Wat veel mensen niet zien: zo werken teams samen aan klinisch onderzoek

May 20, 2026

Klinisch onderzoek speelt een cruciale rol in betere zorg. Toch blijft het voor veel mensen iets abstracts: iets dat ver weg gebeurt, achter gesloten deuren. Wie verder kijkt, ziet vooral mensen die samenwerken. Met verschillende expertises, één gezamenlijk doel en altijd met de patiënt voor ogen. Laura Slootweg en Cheryl Heyn werken in het team dat klinisch onderzoek voor MSD Nederland coordineert en vertellen in het kader van Clinical Trials Day wat er allemaal nodig is om klinisch onderzoek mogelijk te maken.

Klinisch onderzoek: zorgvuldig, menselijk en onmisbaar
Klinisch onderzoek is het zorgvuldig testen van nieuwe behandelingen bij mensen. Zo wordt vastgesteld of een behandeling veilig is en daadwerkelijk werkt.

Voor sommige patiënten betekent deelname aan een klinische studie meer dan alleen meedoen aan onderzoek. Het kan toegang geven tot een nieuwe, veelbelovende behandeling, zeker wanneer bestaande opties beperkt zijn.

“Zonder klinisch onderzoek komen we niet vooruit,” zegt Cheryl Heyn, Clinical Research Manager bij MSD Nederland. “Juist voor aandoeningen waar nog onvoldoende behandelopties zijn.”

Samenwerking is geen bijzaak, maar de basis
Wat vaak onzichtbaar blijft: klinisch onderzoek is geen individuele inspanning. Het is het resultaat van intensieve samenwerking tussen veel verschillende partijen.

Patiënten, die bereid zijn mee te doen

Artsen, die medische beslissingen nemen en de veiligheid bewaken

Verpleegkundigen en studiecoördinatoren, die het onderzoek dagelijks uitvoeren

Onderzoeksteams, die ondersteunen, monitoren en de kwaliteit bewaken

“Zonder ziekenhuispersoneel kunnen wij geen studie uitvoeren,” legt Cheryl uit. “Maar andersom geldt dat net zo goed. We hebben elkaar nodig.”

Wat er achter de schermen gebeurt
Laura Slootweg, Clinical Research Associate (CRA), bezoekt regelmatig ziekenhuizen om te monitoren of studies zorgvuldig worden uitgevoerd. “Mijn werk draait om samenwerken,” vertelt ze. “We controleren of alles volgens protocol verloopt, maar vooral ook of ziekenhuizen de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.” Dat kan gaan over het correct vastleggen van gegevens, het melden van bijwerkingen of praktische vragen over systemen en processen. Alles met hetzelfde doel: kwaliteit en veiligheid borgen.

Waarom zorgvuldigheid tijd kost
Een klinische studie begint niet op het moment dat de eerste patiënt meedoet. Vaak gaat er al een lange voorbereiding aan vooraf.

“Een ziekenhuis moet ‘site ready’ zijn,” zegt Cheryl. “Dat betekent onder andere: personeel trainen, processen afstemmen, samenwerken met apotheek en lab, en er moeten contractuele en budgettaire afspraken worden gemaakt.” Die voorbereiding kost tijd, maar is wel essentieel. Juist omdat klinisch onderzoek geen standaardzorg is en elke stap zorgvuldig moet worden afgestemd.

Dit is waarom zij dit werk doen
Laura en Cheryl zijn trots als ze zien wat de impact is van hun werk. “Je ziet soms in dossiers dat een behandeling echt verschil maakt,” vertelt Laura. “Dat motiveert enorm.” Voor Cheryl zijn momenten waarop een medicijn uiteindelijk wordt goedgekeurd bijzonder: “Als je via artsen hoort dat patiënten hier echt baat bij hebben, dan weet je weer waarvoor je het doet.”

De kracht van klinisch onderzoek
Alhoewel het bij klinisch onderzoek gaat om het testen van nieuwe behandelmethodes en wetenschap is en blijft het vooral mensenwerk. Het draait om vertrouwen, expertise en samenwerking, tussen patiënten, zorgprofessionals en onderzoeksteams. Juist die gezamenlijke inzet maakt het mogelijk om stappen te zetten richting betere zorg. Voor de patiënt van vandaag én morgen.

bedrijfsinformatie

“Het leven gaat met hobbels”

February 28, 2026

De laatste dag van februari is Zeldzame Ziektedag. Een dag die wereldwijd in het teken staat van bewustwording creëren en positieve verandering teweegbrengen voor de ruim 300 miljoen mensen die leven met één van meer dan 6000 bekende zeldzame ziektes.[1] Zoals de ziekte van ‘Von Hippel-Lindau’ (VHL), een erfelijke aandoening met grote impact op de levens van patiënten en hun omgeving. In Nederland leven zo’n 400 mensen met VHL[2], één van hen is Anneke van Duuren. “De meeste huisartsen hebben er volgens mij nog nooit van gehoord.”

De donderdag voor Zeldzame Ziektedag was heel spannend voor Anneke. “Op 26 februari had ik een MRI-scan, de eerste sinds ik ben toegelaten tot een zogenoemd early access-programma. In dat kader krijg ik een nieuw geneesmiddel dat in Europa al wel is goedgekeurd, maar bij ons in Nederland nog niet wordt vergoed. Wat ging die MRI laten zien? Deze keer bleek het gelukkig goed nieuws.”

Glazen oog

Voor Anneke, echtgenote van Willem, moeder van drie kinderen en oma van vier kleinkinderen, hoort dit soort (flinke) spanning rond haar vele periodieke scans en controles inmiddels al 23 jaar bij het leven. “Die spanning blijft, ondanks het stemmetje in m’n achterhoofd dat zegt: ‘Je bent er toch aan gewend, stel je niet aan’. Mijn klinisch psycholoog is geweldig, maar ik merk toch dat het ‘mentale elastiek’ met de jaren wat minder rekbaar wordt…”

Anneke was 46 jaar en gaf Nederlandse les toen zij de diagnose Von Hippel-Lindau kreeg. “Als 13-jarige had ik mijn eerste operatie. Er bleek een tumor in mijn linkeroog te zitten, waarna de keuze werd gemaakt om dat oog te vervangen door een glazen oogprothese. Mijn leven ging daarna gewoon door, de diagnose VHL was toen nog (lang) niet in beeld…”

“Op m’n 45^ste ging ik met heftige hoofdpijn langs bij de huisarts. Ook liep ik slechter en had ik nog andere gezondheidsklachten. ‘Je bent overspannen’, zei de dokter. Daar kon ik me wel iets bij voorstellen, met m’n drukke leventje op dat moment. Ik bouwde meer rust in, maar de klachten bleven. Tot het moment, maanden later, waarop mijn lijf het opeens helemaal niet meer deed. Mijn jongste dochter belde in paniek haar oma, even later lag ik in de ambulance en zo begon de rollercoaster.”

Tumoren in meerdere organen

“‘U heeft een flinke hersentumor in de kleine hersenen’, hoorden we de specialist zeggen. ‘En: het beeld is afwijkend, we denken aan de ziekte van Von Hippel–Lindau.’ Daar hadden Willem en ik op dat moment natuurlijk nog nooit van gehoord! Net zoals de meeste huisartsen er ook nu nog nooit van gehoord hebben, zo vermoed ik.”

“Want dat is het met zeldzame ziekten. VHL treft zo’n 1 op de 40.000 mensen[3], dus de meeste huisartsen zullen in hun hele loopbaan nooit iemand zien met VHL. Juist daarom is het ook zo goed dat Zeldzame Ziektedag bestaat. Meer bewustwording en bekendheid kan immers van levensbelang zijn voor mensen die nu nog niet weten dat zij VHL of een andere zeldzame ziekte hebben.”

Dertien operaties

De ziekte van Von Hippel-Lindau is een erfelijke aandoening waarbij op meerdere plekken in het lichaam tumoren kunnen ontstaan, soms tegelijkertijd. Organen die aangetast kunnen worden zijn (o.a.) hersenen, ruggenmerg, ogen, nieren en alvleesklier. Vaak gaat het om goedaardige tumoren in de vorm van angiomen (bloedblaasjes) en cysten (vochtblaasjes), en soms om kwaadaardige tumoren, zoals niercelcarcinoom.[4]

Anneke: “Na een DNA-test werd de VHL-diagnose bevestigd. Het was alsof de bodem onder ons leven werd weggeslagen en we belandden in een mallemolen van pijn- en andere klachten, operaties, bestralingen en controles. Een tijd lang werd er steeds weer ‘wat’ gevonden, bij de dertien operaties tot nu toe zijn heel wat tumoren weggehaald. Ook ben ik één keer bestraald in verband met een tumor in de grote hersenen. Verder moest er een nier uit, de andere bleek ook slecht en van m’n alvleesklier is nog maar een klein restje over.”

En ook al blijft iedere controle – “Ieder jaar een oogonderzoek, MRI-scan van de nier, MRI-scan van het ruggenmerg, MRI-scan van de buik en ieder half jaar een MRI-scan van het hoofd” – ontzettend spannend, toch kan Anneke er tegenwoordig opvallend luchtig en ontspannen over vertellen. Met Willem altijd aan haar zijde – beiden zijn ook als vrijwilliger actief binnen de Belangenvereniging Von Hippel-Lindau.

“De kinderen zijn uit huis, dus we hebben vooral elkaar om erover te praten. Willem is grandioos, en dat geldt trouwens ook voor alle betrokken zorgprofessionals, onze kinderen en onze trouwe club vrienden.”

Enorm geluk

“Over de kinderen gesproken: tot onze grote opluchting hebben zij de aandoening alle drie niet. Onze jongste was 15 jaar toen zij om een DNA-test vroeg. De uitslag was als een droom. De andere twee wilden de test daarna ook en ook bij hen was de uitslag goed. Al jaren daarvoor, kort na mijn diagnose, hadden mijn zus en moeder de DNA-test ook al gedaan. Zij kregen destijds, net als de kinderen jaren later, goed nieuws. Wat een enorm geluk hebben we daarmee gehad!”

“Hoe het nu gaat? Ach, ik hobbel gewoon verder. Het leven gaat nu eenmaal met hobbels, dat geldt voor iedereen. Wij krijgen misschien wel wat meer voor de kiezen, maar gelukkig valt er voor ons als jonge pensionado’s ook nog meer dan genoeg te genieten. Samen met ons tentje op pad, van alles beleven met de kleinkinderen, fijn lotgenotencontact, en zo kan ik nog wel even doorgaan…”

“Hopelijk houden we het nog heel lang vol, hier samen in ons prachtig verbouwde oude huisje, aan de rand van het oudste stadspark van het land. Ook daarom is die MRI-uitslag zo spannend! Met dank aan medicatie en andere goede zorg gaat het de laatste jaren best goed. Hier en daar is weliswaar sprake van lichte tumorgroei, maar overall is het beeld stabiel. Saai, maar wat ons betreft wel fijn saai!”

[1] What is a rare disease? – Rare Disease Day 2026 (geraadpleegd op 20-2-2026)

[2] Ziekte van Hippel Lindau -Nierstichting (geraadpleegd op 20-2-2026)

[3] Wat is VHL? | Von Hippel-Lindau (Geraadpleegd op 20-2-2026)

[4] Wat is VHL? | Von Hippel-Lindau (Geraadpleegd op 20-2-2026)

bedrijfsinformatie

Zelf de regie nemen over je gezondheid

November 28, 2025

Als je zegt dat je kanker hebt of diabetes weet iedereen waar je aan moet denken, maar ‘PH’ is toch anders. ‘Pulmonale hypertensie’: een zeldzame maar dodelijke longziekte waarbij het voelt alsof je 24 uur per dag een marathon loopt. Vrijwel onbekend, behalve bij de mensen die er dagelijks mee moeten leven. Bij MSD willen we bijdragen aan een groter bewustzijn voor deze zeldzame ziekte. We spraken hierover met Zima uit Zoetermeer, die in 2015 de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH) kreeg.

Bij PAH is er sprake van vernauwingen of verstoppingen in de longslagaders. De rechterkamer van het hart moet veel harder gaan pompen om het bloed nog door die vernauwde longslagader heen te krijgen. Het stellen van die diagnose kan lastig zijn, omdat patiënten meerdere symptomen kunnen ervaren, die vrij algemeen zijn en bij verschillende ziektebeelden voorkomen. Denk aan moeite met ademhalen, vermoeidheid, flauwvallen, opgezwollen voeten en onderbenen, een snelle hartslag en pijn op de borst.

Was Zima’s leven voorbij, of kon de knop nog om? “Gelukkig werd het dat laatste. Ik klom uit het gat door zelf hulp in te schakelen. En werkte aan persoonlijke groei en ontwikkeling. Ik kon m’n lot daarna volledig accepteren en zag mezelf niet meer als slachtoffer.”

Een leven vol uitdagingen én avonturen
Hoewel PAH haar beperkt, zoekt Zima actief naar manieren om van het leven te genieten. Ze gaat er graag op uit met haar e-bike, bezoekt jaarlijks het Oerol-festival en zoekt nieuwe uitdagingen, zoals golfen. “Ik wil vooruit, groeien en mezelf blijven ontwikkelen.” Ondanks de progressieve aard van haar ziekte blijft Zima optimistisch. “Ik focus op de goede dagen. Die wil ik voor geen goud missen!”

Ze vindt het belangrijk om haar verhaal te delen. “Voor lotgenoten en voor artsen die nog te weinig over PAH weten.” Haar familie en vrienden ondersteunen haar, en ze heeft geleerd hen mee te nemen in haar ziekteproces. “Zo begrijpen we elkaar beter en kunnen we elkaar beter helpen.”

Zima’s diagnose kwam pas na jaren van klachten en verkeerde diagnoses. “Mijn huisarts heeft later haar excuses aangeboden, maar dat neemt niet weg dat het bijna te laat was.” Daarom zet ze zich nu in voor meer bewustwording onder zorgverleners en lotgenoten, onder andere via de Stichting Pulmonale Hypertensie.

“Een van de dingen die ik voor de stichting doe, naast het penningmeesterschap, is het organiseren van contactmiddagen voor PH-patiënten. In een ontspannen sfeer kan je dan lotgenoten en hun naasten ontmoeten, onder het genot van een high tea. Allemaal bedoeld om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en steun bij elkaar te vinden. Tijdens deze contactmiddagen deel ik mijn ervaringen, in de hoop dat het anderen helpt om niet in dat diepe gat te vallen. Met deze ernstige en progressieve ziekte is dat voor niemand makkelijk, maar door ministapjes te zetten kun je een berg beklimmen.”

“Zelf kreeg ik destijds van mijn huisarts het gevoel dat zij mijn klachten niet serieus genoeg nam. Daarom push ik nu ook zo voor meer bewustwording onder huisartsen. Ik leid aan een zeldzame ziekte; huisartsen zien maar zelden iemand met PAH. Toch wil ik dat alle artsen het weten, zodat ze bij een ‘niet pluis’-gevoel van deze optie weten en tijdig kunnen doorverwijzen. Alle aandacht voor PAH is welkom, want als je de naam maar vaak genoeg hoort, dan dringt de kennis erover uiteindelijk vanzelf diep door. En dat kan voor PAH-patiënten letterlijk van levensbelang zijn.”

In haar rol als bestuurslid/penningmeester van de Stichting Pulmonale Hypertensie benadrukt Zima het belang van een effectieve doorverwijzing voor patiënten met pulmonale hypertensie (PH).

Een duidelijke en gedetailleerde beschrijving van de veranderingen die patiënten ervaren, is cruciaal. “Zelfs als je twijfelt of deze veranderingen direct met je aandoening te maken hebben, is het belangrijk om ze te delen. Voel je vrij om specifieke voorbeelden te geven en om aan te dringen op verder onderzoek wanneer iets niet goed voelt. Artsen baseren hun beslissingen deels op de symptomen en klachten die patiënten melden. Hoe beter je kunt aangeven wat er veranderd is, hoe gemakkelijker het wordt om de juiste zorg te krijgen. Het bijhouden van een gezondheidsdagboek kan heel nuttig zijn om een helder beeld te schetsen voor je arts.”

Zelf de regie nemen
Zima is overtuigd van ‘empowerment’: dus dat je zelf de regie neemt over je gezondheid, vragen durft te stellen en samen met je zorgverlener zoekt naar de beste aanpak voor jouw situatie. Die proactieve houding kan zelfs helpen in het vervolg van het zorgproces.
Zima: “Vraag je arts bij elk consult wat het vervolgplan is en wanneer een herbeoordeling nodig is. Noteer deze afspraken zelf en herinner je arts eraan als het moment daar is. Daarnaast helpt het om goed geïnformeerd te zijn over je aandoening en mogelijke nieuwe behandelingen. Door kennis op te doen via betrouwbare bronnen en contact te zoeken met patiëntenorganisaties, kun je sterker in je schoenen staan en beter in gesprek gaan met je arts. De websites van PH-expertisecentra, PH-patiëntenorganisaties en internationale PH-koepelorganisaties bieden up-to-date, wetenschappelijk onderbouwde en patiëntgerichte informatie.”

Weloverwogen beslissingen
Uiteraard kan de arts een grote rol spelen in dit proces door duidelijke uitleg te geven, de patiënt te verwijzen naar een patiëntenorganisatie voor aanvullende informatie, en actief te checken of de patiënt alles heeft begrepen. “Shared care betekent voor ons dat de patiënt volledig op de hoogte is van alle behandelingsopties en samen met de arts weloverwogen keuzes maakt. Het gaat daarbij niet alleen om het aanpakken van de aandoening, maar ook om een behandeling die past bij de levensstijl, wensen en behoeften van de patiënt.”

Samen een behandelplan opstellen zorgt ervoor dat de patiënt betrokken en goed geïnformeerd blijft. En aanvullend is het volgens de Stichting PH belangrijk dat patiënten inzicht hebben in hun eigen medische gegevens. “Dat kan helpen om hun ziekte beter te begrijpen en actief mee te denken over hun behandeling. Het kan hen meer regie geven en bijdragen aan een betere communicatie met hun zorgverleners. Uiteraard moet dit gepaard gaan met goede uitleg, zodat de informatie begrijpelijk en bruikbaar is voor de patiënt.”

Hoopgevend
Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van PAH stemmen Zima positief. “De afgelopen jaren zijn er veelbelovende nieuwe inzichten gekomen over de mechanismen achter PAH. Onderzoekers hebben nieuwe biologische processen ontdekt die een rol spelen bij de ziekte en zijn erin geslaagd om specifieke stoffen te identificeren die deze processen kunnen beïnvloeden. Verschillende van deze stoffen worden momenteel getest in klinische studies. Dit biedt hoop voor PAH-patiënten, omdat het in de toekomst kan leiden tot nieuwe behandelingen die niet alleen de symptomen bestrijden, maar mogelijk ook de progressie van de ziekte kunnen vertragen of zelfs omkeren.”

Bij verdenking van PAH en/of waarschuwingstekens is snelle verwijzing naar een gespecialiseerd PH-expertisecentrum heel belangrijk. Meer weten over deze zeldzame ziekte? Kijk op de website van de Stichting Pulmonale Hypertensie.

Interview Zima voor Wereld PH Dag
NL-NON-03107

bedrijfsinformatie

Samen duurzaam vooruit: concrete resultaten uit Haarlem én Boxmeer die het verschil maken

November 27, 2025

Bij MSD zetten we concrete stappen naar een duurzamere toekomst volgens een gestructureerd energiemanagementsysteem. In onze Nederlandse vestigingen werken teams dagelijks aan het aantoonbaar verminderen van CO₂-uitstoot, energieverbruik, afval en watergebruik. Soms met grote projecten, zoals het zonnepark in Haarlem dat inmiddels bijna 8% van het totale elektriciteitsverbruik dekt. Of de innovatie voor luchtbevochtiging in Boxmeer waarmee we fors energie besparen. En vaak met praktische verbeteringen die, gestuurd door data en standaarden, optellen tot grote impact.

Haarlem: energie besparen, isoleren en kijken of een warmtenet haalbaar is
“MSD loopt echt voorop als het om ‘vergroenen’ gaat, dat maakt me trots. Elk jaar besparen we 2% energie ten opzichte van het jaar ervoor. In 2030 willen we bijna de helft minder CO2 uitstoten dan in 2019. Dat klonk altijd ver weg, maar dat is nu nog maar vier jaar,” zegt Barry van der Linde, Sustainability Engineer in Haarlem. “En in 2045 willen we geen CO2 meer uitstoten. Dat doen we planmatig en geborgd binnen ons energiemanagementsysteem .”

LED-verlichting: gefaseerde vervanging van conventionele verlichting door LED levert structurele energiebesparing op en is onderdeel van ons meerjarenplan.
Beter isoleren: nieuwe gevelplaten op het hoogbouwmagazijn zorgen naar verwachting voor bijna 30% gasbesparing; geselecteerd op basis van energie-audits.
Toekomstbestendig verwarmen: aansluiting op het warmtenet in de Waarderpolder wordt onderzocht als volgende stap richting verwarmen zonder aardgas, passend binnen de routekaart naar 0 CO2.
Green by Choice: collega’s worden actief gestimuleerd om apparatuur uit te schakelen na gebruik en slim om te gaan met verlichting, verwarming en airco; dit is geborgd in richtlijnen en training.

Boxmeer: innovatieve luchtvochtigheid en circulaire thermoboxen
Ook MSD Animal Health blijft zich – binnen hetzelfde raamwerk – inzetten voor duurzame praktijken en de optimalisatie van onze processen, met als doel een groenere toekomst voor ons allemaal. “Duurzaamheid is geen losse actie, het is vakmanschap,” aldus René van Deursen (Energy Manager, Asset Management & Improvement). “Door anders te denken over techniek verlagen we energieverbruik én kosten. Essentieel voor het milieu, beter voor onze mensen, belangrijk om operationele kosten omlaag te krijgen en beter voor onze klanten.”

Slim bevochtigen: voor een optimale werking van onze productieruimten en laboratoria moet de luchtvochtigheid minimaal 40% bedragen. In de verpakkingsafdeling is stoombevochtiging vervangen door ‘adiabatische’ bevochtiging via het HVAC-systeem: de benodigde warmte wordt duurzaam opgewekt, met warmteterugwinning en warmtepompen. Resultaat: een forse energiebesparing (naar schatting minimaal 50%) en een bijdrage aan het uitfaseren van aardgas, vastgelegd in onze routekaart.
Herbruikbare thermoboxen: voor wereldwijde verzending van (dier)geneesmiddelen en vaccins onder gecontroleerde temperatuur (2–8 graden) zetten we nu een circulaire verpakking in. De box wordt als bouwpakket om de pallet opgebouwd, bij de klant gedemonteerd, opgehaald, gerefurbished en opnieuw ingezet. Ook de koelelementen worden na kwaliteitscontrole hergebruikt. Dit levert drie voordelen op: lagere kosten, minder CO2-uitstoot door hergebruik en efficiëntere aanlevering, én betere ergonomie voor medewerkers. MSD-locaties in Salamanca en Omaha maken inmiddels ook gebruik van deze oplossing; opschaling verloopt volgens onze standaardprocessen.

Wat collega’s vandaag al kunnen doen
Duurzame vooruitgang begint bij dagelijkse, herhaalbare keuzes::

Schakel apparatuur volledig uit na gebruik (beamers, schermen, labapparatuur) en voorkom sluipverbruik.
Stel slimme standaarden in: lagere default-temperaturen voor verwarming, hogere voor koeling, en tijdschema’s voor verlichting en HVAC.
Vervang gericht: start met LED op veelgebruikte plekken en pak isolatie aan waar dat het meeste oplevert (daken/gevels), op basis van data.
Optimaliseer logistiek: kies voor herbruikbare verpakkingen en retourstromen.
Monitor en deel data: maak energie- en verbruiksgegevens zichtbaar per team; kleine trends leiden tot grote besparingen.
Maak het makkelijk: duidelijke richtlijnen, handige checklists en een vast aanspreekpunt voor ideeën.

Green by Choice
Zo bouwen we vanuit Haarlem en Boxmeer, dag in dag uit, aan een groenere toekomst. Op basis van een systematisch energiebeheer, continue verbetering van energieprestaties en een duidelijke route naar ‘0 CO2’ (net zero). Juist de combinatie van technische innovaties, slimme processen en bewuste keuzes van collega’s maakt het verschil. Green by Choice.

duurzaamheid

Van papieren naar digitale bijsluiter

November 18, 2025

Bij MSD in Haarlem hebben we voor het eerst verpakkingen zonder papieren bijsluiter verwerkt voor een receptgeneesmiddel bestemd voor Nederlandse ziekenhuizen. De digitale bijsluiter is onderdeel van een pilot voor intramurale medicijnen, waarin fabrikanten, toezichthouders en zorginstellingen samenwerken aan een duurzamere, efficiëntere informatievoorziening voor patiënten en zorgverleners.

De ePIL (electronic Patient Information Leaflet) is de digitale variant van de bijsluiter. Patiënten en zorgverleners hebben hiermee altijd toegang tot actuele informatie, die eenvoudig groter kan worden weergegeven of kan worden voorgelezen. Door minder papier, inkt en transportbewegingen daalt de milieu-impact. Ook kunnen aanpassingen in de bijsluiter sneller en efficiënter worden doorgevoerd. Zorgprofessionals zijn al vertrouwd met digitale bronnen en dat maakt de stap van een papieren naar een digitale bijsluiter logisch en noodzakelijk voor een duurzamere zorg.

Proef
Na groen licht van de Europese Commissie is in Nederland een proef gestart waarin de papieren bijsluiter voor intramurale geneesmiddelen plaatsmaakt voor de digitale bijsluiter. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) werkt hiervoor nauw samen met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), geneesmiddelenbedrijven, ziekenhuisapothekers (NVZA) en het ministerie van VWS.

Duurzaamheidsimpact
“Geen papieren bijsluiter in een miljoen doosjes betekent dat er ongeveer 490 bomen blijven staan.” Dat benadrukte Annelies de Lange, programmamanager Duurzaamheid van de VIG bij de start van de pilot in april. Op dit moment doen 79 intramurale geneesmiddelen (medicatie die uitsluitend in het ziekenhuis onder toezicht wordt toegediend) mee aan de pilot. De introductie door meerdere partijen is een belangrijke stap in het verder verduurzamen van de geneesmiddelensector.

Uitrol
Ook bij MSD hebben (onder meer) de productieafdelingen, Regulatory Affairs en logistieke teams intensief samengewerkt om de introductie van de digitale bijsluiter voor Nederland mogelijk te maken. Er is nog beperkte voorraad van het pilotmiddel met papieren bijsluiters; de uitrol in ziekenhuizen volgt daarom gefaseerd in de komende maanden.

Meer informatie is te vinden op de website van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen.

Voordelen van de digitale bijsluiter (ePIL)

Minder papier: de overstap naar digitaal voorkomt onnodig papierverbruik en bespaart grondstoffen.
Altijd actueel: zorgverleners hebben direct toegang tot de meest recente productinformatie. Omdat zij al vertrouwd zijn met digitale bronnen en papieren bijsluiters vaak ongelezen blijven, is deze stap logisch én noodzakelijk.
Efficiëntere aanpassingen: verpakkingen hoeven niet te worden vervangen of teruggeroepen bij wijzigingen in de bijsluiter.
Betere beschikbaarheid: zonder papieren bijsluiter in de verpakking kunnen voorraden flexibeler over landen worden verdeeld, wat helpt om tekorten tegen te gaan.

bedrijfsinformatie

MSD lanceert DirectDocs: medisch onderbouwde antwoorden op social media

November 11, 2025

Haarlem, 11 november 2025 — MSD Nederland introduceert DirectDocs, een nieuw initiatief op TikTok en Instagram waarin gynaecologen prof. dr. Ruud Bekkers en dr. Jacolien van der Marel korte, heldere video’s maken om feiten en fabels over gezondheid te scheiden.

De eerste reeks is gericht op veelvoorkomende vragen over HPV en vaccinatie, waaronder de trend op social media waarin jongeren beweren dat HPV-vaccinatie niet nodig is (of niet gegeven moet worden aan kinderen), omdat ze nog niet seksueel actief zijn of omdat vaccinatie overbodig zou zijn.

Onderzoek van het Commissariaat voor de Media toont aan dat jongeren social media als primaire bron van nieuws en informatie gebruiken. Juist daarom wil MSD op deze kanalen betrouwbare inzichten bieden van gynaecologen en andere medische experts en voorkomen dat jongeren uitsluitend door influencers worden voorgelicht.

DirectDocs biedt een krachtig en betrouwbaar tegengeluid tegen misleidende medische informatie online en beantwoordt – laagdrempelig – veelvoorkomende vragen. De content is gericht op preventie van ziekte, met begrijpelijke uitleg en fact checking door medische experts. Het format is geïnspireerd door Dokters Vandaag, waar vooraanstaande artsen via korte video’s hun kennis delen en vragen van kijkers beantwoorden.

“Desinformatie over gezondheid kan echte schade veroorzaken. Met DirectDocs brengen we betrouwbare, begrijpelijke informatie naar de plek waar mensen die zoeken: hun social media feeds”, zegt Joep Meeuwissen van MSD Nederland. De content wordt onafhankelijk ontwikkeld, met financiële ondersteuning van MSD. “Door veelvoorkomende vragen centraal te stellen, maken we medische kennis toegankelijk en relevant.”

DirectDocs is te vinden op TikTok en Instagram via @DirectDocs. Wekelijks verschijnen nieuwe video’s.

bedrijfsinformatie

Robotvoertuigen op de Haarlem Campus: ‘Uniek in de wereld’

October 28, 2025

Dit jaar is het twintig jaar geleden dat de eerste vier Automatic Guided Vehicles (AGV’s) bij MSD in Haarlem in gebruik werden genomen. Medewerkers en bezoekers keken toen hun ogen uit en dat doet iedereen nog steeds. “Inmiddels rijden we met negen nieuwe AGV’s over het terrein, samen goed voor zo’n 150.000 ritten per jaar.”

“Net als de eerste AGV’s, die na 16 jaar trouwe dienst aan vervanging toe waren, zijn ook deze AGV’s weer speciaal en op maat voor MSD ontworpen en gebouwd. Het unieke eraan is dat het temperatuur-gecontroleerde voertuigen zijn en dat ze buiten rijden.” Het zijn de woorden van Jaap Baas (Technical Manager Global Logistics). “In mijn rol draag ik bij aan het draaiend houden van alle productiesystemen voor externe en interne logistiek. En daar vallen de AGV’s uiteraard ook onder.” Samen met collega Tim Eenkhoorn vertelt Jaap over deze en nog twee andere unieke nieuwe robotvoertuigen op de MSD Campus in Haarlem.

Jaap Baas en Tim Eenkhoorn

150.000 ritten
“De AGV’s rijden tussen onze drie productielocaties en twee zeer grote magazijnen. Volledig automatisch overbruggen ze afstanden tot honderden meters over ons terrein en dat met een veilige (wandel)snelheid van max. 1,5 meter per seconde. En zo gaat dat 24 uur per dag en zeven dagen per week door. Elke AGV rijdt normaal gesproken zo’n 10.000 tot 12.000 kilometer per jaar.”Richting de verpakkingslijnen vervoeren de AGV’s de goederen en componenten die nodig zijn om de geneesmiddelen en vaccins te kunnen verpakken. En terug richting de magazijnen staat er een pallet ‘gereed product’ in. Jaap: “Opgeteld maken de AGV’s ieder jaar zo’n 120.000 ritten met lading. Tel je daar de ritten zonder lading bij op, bijvoorbeeld van en naar het centrale oplaadstation, dan kom je uit op zo’n 150.000 ritten per jaar.”

Megakoelkast
Dat zijn indrukwekkende cijfers, maar even indrukwekkend zijn MSD’s andere robotvoertuigen, onze VNA’s, wat staat voor Very Narrow Aisle (zeer nauw gangpad). MSD heeft twee VNA’s in de mega-coldstore, het werkgebied – zo groot als twee voetbalvelden – van operator Tim en zijn collega’s. “Dikke jas aan, want je staat hier in een megakoelkast. In dit magazijn slaan we onze vaccins op.”Net als de AGV’s buiten werken ook de VNA’s binnen volledig computergestuurd. Tim: “Ze lijken op de gewone heftrucks waarmee je lading ook op hoogte kunt wegzetten – de VNA-kraan is vier meter hoog – maar dan zonder bestuurder aan boord.” Jaap: “Alles praat met elkaar. De AGV dokt volautomatisch aan, de pallet wordt volautomatisch gecontroleerd en, mits goedgekeurd, volautomatisch door de VNA op z’n plek gezet. En dat alles tot op vijf millimeter nauwkeurig.”

VNA-kraan

Efficiency
Terug naar het verhaal erachter. “Twintig jaar geleden zorgden de AGV’s natuurlijk al voor een flinke efficiencyslag. Maar bij het doorontwikkelen hebben we nog zoveel meer winst op dat vlak kunnen boeken. Het proces gaat altijd door, met steeds minder fouten, veel efficiënter dus in vergelijking met vervoer waarbij er ‘gewoon’ mensen achter het stuur zitten.”
Naast die verhoogde productiviteit zijn ook zaken als veiligheid, kwaliteit en duurzaamheid een steeds grotere rol gaan spelen. Met zichtbare trots noemen Jaap en Tim een paar voorbeelden. “De AGV’s zijn speciaal voor ons ontworpen en daarmee zijn ze echt uniek in de wereld. Voor de veiligheid zijn ze bijvoorbeeld uitgerust met drie sensoren die het overig verkeer in de gaten houden: ze stoppen automatisch als er ‘gevaar’ dreigt. Verder passen de sensoren zichzelf vanzelf aan in situaties met beperkt zicht, bijvoorbeeld als het regent. Zo blijft het altijd veilig.”

Elke beweging zichtbaar
Safety First & Quality Always, dat is bij MSD niet onderhandelbaar. Tijdens het vervoer met de robotvoertuigen mag de kwaliteit van de geneesmiddelen en vaccins dan ook nooit in het geding komen. “En dat gebeurt ook niet, met dank aan alle checks die we hebben ingebouwd en het onderhoud dat we voor 99,9 procent op onze speciale werkplaats zelf kunnen doen”, legt Tim uit.
“Komt de acculading onder een bepaalde drempelwaarde, dan gaat er een alarm af. Waarom? Omdat onze vaccins tijdens transport en opslag altijd gekoeld moeten blijven. We doen er dus alles aan om te voorkomen dat de AGV’s onderweg door een storing stil komen te vallen.”

Duurzaam
Jaap: “Bij de centrale oplaadplaats is plek voor vijf AGV’s. Ook kunnen de voertuigen hun accu bijladen bij de meest gebruikte aandokplaatsen.” Tim: “Bijzonder is dat oplaadpunten voor de VNA’s ‘rimpelloos’ in de vloer van de coldstore zijn verwerkt. Verder monitoren we alles non-stop via dashboards die alle beschikbare data aan elkaar koppelen. Zo zien we bijvoorbeeld met een helikopterview op een groot scherm real-time elke beweging van onze robotvoertuigen.”De laatste voorbeelden die Tim en Jaap noemen hebben betrekking op duurzaamheid. “Net als bij elektrische auto’s wekken de remmen van onze robotvoertuigen herbruikbare energie op. En altijd leuk om te vertellen: een deel van de stroom die we winnen in het zonnepanelenpark op eigen terrein, gebruiken we uiteraard ook om onze AGV’s en VNA’s non-stop te laten rijden!”

Eind dit jaar wordt weer een nieuw werkstation aangesloten op het interne AGV-wegennetwerk. Jaap: “Deze nieuwe route wordt onderdeel van een ‘tweestapper’, waarbij we halffabrikaten gaan vervoeren. En het innovatieve is dat bij het nieuwe docking station de lading zich niet alleen horizontaal maar ook verticaal kan bewegen. En zo gaat de ontwikkeling altijd door…”

Kwaliteit van leven, daar draait alles om als je patiënt bent

October 7, 2025

Op 8 oktober is het Global Patient Day bij MSD. Samen met mijn collega’s sta ik op deze dag extra stil bij het absolute middelpunt van ons werk: patiënten. De mensen wiens levens we willen redden en verbeteren met onze innovatieve vaccins en geneesmiddelen. Voor hen kom ik iedere werkdag m’n bed uit. Zij motiveren en inspireren me. Niet alleen vandaag, maar altijd. Want in mijn rol is het iedere dag ‘Dag van de Patiënt’.

Dit jaar werk ik tien jaar bij MSD, sinds vorig jaar als Associate Director Patient Engagement. Een hele mond vol, maar in de kern draag ik er met mijn werk aan bij dat de stem van de patiënt, binnen en buiten ons bedrijf, steeds luider klinkt – en dat er ook steeds beter naar die luide stem wordt geluisterd. Ik vind het een eervolle rol, en eentje die me past als een handschoen.

Al van jongs af aan ligt de medische wereld mij na aan het hart. Meehelpen om de kwaliteit van leven van mensen te behouden of te repareren, dat deed ik altijd al graag. In m’n studietijd ging ik bijvoorbeeld al mee als begeleidster op een ski-reis voor kinderen met een beperking. Maar mijn valkuil is dat ik zoveel dingen leuk vind. ‘Naar Rome gaan’ is te gek, maar alle routes ernaartoe ook. Ik zou ze allemaal wel willen bewandelen, maar dat gaat niet. Ook ik moet keuzes maken…

Kiezen doe ik met mijn zeven kernwaarden als houvast: ‘onafhankelijkheid’, ‘ontwikkelen’, ‘samen/delen’, ‘integriteit’, ‘natuurlijke verbinding’, ‘betekenis hebben’ en ‘uitdaging’. Die waarden leidden er ooit toe dat ik bij MSD wilde werken en nergens anders. En nu is er een perfect match met deze nieuwe baan: zeven keer een schot in de roos!

Potentie

Het bijzondere is: tien jaar terug bestond mijn huidige baan nog niet eens. Niet bij MSD, en misschien ook nog niet bij collega-bedrijven in onze branche. Maar inmiddels zijn dit soort rollen, gericht op meer betrokkenheid van patiënten, patient engagement, patient advocacy, of hoe je het ook wil noemen, niet meer weg te denken. Dat is goed nieuws, want er zit nog enorm veel potentie in de stem van de patiënt.

Wat bedoel ik daarmee? Je hebt vast wel eens iets gehoord als: ‘Gezonde mensen hebben 100 wensen, zieke mensen hebben er maar één’. Onze gezondheid is ons grootste goed, maar als die je in de steek laat, als je opeens patiënt bent en zorg nodig hebt, dan draait alles uiteindelijk maar om één ding: jouw ‘kwaliteit van leven’. Die moet gezien de omstandigheden optimaal zijn. Maar wat is optimaal? Dat weet alleen jij, de patiënt.

Onze branche is altijd bezig met de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en vaccins. Ook werken we voortdurend aan patiëntvriendelijkere toedieningsvormen en verpakkingen, inclusief bijsluiters. En dan zijn er nog actuele hete hangijzers, zoals het verbeteren van de toegang tot nieuwe, innovatieve geneesmiddelen?

Samenwerken

Ik zeg: laat patiënten van begin tot eind over al deze en andere onderwerpen meepraten en meedenken. Ga daarbij uit van wat wél kan en mag, in plaats van focussen op bezwaren en verboden. Maar ik zeg ook: laten we het wiel niet allemaal los van elkaar uitvinden. Ik sta te trappelen om met anderen samen te werken, samen zijn we immers altijd sterker.

Een voorbeeld is de zogenoemde ‘patiëntenadviesraad’ (PAR). Veel ziekenhuizen hebben een PAR. Ook MSD heeft er één, (nu nog) alleen gericht op oncologie. Onze PAR bestaat uit mensen die allemaal op één of andere manier met (de gevolgen van) kanker worden geconfronteerd, als patiënt of als partner van een patiënt. Al vijf jaar komt de raad vier keer per jaar bij elkaar en iedereen is altijd blij met de uitkomsten van onze (thema-)discussies.

Heel mooi natuurlijk, maar nog mooier zou het zijn als zorgpartijen hun PAR-krachten bundelen. Daarom ben ik namens MSD met collega’s van andere bedrijven die lid zijn van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen in gesprek over de mogelijkheden.

Een ander voorbeeld, intern bij MSD, is ons European Patient Engagement Network. Dit is een snelgroeiend netwerk met inmiddels al zo’n 90 collega’s. Samen zoeken we internationaal de verbinding. Speuren we naar kansen om best practices te delen en helpen wij elkaar om ook elders in Europa en de wereld de stem van patiënten luider te laten klinken.

Zoals vorige week tijdens ERS, een groot jaarlijks congres over longgezondheid. Als Nederlands team konden wij de organisatie helpen aan een geweldige spreker, een Nederlandse PH-patiënte (pulmonale hypertensie). Haar optreden is een mooi voorbeeld van de stem van de patiënt. Laten we samen mét de patiënt zorg ontwikkelen vóór de patient!

Wil je sparren over samenwerken op het gebied van patient engagement? Laat het me dan weten via LinkedIn.

Florentien Jansen-van der Spek

Associate Director Patient Engagement, MSD Nederland

bedrijfsinformatie

Nieuwe entree van MSD Haarlem Campus geopend

April 10, 2025

De Haarlemse wethouder Robbert Berkhout, de waarnemend ambassadeur van de Verenigde Staten Marcus Micheli en de Europese MSD-directeur Cyril Schiever hebben vandaag samen de nieuwe entree van de MSD Haarlem Campus geopend.

Met de opening van een nieuwe ingang voor vrachtwagens en bedrijfsbusjes verbetert MSD de logistieke stroom rondom de locatie. Veiligheid staat voorop bij het bedrijf, dat vanuit Haarlem geneesmiddelen en vaccins distribueert naar meer dan 140 landen wereldwijd. De opening markeert een belangrijke stap in het duurzaam verbeteren van faciliteiten in Haarlem, naast de uitbreiding van de capaciteit voor productie en klinisch onderzoek. Na een korte toelichting door locatiedirecteur Frank Lentini (MSD) had wethouder Berkhout de eer om symbolisch de eerste – volledig elektrische – vrachtwagen te verwelkomen.

“In de Waarderpolder werken we constructief samen op gebieden als veiligheid, duurzaamheid en werkgelegenheid. MSD is hierin al jaren een goede partner. En dat blijkt ook uit deze nieuwe logistieke ingang. Hiermee lost MSD het verkeersprobleem op dat bij de ingang Waarderweg ontstond met vrachtwagens te midden van het andere verkeer”, vertelt wethouder Robbert Berkhout. “De nieuwe entree zorgt voor een betere en veiligere verkeersdoorstroming, niet alleen voor MSD, maar voor al het verkeer rond deze locatie.”

Het bedrijf nam donderdag ook de nieuwe hoofdingang aan de Waarderweg in gebruik. De waarnemend ambassadeur van de VS in Nederland knipte samen met Cyril Schiever van MSD het lintje door, waarna de groep belanghebbenden officieel welkom werd geheten in het kantoorgebouw aan de Waarderweg. Brian Woolhouse, sinds enkele maanden de nieuwe managing director van MSD Nederland, benadrukte in zijn toespraak dat de MSD Haarlem Campus de belangrijkste locatie van MSD wereldwijd is voor de verpakking van nieuwe medicijnen en vaccins. De relatie met de stad Haarlem is ook cruciaal, zowel als belangrijke werkgever als vanuit logistiek perspectief.

MSD heeft de realisatie van de nieuwe entree aangegrepen om ook het voorterrein aan de Waarderweg aan te pakken en de campus een open uitstraling te geven. Waar vrachtwagens en busjes zich voortaan melden bij de logistieke ingang aan de Industrieweg is de vernieuwde entree aan de Waarderweg uitsluitend bedoeld voor bezoekers en eigen medewerkers. Dat komt de doorstroming van verkeer op de Waarderweg ten goede. Ook is een grotere, nieuwe fietsenstalling in gebruik genomen, uitgevoerd met duurzaam hout en voorzien van een sedum dak.

MSD persbericht 10 april 2025

“Schijnt de zon, dan ga ik ervoor!”

February 27, 2025

De laatste dag van februari is het Internationale Zeldzameziektendag. Een dag die jaarlijks in het teken staat van bewustwording creëren en verandering teweegbrengen voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die leven met een zeldzame ziekte. Een van hen is Zima Liakathoesein uit Zoetermeer. Eind 2015 kreeg Zima de diagnose ‘pulmonale arteriële hypertensie’ (PAH) en dat zette haar leven compleet op z’n kop. Fysiek is het heel vaak erg zwaar, maar mentaal is Zima inmiddels sterker dan ooit. “Ik heb geluk gehad, voor hetzelfde geld was ik voor de diagnose al overleden.”

“Ik voel me heel slecht vandaag. Dat is de rauwe realiteit. Eigenlijk kan ik dit interview nu niet doen. Maar ik doe het toch, want ik wil mijn verhaal zo graag delen. Om lotgenoten te helpen, maar ook om zorgverleners te informeren. Mijn huisarts weet nu veel over PAH, maar ik rust niet totdat alle zorgverleners net zoveel weten. Dus: even doorbijten nu en dan straks maar weer op de oplader…”

Die ‘oplader’ is de bank in Zima’s woonkamer. “Als ik familie of vrienden op bezoek heb en ik zeg dat ik even op de oplader moet, dan weten ze meteen hoe laat het is. Mijn volwassen zoon en meerdere familieleden wonen gelukkig in de buurt en staan voor me klaar als dat nodig is. Ik heb geleerd dat ik ze moet meenemen in m’n ziekteproces. Zo begrijpen we elkaar beter en kunnen we elkaar beter helpen.”

Levensgevaar
Ondanks haar beroerde dag klinkt Zima sterk en vastberaden. In de loop van het gesprek klaart haar gezicht open vertelt ze met passie over veel mooie dingen in haar leven. “Al heb ik ook ADHD en dat maakt het extra lastig om m’n energie goed te doseren. Daar betaal ik soms een prijs voor, heel soms brengt het me zelfs in levensgevaar, maar het weerhoudt me niet om m’n leven zo vol mogelijk te leven. Stilzitten is achteruitgang. Ik wil vooruit, groeien en mezelf blijven ontwikkelen.”
“Als de zon schijnt, dan ga ik er voor. Rugzakje met flesje water en bankpas erin en dan lekker vrij op pad, met mijn e-bike of wandelen, het liefst de natuur in. Op die dagen moet ik het ervan nemen. Net zoals ik het er ieder jaar op Terschelling van neem, tijdens het tiendaagse culturele festival Oerol. Vanwege mijn aandoening neem ik dan m’n auto mee op de boot en het eiland, met mijn e-bike achterop. Medicatie mee, extra zuurstof voor ’s nachts en gaan! Daar geniet ik enorm van.”

Steen
Vanzelf gaat het allemaal niet. “Misselijkheid, hartkloppingen, paniekaanvallen, spierpijn, een grieperig gevoel: op slechte dagen komt het allemaal voor. Dan zit ik alleen maar met m’n pillen op de bank. Of ik ‘vergeet’ m’n ziekte even, waarna ik een hoge prijs betaal. Zo raakte ik op Terschelling ooit buiten bewustzijn toen ik onbezonnen probeerde m’n fiets over een dijkje te duwen. En toen m’n longarts hoorde dat ik abseilend van de Euromast was gekomen, vroeg hij of ik gek was geworden.”
“Toch zal ik blijven proberen om mezelf uit te dagen. In dat kader bedenk ik elk jaar een nieuw thema, dit jaar is dat: ‘uit je comfortzone’. Ik heb een stukje steen in het raamkozijn gezet, elke keer als ik dat zie, zeg ik tegen mezelf dat ik niet onder een steen moet leven. Dat ik onder die steen uit moet komen! En dus zit ik nu op golf. Veel lopen met extra gewicht kan ik niet en van het bukken om het golfballetje op te rapen, slaat m’n hart op hol. Maar met een golfkarretje en een opraapslurf lukt het me mooi wel!”

Diep gat
Zo levenslustig was Zima jarenlang niet, integendeel. In 2013 begonnen haar gezondheidsklachten. Zima was geen schim meer van zichzelf, niets was er over van de energieke vrouw die bijvoorbeeld in een heerlijke flow kon raken als ze ging dansen.
“Mijn huisarts kwam er niet uit. Pas in 2015 zei ze: ‘alles lijkt in orde, alleen van je hart weten we dat nog niet. Bij de cardioloog kwam de ziekte direct aan het licht. Veel te laat. Ik heb echt geluk gehad, want voor hetzelfde geld was ik toen al overleden. Onbehandelde patiënten overlijden volgens mijn behandelend longarts binnen 2 à 3 jaar.”
Nu weet ik dat allemaal, maar toen, net na de diagnose, wist ik nog niets. Ik kreeg een zak pillen mee en zei tegen mijn collega’s op het werk dat ik er na een paar weken uitrusten wel weer bovenop zou zijn. Het liep compleet anders. Ik bleef anderhalf jaar ziek en misselijk en viel in een heel, heel diep gat, omdat alles wat ik leuk vond wegviel. (Buik-)dansen, naar de sauna, fitness, zumba: dat ging (en gaat) allemaal niet meer. Uiteindelijk werd ik ook arbeidsongeschikt verklaard.”

Knop om
Was Zima’s leven voorbij, of kon de knop nog om? “Gelukkig werd het dat laatste. Ik klom uit het gat door zelf hulp in te schakelen. Eerst vroeg ik mijn moeder uit Suriname om over te komen en later ging ik aan de slag met revalidatieartsen, zowel op fysiek als mentaal vlak. Die stappen zorgden ervoor dat de knop half om kon. De andere helft ging om na acties gericht op persoonlijke groei en ontwikkeling. Ik kon m’n lot daarna volledig accepteren en zag mezelf niet meer als slachtoffer.”
Zima deed mee aan ‘365 dagen succesvol’ (het jaarprogramma en Miracle Roadmap) en ging ook aan de slag voor de Stichting Pulmonale Hypertensie. “Een van de dingen die ik voor de stichting doe, naast het penningmeesterschap, is het organiseren van contactmiddagen voor PH-patiënten. In een ontspannen sfeer kan je dan lotgenoten en hun naasten ontmoeten, onder het genot van een high tea. Allemaal bedoeld om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en steun bij elkaar te vinden. Tijdens deze contactmiddagen deel ik mijn ervaringen, in de hoop dat het anderen helpt om niet in dat diepe gat te vallen. Met deze ernstige en progressieve ziekte (zie kader) is dat voor niemand makkelijk, maar door ministapjes te zetten kun je een berg beklimmen.”

Excuses
“Zelf kreeg ik destijds van mijn huisarts het gevoel dat zij mijn klachten niet serieus genoeg nam. Daarom push ik nu ook zo voor meer bewustwording onder huisartsen. Mijn huisarts heeft haar excuses aangeboden. Zoiets zal haar niet snel meer overkomen, ook omdat ik sinds mijn diagnose alles wat ik weet en leer bij haar neerleg.Ik ben er bijvoorbeeld heel alert op dat ze alle verslagen van mijn periodieke controles krijgt. Die controles zijn onderdeel van mijn leven geworden. Om de drie maanden ga ik naar het VUmc in Amsterdam, voor een echo, ECG, bloedprikken, een looptest en gesprekken met de verpleegkundige en m’n longarts. In geval van nood mag ik hem 24 uur per dag bellen. Op een heel angstaanjagend moment heb ik dat ooit één keer gedaan, hopelijk blijft het daarbij en bij de routine van de periodieke controles.”
“Ik leid aan een zeldzame ziekte, huisartsen zien maar zelden iemand met PAH. Toch wil ik dat alle artsen het weten, zodat ze bij een ‘niet pluis’-gevoel van deze optie weten en tijdig kunnen doorverwijzen. Alle aandacht voor PAH is welkom, want als je de naam maar vaak genoeg hoort, dan dringt de kennis erover uiteindelijk vanzelf diep door. En dat kan voor PAH-patiënten letterlijk van levensbelang zijn.”

“Vandaag is een slechte dag, en ja, ik weet dat de aard van de ziekte met zich mee brengt dat er steeds vaker slechte dagen tussen zullen zitten – de ziekte verloopt immers progressief. Maar in mijn hoofd keer ik de situatie liever om: ik richt me op de betere dagen waarvan ik weet dat ze weer komen. De dagen waarop de zon voor mij schijnt. Die dagen wil ik voor geen goud missen!”

Over PH en PAH

Pulmonale hypertensie (PH) komt bij ongeveer 1% van de Nederlandse bevolking voor. Er zijn verschillende vormen van PH, elk met een andere oorzaak en daarmee ook met een andere benodigde behandeling. PH is ongeneeslijk en zonder behandeling is de prognose slecht.

Een van de zeldzame vormen is pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Bij PAH is er sprake van vernauwingen of verstoppingen in de longslagaders. De verhoogde druk ontstaat bij PAH doordat de wanden van de longslagader door abnormale celgroei dikker worden, en daardoor van binnen minder goed doorgankelijk. De rechterkamer van het hart moet veel harder gaan pompen om het bloed nog door die vernauwde longslagader heen te krijgen.

Zo’n 800 Nederlanders zijn gediagnosticeerd met PAH. Het stellen van die diagnose kan lastig zijn, omdat patiënten meerdere symptomen kunnen ervaren, die vrij algemeen zijn en bij verschillende ziektebeelden voorkomen. Denk aan moeite met ademhalen, vermoeidheid, flauwvallen, opgezwollen voeten en onderbenen, een snelle hartslag en pijn op de borst.

Bij verdenking op PAH en/of waarschuwingstekens is snelle verwijzing naar een gespecialiseerd PH-expertisecentrum heel belangrijk. Hiermee kan de tijd tot het stellen van de juiste diagnose zo kort mogelijk worden gehouden. Enerzijds zorgt dat voor minder prangende onzekerheid bij de patiënt en anderzijds kan eerder worden begonnen met de behandeling. Dit heeft een positief effect op de kwaliteit van leven en de prognose.

Meer weten over deze zeldzame ziekte? Kijk op de website van de Stichting Pulmonale Hypertensie.
Link: https://stichtingpulmonalehypertensie.nl/)

NL-NON-03024