Zelf de regie nemen over je gezondheid
May 2, 2025

Als je zegt dat je kanker hebt of diabetes weet iedereen waar je aan moet denken, maar ‘PH’ is toch anders. ‘Pulmonale hypertensie’: een zeldzame maar dodelijke longziekte waarbij het voelt alsof je 24 uur per dag een marathon loopt. Vrijwel onbekend, behalve bij de mensen die er dagelijks mee moeten leven. Rond Wereld PH-Dag (5 mei) willen we bijdragen aan een groter bewustzijn voor deze zeldzame ziekte. We spraken hier opnieuw over met Zima uit Zoetermeer, die in 2015 de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH) kreeg.
Bij PAH is er sprake van vernauwingen of verstoppingen in de longslagaders. De rechterkamer van het hart moet veel harder gaan pompen om het bloed nog door die vernauwde longslagader heen te krijgen. Het stellen van die diagnose kan lastig zijn, omdat patiënten meerdere symptomen kunnen ervaren, die vrij algemeen zijn en bij verschillende ziektebeelden voorkomen. Denk aan moeite met ademhalen, vermoeidheid, flauwvallen, opgezwollen voeten en onderbenen, een snelle hartslag en pijn op de borst.
Was Zima’s leven voorbij, of kon de knop nog om? “Gelukkig werd het dat laatste. Ik klom uit het gat door zelf hulp in te schakelen. En werkte aan persoonlijke groei en ontwikkeling. Ik kon m’n lot daarna volledig accepteren en zag mezelf niet meer als slachtoffer.”
Een leven vol uitdagingen én avonturen
Hoewel PAH haar beperkt, zoekt Zima actief naar manieren om van het leven te genieten. Ze gaat er graag op uit met haar e-bike, bezoekt jaarlijks het Oerol-festival en zoekt nieuwe uitdagingen, zoals golfen. “Ik wil vooruit, groeien en mezelf blijven ontwikkelen.” Ondanks de progressieve aard van haar ziekte blijft Zima optimistisch. “Ik focus op de goede dagen. Die wil ik voor geen goud missen!”
Ze vindt het belangrijk om haar verhaal te delen. “Voor lotgenoten en voor artsen die nog te weinig over PAH weten.” Haar familie en vrienden ondersteunen haar, en ze heeft geleerd hen mee te nemen in haar ziekteproces. “Zo begrijpen we elkaar beter en kunnen we elkaar beter helpen.”
Zima’s diagnose kwam pas na jaren van klachten en verkeerde diagnoses. “Mijn huisarts heeft later haar excuses aangeboden, maar dat neemt niet weg dat het bijna te laat was.” Daarom zet ze zich nu in voor meer bewustwording onder zorgverleners en lotgenoten, onder andere via de Stichting Pulmonale Hypertensie.
“Een van de dingen die ik voor de stichting doe, naast het penningmeesterschap, is het organiseren van contactmiddagen voor PH-patiënten. In een ontspannen sfeer kan je dan lotgenoten en hun naasten ontmoeten, onder het genot van een high tea. Allemaal bedoeld om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en steun bij elkaar te vinden. Tijdens deze contactmiddagen deel ik mijn ervaringen, in de hoop dat het anderen helpt om niet in dat diepe gat te vallen. Met deze ernstige en progressieve ziekte is dat voor niemand makkelijk, maar door ministapjes te zetten kun je een berg beklimmen.”
“Zelf kreeg ik destijds van mijn huisarts het gevoel dat zij mijn klachten niet serieus genoeg nam. Daarom push ik nu ook zo voor meer bewustwording onder huisartsen. Ik leid aan een zeldzame ziekte; huisartsen zien maar zelden iemand met PAH. Toch wil ik dat alle artsen het weten, zodat ze bij een ‘niet pluis’-gevoel van deze optie weten en tijdig kunnen doorverwijzen. Alle aandacht voor PAH is welkom, want als je de naam maar vaak genoeg hoort, dan dringt de kennis erover uiteindelijk vanzelf diep door. En dat kan voor PAH-patiënten letterlijk van levensbelang zijn.”
In haar rol als bestuurslid/penningmeester van de Stichting Pulmonale Hypertensie benadrukt Zima het belang van een effectieve doorverwijzing voor patiënten met pulmonale hypertensie (PH).
Een duidelijke en gedetailleerde beschrijving van de veranderingen die patiënten ervaren, is cruciaal. “Zelfs als je twijfelt of deze veranderingen direct met je aandoening te maken hebben, is het belangrijk om ze te delen. Voel je vrij om specifieke voorbeelden te geven en om aan te dringen op verder onderzoek wanneer iets niet goed voelt. Artsen baseren hun beslissingen deels op de symptomen en klachten die patiënten melden. Hoe beter je kunt aangeven wat er veranderd is, hoe gemakkelijker het wordt om de juiste zorg te krijgen. Het bijhouden van een gezondheidsdagboek kan heel nuttig zijn om een helder beeld te schetsen voor je arts.”
Zelf de regie nemen
Zima is overtuigd van ‘empowerment’: dus dat je zelf de regie neemt over je gezondheid, vragen durft te stellen en samen met je zorgverlener zoekt naar de beste aanpak voor jouw situatie. Die proactieve houding kan zelfs helpen in het vervolg van het zorgproces.
Zima: “Vraag je arts bij elk consult wat het vervolgplan is en wanneer een herbeoordeling nodig is. Noteer deze afspraken zelf en herinner je arts eraan als het moment daar is. Daarnaast helpt het om goed geïnformeerd te zijn over je aandoening en mogelijke nieuwe behandelingen. Door kennis op te doen via betrouwbare bronnen en contact te zoeken met patiëntenorganisaties, kun je sterker in je schoenen staan en beter in gesprek gaan met je arts. De websites van PH-expertisecentra, PH-patiëntenorganisaties en internationale PH-koepelorganisaties bieden up-to-date, wetenschappelijk onderbouwde en patiëntgerichte informatie.”
Weloverwogen beslissingen
Uiteraard kan de arts een grote rol spelen in dit proces door duidelijke uitleg te geven, de patiënt te verwijzen naar een patiëntenorganisatie voor aanvullende informatie, en actief te checken of de patiënt alles heeft begrepen. “Shared care betekent voor ons dat de patiënt volledig op de hoogte is van alle behandelingsopties en samen met de arts weloverwogen keuzes maakt. Het gaat daarbij niet alleen om het aanpakken van de aandoening, maar ook om een behandeling die past bij de levensstijl, wensen en behoeften van de patiënt.”
Samen een behandelplan opstellen zorgt ervoor dat de patiënt betrokken en goed geïnformeerd blijft. En aanvullend is het volgens de Stichting PH belangrijk dat patiënten inzicht hebben in hun eigen medische gegevens. “Dat kan helpen om hun ziekte beter te begrijpen en actief mee te denken over hun behandeling. Het kan hen meer regie geven en bijdragen aan een betere communicatie met hun zorgverleners. Uiteraard moet dit gepaard gaan met goede uitleg, zodat de informatie begrijpelijk en bruikbaar is voor de patiënt.”
Hoopgevend
Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van PAH stemmen Zima positief. “De afgelopen jaren zijn er veelbelovende nieuwe inzichten gekomen over de mechanismen achter PAH. Onderzoekers hebben nieuwe biologische processen ontdekt die een rol spelen bij de ziekte en zijn erin geslaagd om specifieke stoffen te identificeren die deze processen kunnen beïnvloeden. Verschillende van deze stoffen worden momenteel getest in klinische studies. Dit biedt hoop voor PAH-patiënten, omdat het in de toekomst kan leiden tot nieuwe behandelingen die niet alleen de symptomen bestrijden, maar mogelijk ook de progressie van de ziekte kunnen vertragen of zelfs omkeren.”
Bij verdenking van PAH en/of waarschuwingstekens is snelle verwijzing naar een gespecialiseerd PH-expertisecentrum heel belangrijk. Meer weten over deze zeldzame ziekte? Kijk op de website van de Stichting Pulmonale Hypertensie.
Interview Zima voor Wereld PH Dag
NL-NON-03107