Extra aandacht voor HPV-preventie met online voorlichtingscampagne

September 14, 2026

MSD heeft een online campagne gelanceerd om de eliminatie van HPV-gerelateerde kankers te versnellen. De campagne sluit aan bij de wereldwijde ambitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) met de 90-70-90-doelen voor 2030[1]: 90% van de meisjes gevaccineerd voor hun 15^e, 70% van de vrouwen gescreend voor hun 35^e en opnieuw voor jun 45^e, en 90% van de patiënten met voorstadia of kanker adequaat behandeld.

Extra inzet nodig voor HPV-preventie

In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 1.300 vrouwen en bijna 400 mannen kanker door het humaan papillomavirus (HPV)[2]. Dat is onze belangrijkste motivatie om in actie te komen: we geloven dat deze cijfers omlaag kunnen en moeten. We vinden dat extra inzet nodig is om de nationale en internationale eliminatiedoelen samen binnen bereik te brengen.

De noodzaak van betrouwbare informatie

Goede informatie over HPV en de mogelijkheden van preventie bereikt nog niet iedereen op het juiste moment. Juist in een tijd waarin online veel misinformatie rondgaat, vinden we het belangrijk dat wetenschappelijk onderbouwde feiten eenvoudig toegankelijk zijn. We zien het als onze rol als partner in de gezondheidszorg om deze informatie breder onder de aandacht te brengen.

Onze bijdrage: Samen tegen HPV

Om die reden hebben we het voorlichtingsplatform Samen tegen HPV opgericht. Via dit platform bieden we objectieve, wetenschappelijk onderbouwde informatie over het virus, de overdracht en de verschillende manieren van preventie.

Vanaf eind augustus 2026 kun je onze informatieve uitingen over HPV vaker online tegenkomen. Op deze manier hopen we bij te dragen aan een toekomst met een verlaagd risico op specifieke HPV-gerelateerde kankers.

Wil je meer weten over de feiten rondom HPV? Bezoek ons platform www.samentegenhpv.nl voor betrouwbare informatie.

[1] WHO; Global strategy to accelerate the elimination of cervical cancer as a public health problem; Geraadpleegd pop 31 augustus via: https://www.who.int/publications/i/item/9789240014107

[2] RIVM; HPV – Humaan Papillomavirus; Geraadpleegd op 31 augustus 2026 via: https://www.rivm.nl/hpv-humaan-papillomavirus/feiten-en-cijfers/

bedrijfsinformatie

Voorkomen is het nieuwe genezen: Arts Amit Atwal over preventie en seksuele gezondheid

17 augustus 2026

We poetsen braaf onze tanden, gaan naar de sportschool en letten op onze voeding. Maar hoe vaak staan we stil bij onze seksuele gezondheid? En hoe makkelijk praten we daarover met onze arts? Amit Atwal, arts en oprichtster van OneDayClinic, wil dat taboe doorbreken. “Preventie is een heel krachtig wapen om gezond te blijven. En ja, dat begint ook onder de lakens.”

Seksuele gezondheid zo toegankelijk mogelijk

Amit Atwal wil seksuele gezondheidszorg zo toegankelijk mogelijk maken. Daarom richtte ze in 2015 OneDayClinic op, de eerste privé-kliniek waar iedereen welkom is voor het testen op seksueel overdraagbare aandoeningen (soa’s) en waar nodig de behandeling van die aandoeningen. En met succes. Inmiddels zijn er klinieken in Amsterdam, Utrecht, Rotterdam, Den Haag, Eindhoven en Nijmegen. En daarnaast nog een hele reeks locaties waar mensen zich kunnen laten testen.

Van behandeling naar een focus op preventie

Haar focus op preventie en seksuele gezondheid kwam pas nadat ze bewust de overstap maakte vanuit het ziekenhuis naar de GGD in Amsterdam. Ze werkte daar jarenlang als begeleidend arts op de soa-poli, waar ze collega-artsen en verpleegkundigen opleidde.”

“In het ziekenhuis behandel je mensen die vaak al heel erg ziek zijn,” vertelt Amit. “Bij de GGD leerde ik heel anders kijken. De focus ligt daar volledig op preventie: hoe zorgen we ervoor dat mensen überhaupt niet ziek worden? Dat vond ik fantastisch.”

Behoefte aan snellere, anonieme opties

Tegelijkertijd zag ze dat de reguliere zorg tegen grenzen aanliep en dat veel mensen behoefte hadden aan snellere, meer flexibele en anonieme opties. “Voor sommige mensen is de drempel om met hun zorgen over een mogelijke soa-besmetting aan te kloppen bij hun huisarts huizenhoog. Ook voor die mensen moet zorg makkelijk toegankelijk zijn. Daar zorgen wij en andere privéklinieken met dit specialisme mede voor.”

Praten over seks zonder rode oortjes

Als specialist in de preventie en behandeling van soa’s merkt Amit dat er nog altijd een taboe rust op seksuele gezondheid. “Dat is jammer en wat mij betreft geheel onnodig’, zegt Amit. “Een goede seksuele gezondheid hoort wat mij betreft simpelweg bij een leuk en onbezorgd leven.”

“In onze klinieken werken we daarom met een enthousiast team van artsen en verpleegkundigen die geen enkele moeite hebben met praten over seks en seksualiteit. Als je er nuchter over kunt praten, verdwijnt de spanning en de schaamte. Zo willen we de drempel zo laag mogelijk maken voor de mensen die bij ons komen.”

Haar missie reikt verder dan haar eigen klinieken; Amit vindt het belangrijk dat álle zorgprofessionals in Nederland, van huisarts tot specialist, dit gesprek makkelijker en pro-actiever durven te openen.

HPV: Waarom dit absoluut niet alleen een ‘vrouwen-ding’ is

Een van de belangrijkste onderwerpen waar Amit extra aandacht voor vraagt, is het Humaan Papillomavirus (HPV). Dit virus is ontzettend besmettelijk en wordt gemakkelijk overgedragen via intiem huid-op-huidcontact.¹ Maar liefst 80% tot 90% van de mensen raakt in zijn of haar leven een keer besmet.¹ Bij de meeste mensen wordt HPV vanzelf door het lichaam opgeruimd. Maar bij wie dat niet gebeurt, kan het later specifieke soorten kanker veroorzaken.¹

“Veel mensen denken nog steeds dat HPV alleen over baarmoederhalskanker gaat,” legt Amit uit. “Maar dat is een misverstand. Vooral mannen denken vaak: dat is een vrouwen-ding, het gaat niet over mij. Terwijl HPV bij mannen aan de basis kan liggen van anuskanker en genitale wratten.² Het virus maakt geen onderscheid. Het is een risico voor iedereen, ongeacht je gender of op wie je valt.”

De drie stappen om jezelf te beschermen

Gelukkig kun je zelf veel doen om de risico’s te verkleinen. Volgens Amit is bescherming een keten van drie stappen die elkaar perfect aanvullen:

1. Het bevolkingsonderzoek: voor vroege opsporing

Voor vrouwen tussen de 30 en 60 jaar is deelname aan het gratis bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker essentieel om eventuele afwijkende cellen op tijd te ontdekken.³ Ook als je gevaccineerd bent, blijft dit onderzoek heel belangrijk. Vaccinatie helpt namelijk beschermen tegen aandoeningen veroorzaakt door de meest voorkomende hoog-risico HPV-typen, maar niet tegen aandoeningen veroorzaakt door álle typen van het virus.⁴

2. Condoomgebruik: verkleint de kans

Het gebruik van een condoom tijdens de seks is altijd verstandig en verkleint de kans op een HPV-besmetting. Maar let op: het beschermt niet volledig. Omdat het virus zich verspreidt via de huid rondom de geslachtsdelen, kun je het ook met condoom krijgen of doorgeven.¹

3. Vaccinatie: actieve bescherming

De meest effectieve manier om jezelf helpen te beschermen tegen de gevolgen van HPV is vaccinatie. Jongeren tussen 10 en met 17 jaar kunnen dit gratis via het Rijksvaccinatieprogramma (RVP) krijgen. Voor volwassenen die deze prik niet op jongere leeftijd hebben gekregen, kan het nog steeds zinvol zijn zich alsnog te laten vaccineren.

Een bewuste investering in je toekomst

“Sommige dertigers en veertigers denken dat vaccinatie voor hen geen zin meer heeft omdat ze al langer seksueel actief zijn of al eens een HPV-infectie hebben gehad,” vertelt Amit. “Maar dat is een misverstand. Er zijn meerdere hoog-risico HPV-typen. De kans is klein dat je alle typen al eens hebt opgelopen waar HPV-vaccinatie helpt beschermen tegen de gevolgen veroorzaakt door die typen.”⁴

Haar droom voor de toekomst is helder. “Ik hoop dat we over tien jaar net zo makkelijk over HPV praten als over een bezoek aan de tandarts of de griepprik. Zorg goed voor jezelf. Gezondheid is ons kostbaarste bezit, en met de juiste preventie houden we dat samen zo lang mogelijk vast.”

[1] RIVM; HPV – Humaan Papillomavirus; Geraadpleegd op 6 mei 2026 via: https://www.rivm.nl/hpv-humaan-papillomavirus

[2] RIVM; HPV; Geraadpleegd op 6 mei 2026 via: https://rijksvaccinatieprogramma.nl/infectieziekten/hpv

[3] RIVM; Baarmoederhalskanker en HPV; Geraadpleegd op 6 mei 2026 via: https://www.rivm.nl/bevolkingsonderzoek-baarmoederhalskanker/baarmoederhalskanker-hpv

[4] LCI; HPV-vaccinatie | Factsheet; Geraadpleegd op 6 mei 2026 via: https://lci.rivm.nl/factsheets/hpv-vaccinatie

Wat veel mensen niet zien: zo werken teams samen aan klinisch onderzoek

May 20, 2026

Klinisch onderzoek speelt een cruciale rol in betere zorg. Toch blijft het voor veel mensen iets abstracts: iets dat ver weg gebeurt, achter gesloten deuren. Wie verder kijkt, ziet vooral mensen die samenwerken. Met verschillende expertises, één gezamenlijk doel en altijd met de patiënt voor ogen. Laura Slootweg en Cheryl Heyn werken in het team dat klinisch onderzoek voor MSD Nederland coordineert en vertellen in het kader van Clinical Trials Day wat er allemaal nodig is om klinisch onderzoek mogelijk te maken.

Klinisch onderzoek: zorgvuldig, menselijk en onmisbaar
Klinisch onderzoek is het zorgvuldig testen van nieuwe behandelingen bij mensen. Zo wordt vastgesteld of een behandeling veilig is en daadwerkelijk werkt.

Voor sommige patiënten betekent deelname aan een klinische studie meer dan alleen meedoen aan onderzoek. Het kan toegang geven tot een nieuwe, veelbelovende behandeling, zeker wanneer bestaande opties beperkt zijn.

“Zonder klinisch onderzoek komen we niet vooruit,” zegt Cheryl Heyn, Clinical Research Manager bij MSD Nederland. “Juist voor aandoeningen waar nog onvoldoende behandelopties zijn.”

Samenwerking is geen bijzaak, maar de basis
Wat vaak onzichtbaar blijft: klinisch onderzoek is geen individuele inspanning. Het is het resultaat van intensieve samenwerking tussen veel verschillende partijen.

Patiënten, die bereid zijn mee te doen

Artsen, die medische beslissingen nemen en de veiligheid bewaken

Verpleegkundigen en studiecoördinatoren, die het onderzoek dagelijks uitvoeren

Onderzoeksteams, die ondersteunen, monitoren en de kwaliteit bewaken

“Zonder ziekenhuispersoneel kunnen wij geen studie uitvoeren,” legt Cheryl uit. “Maar andersom geldt dat net zo goed. We hebben elkaar nodig.”

Wat er achter de schermen gebeurt
Laura Slootweg, Clinical Research Associate (CRA), bezoekt regelmatig ziekenhuizen om te monitoren of studies zorgvuldig worden uitgevoerd. “Mijn werk draait om samenwerken,” vertelt ze. “We controleren of alles volgens protocol verloopt, maar vooral ook of ziekenhuizen de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.” Dat kan gaan over het correct vastleggen van gegevens, het melden van bijwerkingen of praktische vragen over systemen en processen. Alles met hetzelfde doel: kwaliteit en veiligheid borgen.

Waarom zorgvuldigheid tijd kost
Een klinische studie begint niet op het moment dat de eerste patiënt meedoet. Vaak gaat er al een lange voorbereiding aan vooraf.

“Een ziekenhuis moet ‘site ready’ zijn,” zegt Cheryl. “Dat betekent onder andere: personeel trainen, processen afstemmen, samenwerken met apotheek en lab, en er moeten contractuele en budgettaire afspraken worden gemaakt.” Die voorbereiding kost tijd, maar is wel essentieel. Juist omdat klinisch onderzoek geen standaardzorg is en elke stap zorgvuldig moet worden afgestemd.

Dit is waarom zij dit werk doen
Laura en Cheryl zijn trots als ze zien wat de impact is van hun werk. “Je ziet soms in dossiers dat een behandeling echt verschil maakt,” vertelt Laura. “Dat motiveert enorm.” Voor Cheryl zijn momenten waarop een medicijn uiteindelijk wordt goedgekeurd bijzonder: “Als je via artsen hoort dat patiënten hier echt baat bij hebben, dan weet je weer waarvoor je het doet.”

De kracht van klinisch onderzoek
Alhoewel het bij klinisch onderzoek gaat om het testen van nieuwe behandelmethodes en wetenschap is en blijft het vooral mensenwerk. Het draait om vertrouwen, expertise en samenwerking, tussen patiënten, zorgprofessionals en onderzoeksteams. Juist die gezamenlijke inzet maakt het mogelijk om stappen te zetten richting betere zorg. Voor de patiënt van vandaag én morgen.

bedrijfsinformatie

“Het leven gaat met hobbels”

February 28, 2026

De laatste dag van februari is Zeldzame Ziektedag. Een dag die wereldwijd in het teken staat van bewustwording creëren en positieve verandering teweegbrengen voor de ruim 300 miljoen mensen die leven met één van meer dan 6000 bekende zeldzame ziektes.[1] Zoals de ziekte van ‘Von Hippel-Lindau’ (VHL), een erfelijke aandoening met grote impact op de levens van patiënten en hun omgeving. In Nederland leven zo’n 400 mensen met VHL[2], één van hen is Anneke van Duuren. “De meeste huisartsen hebben er volgens mij nog nooit van gehoord.”

De donderdag voor Zeldzame Ziektedag was heel spannend voor Anneke. “Op 26 februari had ik een MRI-scan, de eerste sinds ik ben toegelaten tot een zogenoemd early access-programma. In dat kader krijg ik een nieuw geneesmiddel dat in Europa al wel is goedgekeurd, maar bij ons in Nederland nog niet wordt vergoed. Wat ging die MRI laten zien? Deze keer bleek het gelukkig goed nieuws.”

Glazen oog

Voor Anneke, echtgenote van Willem, moeder van drie kinderen en oma van vier kleinkinderen, hoort dit soort (flinke) spanning rond haar vele periodieke scans en controles inmiddels al 23 jaar bij het leven. “Die spanning blijft, ondanks het stemmetje in m’n achterhoofd dat zegt: ‘Je bent er toch aan gewend, stel je niet aan’. Mijn klinisch psycholoog is geweldig, maar ik merk toch dat het ‘mentale elastiek’ met de jaren wat minder rekbaar wordt…”

Anneke was 46 jaar en gaf Nederlandse les toen zij de diagnose Von Hippel-Lindau kreeg. “Als 13-jarige had ik mijn eerste operatie. Er bleek een tumor in mijn linkeroog te zitten, waarna de keuze werd gemaakt om dat oog te vervangen door een glazen oogprothese. Mijn leven ging daarna gewoon door, de diagnose VHL was toen nog (lang) niet in beeld…”

“Op m’n 45^ste ging ik met heftige hoofdpijn langs bij de huisarts. Ook liep ik slechter en had ik nog andere gezondheidsklachten. ‘Je bent overspannen’, zei de dokter. Daar kon ik me wel iets bij voorstellen, met m’n drukke leventje op dat moment. Ik bouwde meer rust in, maar de klachten bleven. Tot het moment, maanden later, waarop mijn lijf het opeens helemaal niet meer deed. Mijn jongste dochter belde in paniek haar oma, even later lag ik in de ambulance en zo begon de rollercoaster.”

Tumoren in meerdere organen

“‘U heeft een flinke hersentumor in de kleine hersenen’, hoorden we de specialist zeggen. ‘En: het beeld is afwijkend, we denken aan de ziekte van Von Hippel–Lindau.’ Daar hadden Willem en ik op dat moment natuurlijk nog nooit van gehoord! Net zoals de meeste huisartsen er ook nu nog nooit van gehoord hebben, zo vermoed ik.”

“Want dat is het met zeldzame ziekten. VHL treft zo’n 1 op de 40.000 mensen[3], dus de meeste huisartsen zullen in hun hele loopbaan nooit iemand zien met VHL. Juist daarom is het ook zo goed dat Zeldzame Ziektedag bestaat. Meer bewustwording en bekendheid kan immers van levensbelang zijn voor mensen die nu nog niet weten dat zij VHL of een andere zeldzame ziekte hebben.”

Dertien operaties

De ziekte van Von Hippel-Lindau is een erfelijke aandoening waarbij op meerdere plekken in het lichaam tumoren kunnen ontstaan, soms tegelijkertijd. Organen die aangetast kunnen worden zijn (o.a.) hersenen, ruggenmerg, ogen, nieren en alvleesklier. Vaak gaat het om goedaardige tumoren in de vorm van angiomen (bloedblaasjes) en cysten (vochtblaasjes), en soms om kwaadaardige tumoren, zoals niercelcarcinoom.[4]

Anneke: “Na een DNA-test werd de VHL-diagnose bevestigd. Het was alsof de bodem onder ons leven werd weggeslagen en we belandden in een mallemolen van pijn- en andere klachten, operaties, bestralingen en controles. Een tijd lang werd er steeds weer ‘wat’ gevonden, bij de dertien operaties tot nu toe zijn heel wat tumoren weggehaald. Ook ben ik één keer bestraald in verband met een tumor in de grote hersenen. Verder moest er een nier uit, de andere bleek ook slecht en van m’n alvleesklier is nog maar een klein restje over.”

En ook al blijft iedere controle – “Ieder jaar een oogonderzoek, MRI-scan van de nier, MRI-scan van het ruggenmerg, MRI-scan van de buik en ieder half jaar een MRI-scan van het hoofd” – ontzettend spannend, toch kan Anneke er tegenwoordig opvallend luchtig en ontspannen over vertellen. Met Willem altijd aan haar zijde – beiden zijn ook als vrijwilliger actief binnen de Belangenvereniging Von Hippel-Lindau.

“De kinderen zijn uit huis, dus we hebben vooral elkaar om erover te praten. Willem is grandioos, en dat geldt trouwens ook voor alle betrokken zorgprofessionals, onze kinderen en onze trouwe club vrienden.”

Enorm geluk

“Over de kinderen gesproken: tot onze grote opluchting hebben zij de aandoening alle drie niet. Onze jongste was 15 jaar toen zij om een DNA-test vroeg. De uitslag was als een droom. De andere twee wilden de test daarna ook en ook bij hen was de uitslag goed. Al jaren daarvoor, kort na mijn diagnose, hadden mijn zus en moeder de DNA-test ook al gedaan. Zij kregen destijds, net als de kinderen jaren later, goed nieuws. Wat een enorm geluk hebben we daarmee gehad!”

“Hoe het nu gaat? Ach, ik hobbel gewoon verder. Het leven gaat nu eenmaal met hobbels, dat geldt voor iedereen. Wij krijgen misschien wel wat meer voor de kiezen, maar gelukkig valt er voor ons als jonge pensionado’s ook nog meer dan genoeg te genieten. Samen met ons tentje op pad, van alles beleven met de kleinkinderen, fijn lotgenotencontact, en zo kan ik nog wel even doorgaan…”

“Hopelijk houden we het nog heel lang vol, hier samen in ons prachtig verbouwde oude huisje, aan de rand van het oudste stadspark van het land. Ook daarom is die MRI-uitslag zo spannend! Met dank aan medicatie en andere goede zorg gaat het de laatste jaren best goed. Hier en daar is weliswaar sprake van lichte tumorgroei, maar overall is het beeld stabiel. Saai, maar wat ons betreft wel fijn saai!”

[1] What is a rare disease? – Rare Disease Day 2026 (geraadpleegd op 20-2-2026)

[2] Ziekte van Hippel Lindau -Nierstichting (geraadpleegd op 20-2-2026)

[3] Wat is VHL? | Von Hippel-Lindau (Geraadpleegd op 20-2-2026)

[4] Wat is VHL? | Von Hippel-Lindau (Geraadpleegd op 20-2-2026)

bedrijfsinformatie

Zelf de regie nemen over je gezondheid

November 28, 2025

Als je zegt dat je kanker hebt of diabetes weet iedereen waar je aan moet denken, maar ‘PH’ is toch anders. ‘Pulmonale hypertensie’: een zeldzame maar dodelijke longziekte waarbij het voelt alsof je 24 uur per dag een marathon loopt. Vrijwel onbekend, behalve bij de mensen die er dagelijks mee moeten leven. Bij MSD willen we bijdragen aan een groter bewustzijn voor deze zeldzame ziekte. We spraken hierover met Zima uit Zoetermeer, die in 2015 de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH) kreeg.

Bij PAH is er sprake van vernauwingen of verstoppingen in de longslagaders. De rechterkamer van het hart moet veel harder gaan pompen om het bloed nog door die vernauwde longslagader heen te krijgen. Het stellen van die diagnose kan lastig zijn, omdat patiënten meerdere symptomen kunnen ervaren, die vrij algemeen zijn en bij verschillende ziektebeelden voorkomen. Denk aan moeite met ademhalen, vermoeidheid, flauwvallen, opgezwollen voeten en onderbenen, een snelle hartslag en pijn op de borst.

Was Zima’s leven voorbij, of kon de knop nog om? “Gelukkig werd het dat laatste. Ik klom uit het gat door zelf hulp in te schakelen. En werkte aan persoonlijke groei en ontwikkeling. Ik kon m’n lot daarna volledig accepteren en zag mezelf niet meer als slachtoffer.”

Een leven vol uitdagingen én avonturen
Hoewel PAH haar beperkt, zoekt Zima actief naar manieren om van het leven te genieten. Ze gaat er graag op uit met haar e-bike, bezoekt jaarlijks het Oerol-festival en zoekt nieuwe uitdagingen, zoals golfen. “Ik wil vooruit, groeien en mezelf blijven ontwikkelen.” Ondanks de progressieve aard van haar ziekte blijft Zima optimistisch. “Ik focus op de goede dagen. Die wil ik voor geen goud missen!”

Ze vindt het belangrijk om haar verhaal te delen. “Voor lotgenoten en voor artsen die nog te weinig over PAH weten.” Haar familie en vrienden ondersteunen haar, en ze heeft geleerd hen mee te nemen in haar ziekteproces. “Zo begrijpen we elkaar beter en kunnen we elkaar beter helpen.”

Zima’s diagnose kwam pas na jaren van klachten en verkeerde diagnoses. “Mijn huisarts heeft later haar excuses aangeboden, maar dat neemt niet weg dat het bijna te laat was.” Daarom zet ze zich nu in voor meer bewustwording onder zorgverleners en lotgenoten, onder andere via de Stichting Pulmonale Hypertensie.

“Een van de dingen die ik voor de stichting doe, naast het penningmeesterschap, is het organiseren van contactmiddagen voor PH-patiënten. In een ontspannen sfeer kan je dan lotgenoten en hun naasten ontmoeten, onder het genot van een high tea. Allemaal bedoeld om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en steun bij elkaar te vinden. Tijdens deze contactmiddagen deel ik mijn ervaringen, in de hoop dat het anderen helpt om niet in dat diepe gat te vallen. Met deze ernstige en progressieve ziekte is dat voor niemand makkelijk, maar door ministapjes te zetten kun je een berg beklimmen.”

“Zelf kreeg ik destijds van mijn huisarts het gevoel dat zij mijn klachten niet serieus genoeg nam. Daarom push ik nu ook zo voor meer bewustwording onder huisartsen. Ik leid aan een zeldzame ziekte; huisartsen zien maar zelden iemand met PAH. Toch wil ik dat alle artsen het weten, zodat ze bij een ‘niet pluis’-gevoel van deze optie weten en tijdig kunnen doorverwijzen. Alle aandacht voor PAH is welkom, want als je de naam maar vaak genoeg hoort, dan dringt de kennis erover uiteindelijk vanzelf diep door. En dat kan voor PAH-patiënten letterlijk van levensbelang zijn.”

In haar rol als bestuurslid/penningmeester van de Stichting Pulmonale Hypertensie benadrukt Zima het belang van een effectieve doorverwijzing voor patiënten met pulmonale hypertensie (PH).

Een duidelijke en gedetailleerde beschrijving van de veranderingen die patiënten ervaren, is cruciaal. “Zelfs als je twijfelt of deze veranderingen direct met je aandoening te maken hebben, is het belangrijk om ze te delen. Voel je vrij om specifieke voorbeelden te geven en om aan te dringen op verder onderzoek wanneer iets niet goed voelt. Artsen baseren hun beslissingen deels op de symptomen en klachten die patiënten melden. Hoe beter je kunt aangeven wat er veranderd is, hoe gemakkelijker het wordt om de juiste zorg te krijgen. Het bijhouden van een gezondheidsdagboek kan heel nuttig zijn om een helder beeld te schetsen voor je arts.”

Zelf de regie nemen
Zima is overtuigd van ‘empowerment’: dus dat je zelf de regie neemt over je gezondheid, vragen durft te stellen en samen met je zorgverlener zoekt naar de beste aanpak voor jouw situatie. Die proactieve houding kan zelfs helpen in het vervolg van het zorgproces.
Zima: “Vraag je arts bij elk consult wat het vervolgplan is en wanneer een herbeoordeling nodig is. Noteer deze afspraken zelf en herinner je arts eraan als het moment daar is. Daarnaast helpt het om goed geïnformeerd te zijn over je aandoening en mogelijke nieuwe behandelingen. Door kennis op te doen via betrouwbare bronnen en contact te zoeken met patiëntenorganisaties, kun je sterker in je schoenen staan en beter in gesprek gaan met je arts. De websites van PH-expertisecentra, PH-patiëntenorganisaties en internationale PH-koepelorganisaties bieden up-to-date, wetenschappelijk onderbouwde en patiëntgerichte informatie.”

Weloverwogen beslissingen
Uiteraard kan de arts een grote rol spelen in dit proces door duidelijke uitleg te geven, de patiënt te verwijzen naar een patiëntenorganisatie voor aanvullende informatie, en actief te checken of de patiënt alles heeft begrepen. “Shared care betekent voor ons dat de patiënt volledig op de hoogte is van alle behandelingsopties en samen met de arts weloverwogen keuzes maakt. Het gaat daarbij niet alleen om het aanpakken van de aandoening, maar ook om een behandeling die past bij de levensstijl, wensen en behoeften van de patiënt.”

Samen een behandelplan opstellen zorgt ervoor dat de patiënt betrokken en goed geïnformeerd blijft. En aanvullend is het volgens de Stichting PH belangrijk dat patiënten inzicht hebben in hun eigen medische gegevens. “Dat kan helpen om hun ziekte beter te begrijpen en actief mee te denken over hun behandeling. Het kan hen meer regie geven en bijdragen aan een betere communicatie met hun zorgverleners. Uiteraard moet dit gepaard gaan met goede uitleg, zodat de informatie begrijpelijk en bruikbaar is voor de patiënt.”

Hoopgevend
Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van PAH stemmen Zima positief. “De afgelopen jaren zijn er veelbelovende nieuwe inzichten gekomen over de mechanismen achter PAH. Onderzoekers hebben nieuwe biologische processen ontdekt die een rol spelen bij de ziekte en zijn erin geslaagd om specifieke stoffen te identificeren die deze processen kunnen beïnvloeden. Verschillende van deze stoffen worden momenteel getest in klinische studies. Dit biedt hoop voor PAH-patiënten, omdat het in de toekomst kan leiden tot nieuwe behandelingen die niet alleen de symptomen bestrijden, maar mogelijk ook de progressie van de ziekte kunnen vertragen of zelfs omkeren.”

Bij verdenking van PAH en/of waarschuwingstekens is snelle verwijzing naar een gespecialiseerd PH-expertisecentrum heel belangrijk. Meer weten over deze zeldzame ziekte? Kijk op de website van de Stichting Pulmonale Hypertensie.

Interview Zima voor Wereld PH Dag
NL-NON-03107

bedrijfsinformatie

Samen duurzaam vooruit: concrete resultaten uit Haarlem én Boxmeer die het verschil maken

November 27, 2025

Bij MSD zetten we concrete stappen naar een duurzamere toekomst volgens een gestructureerd energiemanagementsysteem. In onze Nederlandse vestigingen werken teams dagelijks aan het aantoonbaar verminderen van CO₂-uitstoot, energieverbruik, afval en watergebruik. Soms met grote projecten, zoals het zonnepark in Haarlem dat inmiddels bijna 8% van het totale elektriciteitsverbruik dekt. Of de innovatie voor luchtbevochtiging in Boxmeer waarmee we fors energie besparen. En vaak met praktische verbeteringen die, gestuurd door data en standaarden, optellen tot grote impact.

Haarlem: energie besparen, isoleren en kijken of een warmtenet haalbaar is
“MSD loopt echt voorop als het om ‘vergroenen’ gaat, dat maakt me trots. Elk jaar besparen we 2% energie ten opzichte van het jaar ervoor. In 2030 willen we bijna de helft minder CO2 uitstoten dan in 2019. Dat klonk altijd ver weg, maar dat is nu nog maar vier jaar,” zegt Barry van der Linde, Sustainability Engineer in Haarlem. “En in 2045 willen we geen CO2 meer uitstoten. Dat doen we planmatig en geborgd binnen ons energiemanagementsysteem .”

LED-verlichting: gefaseerde vervanging van conventionele verlichting door LED levert structurele energiebesparing op en is onderdeel van ons meerjarenplan.
Beter isoleren: nieuwe gevelplaten op het hoogbouwmagazijn zorgen naar verwachting voor bijna 30% gasbesparing; geselecteerd op basis van energie-audits.
Toekomstbestendig verwarmen: aansluiting op het warmtenet in de Waarderpolder wordt onderzocht als volgende stap richting verwarmen zonder aardgas, passend binnen de routekaart naar 0 CO2.
Green by Choice: collega’s worden actief gestimuleerd om apparatuur uit te schakelen na gebruik en slim om te gaan met verlichting, verwarming en airco; dit is geborgd in richtlijnen en training.

Boxmeer: innovatieve luchtvochtigheid en circulaire thermoboxen
Ook MSD Animal Health blijft zich – binnen hetzelfde raamwerk – inzetten voor duurzame praktijken en de optimalisatie van onze processen, met als doel een groenere toekomst voor ons allemaal. “Duurzaamheid is geen losse actie, het is vakmanschap,” aldus René van Deursen (Energy Manager, Asset Management & Improvement). “Door anders te denken over techniek verlagen we energieverbruik én kosten. Essentieel voor het milieu, beter voor onze mensen, belangrijk om operationele kosten omlaag te krijgen en beter voor onze klanten.”

Slim bevochtigen: voor een optimale werking van onze productieruimten en laboratoria moet de luchtvochtigheid minimaal 40% bedragen. In de verpakkingsafdeling is stoombevochtiging vervangen door ‘adiabatische’ bevochtiging via het HVAC-systeem: de benodigde warmte wordt duurzaam opgewekt, met warmteterugwinning en warmtepompen. Resultaat: een forse energiebesparing (naar schatting minimaal 50%) en een bijdrage aan het uitfaseren van aardgas, vastgelegd in onze routekaart.
Herbruikbare thermoboxen: voor wereldwijde verzending van (dier)geneesmiddelen en vaccins onder gecontroleerde temperatuur (2–8 graden) zetten we nu een circulaire verpakking in. De box wordt als bouwpakket om de pallet opgebouwd, bij de klant gedemonteerd, opgehaald, gerefurbished en opnieuw ingezet. Ook de koelelementen worden na kwaliteitscontrole hergebruikt. Dit levert drie voordelen op: lagere kosten, minder CO2-uitstoot door hergebruik en efficiëntere aanlevering, én betere ergonomie voor medewerkers. MSD-locaties in Salamanca en Omaha maken inmiddels ook gebruik van deze oplossing; opschaling verloopt volgens onze standaardprocessen.

Wat collega’s vandaag al kunnen doen
Duurzame vooruitgang begint bij dagelijkse, herhaalbare keuzes::

Schakel apparatuur volledig uit na gebruik (beamers, schermen, labapparatuur) en voorkom sluipverbruik.
Stel slimme standaarden in: lagere default-temperaturen voor verwarming, hogere voor koeling, en tijdschema’s voor verlichting en HVAC.
Vervang gericht: start met LED op veelgebruikte plekken en pak isolatie aan waar dat het meeste oplevert (daken/gevels), op basis van data.
Optimaliseer logistiek: kies voor herbruikbare verpakkingen en retourstromen.
Monitor en deel data: maak energie- en verbruiksgegevens zichtbaar per team; kleine trends leiden tot grote besparingen.
Maak het makkelijk: duidelijke richtlijnen, handige checklists en een vast aanspreekpunt voor ideeën.

Green by Choice
Zo bouwen we vanuit Haarlem en Boxmeer, dag in dag uit, aan een groenere toekomst. Op basis van een systematisch energiebeheer, continue verbetering van energieprestaties en een duidelijke route naar ‘0 CO2’ (net zero). Juist de combinatie van technische innovaties, slimme processen en bewuste keuzes van collega’s maakt het verschil. Green by Choice.

duurzaamheid

Van papieren naar digitale bijsluiter

November 18, 2025

Bij MSD in Haarlem hebben we voor het eerst verpakkingen zonder papieren bijsluiter verwerkt voor een receptgeneesmiddel bestemd voor Nederlandse ziekenhuizen. De digitale bijsluiter is onderdeel van een pilot voor intramurale medicijnen, waarin fabrikanten, toezichthouders en zorginstellingen samenwerken aan een duurzamere, efficiëntere informatievoorziening voor patiënten en zorgverleners.

De ePIL (electronic Patient Information Leaflet) is de digitale variant van de bijsluiter. Patiënten en zorgverleners hebben hiermee altijd toegang tot actuele informatie, die eenvoudig groter kan worden weergegeven of kan worden voorgelezen. Door minder papier, inkt en transportbewegingen daalt de milieu-impact. Ook kunnen aanpassingen in de bijsluiter sneller en efficiënter worden doorgevoerd. Zorgprofessionals zijn al vertrouwd met digitale bronnen en dat maakt de stap van een papieren naar een digitale bijsluiter logisch en noodzakelijk voor een duurzamere zorg.

Proef
Na groen licht van de Europese Commissie is in Nederland een proef gestart waarin de papieren bijsluiter voor intramurale geneesmiddelen plaatsmaakt voor de digitale bijsluiter. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) werkt hiervoor nauw samen met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), geneesmiddelenbedrijven, ziekenhuisapothekers (NVZA) en het ministerie van VWS.

Duurzaamheidsimpact
“Geen papieren bijsluiter in een miljoen doosjes betekent dat er ongeveer 490 bomen blijven staan.” Dat benadrukte Annelies de Lange, programmamanager Duurzaamheid van de VIG bij de start van de pilot in april. Op dit moment doen 79 intramurale geneesmiddelen (medicatie die uitsluitend in het ziekenhuis onder toezicht wordt toegediend) mee aan de pilot. De introductie door meerdere partijen is een belangrijke stap in het verder verduurzamen van de geneesmiddelensector.

Uitrol
Ook bij MSD hebben (onder meer) de productieafdelingen, Regulatory Affairs en logistieke teams intensief samengewerkt om de introductie van de digitale bijsluiter voor Nederland mogelijk te maken. Er is nog beperkte voorraad van het pilotmiddel met papieren bijsluiters; de uitrol in ziekenhuizen volgt daarom gefaseerd in de komende maanden.

Meer informatie is te vinden op de website van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen.

Voordelen van de digitale bijsluiter (ePIL)

Minder papier: de overstap naar digitaal voorkomt onnodig papierverbruik en bespaart grondstoffen.
Altijd actueel: zorgverleners hebben direct toegang tot de meest recente productinformatie. Omdat zij al vertrouwd zijn met digitale bronnen en papieren bijsluiters vaak ongelezen blijven, is deze stap logisch én noodzakelijk.
Efficiëntere aanpassingen: verpakkingen hoeven niet te worden vervangen of teruggeroepen bij wijzigingen in de bijsluiter.
Betere beschikbaarheid: zonder papieren bijsluiter in de verpakking kunnen voorraden flexibeler over landen worden verdeeld, wat helpt om tekorten tegen te gaan.

bedrijfsinformatie

MSD lanceert DirectDocs: medisch onderbouwde antwoorden op social media

November 11, 2025

Haarlem, 11 november 2025 — MSD Nederland introduceert DirectDocs, een nieuw initiatief op TikTok en Instagram waarin gynaecologen prof. dr. Ruud Bekkers en dr. Jacolien van der Marel korte, heldere video’s maken om feiten en fabels over gezondheid te scheiden.

De eerste reeks is gericht op veelvoorkomende vragen over HPV en vaccinatie, waaronder de trend op social media waarin jongeren beweren dat HPV-vaccinatie niet nodig is (of niet gegeven moet worden aan kinderen), omdat ze nog niet seksueel actief zijn of omdat vaccinatie overbodig zou zijn.

Onderzoek van het Commissariaat voor de Media toont aan dat jongeren social media als primaire bron van nieuws en informatie gebruiken. Juist daarom wil MSD op deze kanalen betrouwbare inzichten bieden van gynaecologen en andere medische experts en voorkomen dat jongeren uitsluitend door influencers worden voorgelicht.

DirectDocs biedt een krachtig en betrouwbaar tegengeluid tegen misleidende medische informatie online en beantwoordt – laagdrempelig – veelvoorkomende vragen. De content is gericht op preventie van ziekte, met begrijpelijke uitleg en fact checking door medische experts. Het format is geïnspireerd door Dokters Vandaag, waar vooraanstaande artsen via korte video’s hun kennis delen en vragen van kijkers beantwoorden.

“Desinformatie over gezondheid kan echte schade veroorzaken. Met DirectDocs brengen we betrouwbare, begrijpelijke informatie naar de plek waar mensen die zoeken: hun social media feeds”, zegt Joep Meeuwissen van MSD Nederland. De content wordt onafhankelijk ontwikkeld, met financiële ondersteuning van MSD. “Door veelvoorkomende vragen centraal te stellen, maken we medische kennis toegankelijk en relevant.”

DirectDocs is te vinden op TikTok en Instagram via @DirectDocs. Wekelijks verschijnen nieuwe video’s.

bedrijfsinformatie

Robotvoertuigen op de Haarlem Campus: ‘Uniek in de wereld’

October 28, 2025

Dit jaar is het twintig jaar geleden dat de eerste vier Automatic Guided Vehicles (AGV’s) bij MSD in Haarlem in gebruik werden genomen. Medewerkers en bezoekers keken toen hun ogen uit en dat doet iedereen nog steeds. “Inmiddels rijden we met negen nieuwe AGV’s over het terrein, samen goed voor zo’n 150.000 ritten per jaar.”

“Net als de eerste AGV’s, die na 16 jaar trouwe dienst aan vervanging toe waren, zijn ook deze AGV’s weer speciaal en op maat voor MSD ontworpen en gebouwd. Het unieke eraan is dat het temperatuur-gecontroleerde voertuigen zijn en dat ze buiten rijden.” Het zijn de woorden van Jaap Baas (Technical Manager Global Logistics). “In mijn rol draag ik bij aan het draaiend houden van alle productiesystemen voor externe en interne logistiek. En daar vallen de AGV’s uiteraard ook onder.” Samen met collega Tim Eenkhoorn vertelt Jaap over deze en nog twee andere unieke nieuwe robotvoertuigen op de MSD Campus in Haarlem.

Jaap Baas en Tim Eenkhoorn

150.000 ritten
“De AGV’s rijden tussen onze drie productielocaties en twee zeer grote magazijnen. Volledig automatisch overbruggen ze afstanden tot honderden meters over ons terrein en dat met een veilige (wandel)snelheid van max. 1,5 meter per seconde. En zo gaat dat 24 uur per dag en zeven dagen per week door. Elke AGV rijdt normaal gesproken zo’n 10.000 tot 12.000 kilometer per jaar.”Richting de verpakkingslijnen vervoeren de AGV’s de goederen en componenten die nodig zijn om de geneesmiddelen en vaccins te kunnen verpakken. En terug richting de magazijnen staat er een pallet ‘gereed product’ in. Jaap: “Opgeteld maken de AGV’s ieder jaar zo’n 120.000 ritten met lading. Tel je daar de ritten zonder lading bij op, bijvoorbeeld van en naar het centrale oplaadstation, dan kom je uit op zo’n 150.000 ritten per jaar.”

Megakoelkast
Dat zijn indrukwekkende cijfers, maar even indrukwekkend zijn MSD’s andere robotvoertuigen, onze VNA’s, wat staat voor Very Narrow Aisle (zeer nauw gangpad). MSD heeft twee VNA’s in de mega-coldstore, het werkgebied – zo groot als twee voetbalvelden – van operator Tim en zijn collega’s. “Dikke jas aan, want je staat hier in een megakoelkast. In dit magazijn slaan we onze vaccins op.”Net als de AGV’s buiten werken ook de VNA’s binnen volledig computergestuurd. Tim: “Ze lijken op de gewone heftrucks waarmee je lading ook op hoogte kunt wegzetten – de VNA-kraan is vier meter hoog – maar dan zonder bestuurder aan boord.” Jaap: “Alles praat met elkaar. De AGV dokt volautomatisch aan, de pallet wordt volautomatisch gecontroleerd en, mits goedgekeurd, volautomatisch door de VNA op z’n plek gezet. En dat alles tot op vijf millimeter nauwkeurig.”

VNA-kraan

Efficiency
Terug naar het verhaal erachter. “Twintig jaar geleden zorgden de AGV’s natuurlijk al voor een flinke efficiencyslag. Maar bij het doorontwikkelen hebben we nog zoveel meer winst op dat vlak kunnen boeken. Het proces gaat altijd door, met steeds minder fouten, veel efficiënter dus in vergelijking met vervoer waarbij er ‘gewoon’ mensen achter het stuur zitten.”
Naast die verhoogde productiviteit zijn ook zaken als veiligheid, kwaliteit en duurzaamheid een steeds grotere rol gaan spelen. Met zichtbare trots noemen Jaap en Tim een paar voorbeelden. “De AGV’s zijn speciaal voor ons ontworpen en daarmee zijn ze echt uniek in de wereld. Voor de veiligheid zijn ze bijvoorbeeld uitgerust met drie sensoren die het overig verkeer in de gaten houden: ze stoppen automatisch als er ‘gevaar’ dreigt. Verder passen de sensoren zichzelf vanzelf aan in situaties met beperkt zicht, bijvoorbeeld als het regent. Zo blijft het altijd veilig.”

Elke beweging zichtbaar
Safety First & Quality Always, dat is bij MSD niet onderhandelbaar. Tijdens het vervoer met de robotvoertuigen mag de kwaliteit van de geneesmiddelen en vaccins dan ook nooit in het geding komen. “En dat gebeurt ook niet, met dank aan alle checks die we hebben ingebouwd en het onderhoud dat we voor 99,9 procent op onze speciale werkplaats zelf kunnen doen”, legt Tim uit.
“Komt de acculading onder een bepaalde drempelwaarde, dan gaat er een alarm af. Waarom? Omdat onze vaccins tijdens transport en opslag altijd gekoeld moeten blijven. We doen er dus alles aan om te voorkomen dat de AGV’s onderweg door een storing stil komen te vallen.”

Duurzaam
Jaap: “Bij de centrale oplaadplaats is plek voor vijf AGV’s. Ook kunnen de voertuigen hun accu bijladen bij de meest gebruikte aandokplaatsen.” Tim: “Bijzonder is dat oplaadpunten voor de VNA’s ‘rimpelloos’ in de vloer van de coldstore zijn verwerkt. Verder monitoren we alles non-stop via dashboards die alle beschikbare data aan elkaar koppelen. Zo zien we bijvoorbeeld met een helikopterview op een groot scherm real-time elke beweging van onze robotvoertuigen.”De laatste voorbeelden die Tim en Jaap noemen hebben betrekking op duurzaamheid. “Net als bij elektrische auto’s wekken de remmen van onze robotvoertuigen herbruikbare energie op. En altijd leuk om te vertellen: een deel van de stroom die we winnen in het zonnepanelenpark op eigen terrein, gebruiken we uiteraard ook om onze AGV’s en VNA’s non-stop te laten rijden!”

Eind dit jaar wordt weer een nieuw werkstation aangesloten op het interne AGV-wegennetwerk. Jaap: “Deze nieuwe route wordt onderdeel van een ‘tweestapper’, waarbij we halffabrikaten gaan vervoeren. En het innovatieve is dat bij het nieuwe docking station de lading zich niet alleen horizontaal maar ook verticaal kan bewegen. En zo gaat de ontwikkeling altijd door…”

reuma

“Wat vandaag werkt, is geen garantie voor morgen”

October 22, 2025

Diana Lewinski over leven met reuma, doorbraken in behandeling en waarom blijven investeren in innovatie noodzakelijk is

Toen Diana Lewinski eind jaren negentig de diagnose reumatoïde artritis kreeg, was er nog weinig bekend over het belang van vroege behandeling. De gevolgen daarvan draagt ze tot op de dag van vandaag met zich mee: vergroeiingen aan haar handen en voeten die inmiddels niet meer vanzelfsprekend zijn bij mensen die later ziek werden. Toch is haar verhaal er niet één van stilstand. Integendeel.

“De komst van biologicals was voor mij en veel andere reumapatiënten echt een doorbraak,” vertelt Diana. “Voor het eerst merkte ik wat behandeling kon betekenen voor mijn kwaliteit van leven. Het voelde alsof ik mijn leven terugkreeg.” Dankzij die eerste TNF-α remmer kon ze weer vrijwilligerswerk doen, actief zijn en deelnemen aan het sociale leven op een manier die daarvoor onmogelijk was.
Die ervaring is voor Diana nog steeds een belangrijk referentiepunt. Ze weet hoe groot de impact kan zijn als een innovatieve behandeling aanslaat. En juist daarom is ze ook zo realistisch over de andere kant van het verhaal.

Medicatie blijft niet altijd aanslaan

“Medicatie blijft niet altijd aanslaan. Het is simpelweg geen garantie voor de toekomst. Dat is de harde realiteit waar ik en veel patiënten met reuma mee te maken heb,” zegt ze. “Twintig jaar geleden kreeg ik voor het eerst een TNF-α remmer en dat werkte een tijd heel goed. Maar op een gegeven moment kreeg ik last van bijwerkingen en werkte het niet meer. Dan stap je over naar een ander middel, en weer een ander. Soms wegen de voordelen niet meer op tegen de nadelen en moet je weer helemaal opnieuw beginnen.”

Die wisselwerking tussen hoop en teleurstelling is voor veel mensen met een chronische ontstekingsziekte herkenbaar. “Wat de ene keer werkt, kan later stoppen met werken, of het slaat vanaf het begin al niet aan,” zegt Diana. “Ik heb zelfs meegemaakt dat ik me door medicatie alleen maar slechter voelde. Je moet dus ‘mazzel’ hebben dat er een optie voor je bij zit.”

Onzekerheid typeert leven met reuma

De afgelopen jaren heeft Diana verschillende behandelopties geprobeerd. Ze nam ook deel aan een medische studie om te onderzoeken of ze medicatie kon afbouwen. “Een computersysteem bepaalde of dat wel of niet kon. Een tijdje ging dat goed, tot het misging en ik weer terug moest aan de medicatie. Het grote probleem was dat het middel daarna niet meer aansloeg.”

Sinds eind 2025 gebruikt ze weer nieuwe medicatie. Hoe dat zich op de lange termijn ontwikkelt, is nog onduidelijk. En juist die onzekerheid typeert leven met reuma. Er bestaat geen standaardroute, geen vaste volgorde die voor iedereen werkt.

Voor Diana spelen bovendien praktische beperkingen mee. Door haar handbeperking en prikangst lukt het haar niet zichzelf te injecteren. “Spuiten die veel mensen zelf gebruiken, zijn voor mij dus geen optie. Dat beperkt je enorm in de keuze van behandelingen,” legt ze uit. “Je bent afhankelijk van wat er beschikbaar is in pilvorm of via een infuus, tenzij je iemand hebt die je kan injecteren.”

Ziekte die je niet ziet

Wat in de loop der jaren niet is veranderd, is het onbegrip waar Diana en veel andere reumapatiënten tegenaan lopen. Reuma is nog niet te genezen en dagelijks strijden bijna 2 miljoen¹ Nederlanders om simpelweg ‘mee te kunnen blijven doen’. “Maar aan de buitenkant zien mensen vaak niet wat er aan de hand is,” zegt ze. “En juist dat maakt het ingewikkeld. Mensen denken al snel dat het wel meevalt.”
Dat gebrek aan begrip raakt niet alleen het persoonlijke leven, maar ook werk en maatschappelijke participatie. Diana blijft zich daarom inzetten om dat beeld te nuanceren. Niet door te klagen, maar door te laten zien wat leven met een chronische ziekte echt betekent: continu afwegen, aanpassen en grenzen verleggen.

Investeren in innovatie blijft belangrijk

Na ruim dertig jaar leven met reuma is Diana duidelijk over wat voor haar essentieel is. “Het is continu een leerproces, voor mijzelf én voor de arts,” zegt ze. “Daarom vind ik het zo belangrijk dat er geïnvesteerd blijft worden in onderzoek. We mogen niet denken: het werkt nu, dus we zijn klaar. Voor heel veel aandoeningen is dat simpelweg niet zo.”

Ze is dankbaar voor wat eerdere doorbraken mogelijk hebben gemaakt, maar weet ook dat vooruitgang kwetsbaar is. “Ik hoop dat mijn huidige medicatie heel lang blijft aanslaan,” besluit ze. “Want ik weet niet wat het alternatief is. En precies daarom is het zo belangrijk dat we blijven werken aan nieuwe behandelingen en oplossingen.”

¹ ^{https://reumanederland.nl/reuma/wat-is-reuma (geraadpleegd op 6-7-2026)}

NL-NON-03607

Stilzitten is geen optie, mensen met reuma moeten in beweging blijven!”

Diana

Lewinski