“Mijn kijk op het leven is veranderd”

March 20, 2024

Share this article

Darmkanker is steeds vaker goed te genezen, als je er op tijd bij bent. Toch overlijden er in ons land elke dag gemiddeld nog twaalf mensen aan de gevolgen van darmkanker¹. In de familie van MSD-medewerker Marieke Haagmans sloeg het noodlot zelfs twee keer toe. Binnen een periode van tien jaar werden zowel haar vader als haar zus ongeneeslijk ziek. “Heb je klachten, kom dan in actie!”  

Marieke, die al haar hele carrière werkt in de wereld van innovatieve geneesmiddelen, draagt nu al zeven jaar bij aan de strijd tegen kanker bij MSD. “Van heel dichtbij volg ik alle positieve ontwikkelingen op het gebied van patiëntonderzoek en behandelopties. Iedere dag ervaar ik hoe betekenisvol ons werk is. Dat stimuleerde me altijd al, maar na het verlies van mijn vader en mijn zus Sabine nog veel meer.”        

Actieve opa

Op de dag dat Marieke haar verhaal vertelt, zou haar vader jarig zijn geweest. “Toen hij overleed was hij 66 jaar. Onvoorstelbaar was dat destijds voor ons allemaal. Onze vader was gezond, sportief, een harde werker en een actieve opa. Over z’n rugpijn of andere gezondheidsklachten praatte hij niet met ons en hij ging er ook niet mee naar de dokter.”

“Totdat er bloed in zijn ontlasting zat. De huisarts vermoedde inwendige aambeien, niets ernstigs, en een doorverwijzing bleef – in strijd met de richtlijnen – uit. Hij nam daar genoegen mee, terwijl de klachten aanhielden. Pas maanden later drong een bevriende huisarts erop aan om een buikecho te laten maken in zijn praktijk. Daarop waren verdachte plekjes op zijn lever te zien.”

“Daarna volgde al snel de diagnose bij de oncoloog: uitgezaaide darmkanker. Een operatie was niet meer mogelijk, alleen levensverlengende chemotherapie restte als behandeloptie. De chemo viel hem zwaar, maar hij kon nog steeds doen alsof er niets aan de hand was. Ik zie hem die zomer nog voor me, in de tuin bezig, opgewekt aan de slag met stukken hout…”

“In oktober, op vakantie in de Elzas, kon hij zich niet langer groot houden. Hij zag een nieuwe chemo-optie niet meer zitten, de tumor bleek heel agressief en veel sneller dan wij allemaal verwachtten kwam het einde in zicht. Puur op wilskracht hield hij het nog een paar weken vol – een familiebruiloft wilde hij per se nog meemaken, ook al kon hij er zelf niet meer bij zijn.”

Vrolijk en assertief         

“Dat zijn ziekte iets erfelijks zou kunnen zijn, daar waren we destijds niet mee bezig. Dat besef kwam pas toen Sabine eind 2020 ook ziek bleek te zijn. 20 november 2020, die dag vergeet ik nooit meer. Ik zat in een werkoverleg toen m’n moeder en daarna Sabine appte. Of ik snel kon bellen. Ik voelde dat het foute boel was, ik dacht dat er iets met onze moeder was…”

“Toen we even later belden, stortte onze wereld in. Ze oogde de laatste tijd wel wat mager, vonden we. Niets aan de hand, had ze gezegd. Ze was superfit. Had twee jonge kinderen waarmee ze van hot naar her rende, deed voortdurend leuke dingen met vriendinnen, enzovoort. Maar sinds een maand ervoer ze klachten. Het bleek wéér darmkanker te zijn, in een vergevorderd stadium en ongeneeslijk.”

“Na de eerste klap schoot ik meteen in de actiestand. Aandringen op een second opinion, informeren of Sabine mee kon doen aan studies waarin nieuwe behandelopties werden onderzocht, achter het medisch dossier van onze vader aan. Dat laatste bleek heel lastig, omdat zijn expliciete toestemming ontbrak. Mijn tip: sta daar samen op tijd bij stil en regel die toestemming!”

“De chemotherapie sloeg heel goed aan, het tumorweefsel slonk met de helft. Eind mei oogde ze zelfs weer als de Sabine die we kenden: vrolijk en assertief. Maar net als bij onze vader bleek ook haar tumor heel agressief. Deelname aan studies bleek niet meer mogelijk en de door de second-opinion-arts uitgesproken gemiddelde levensverwachting (2 tot 3 jaar) bleek te optimistisch.”

“Half oktober belde Sabine dat het niet goed ging. Ik begreep het eerst niet, ik dacht niet eens aan haar ziekte. Maar toen ik haar zag zakte de vloer onder mijn voeten weg.” Terwijl ze het vertelt, schieten de tranen in de ogen van Marieke. “Net als nu probeerde ik mijn gezicht in de plooi te houden. Kort daarna overleed mijn lieve zus, nog geen jaar na dat onbevattelijke eerste belletje…”  

Biomarkers

“Mijn kijk op het leven is sindsdien veranderd. Zo snel kan het dus gaan. Ik heb nu bijna de leeftijd van mijn zus toen ze stierf. Het is misschien een cliché, maar zo’n ervaring maakt je in één klap heel bewust van wat wel en niet belangrijk is in het leven.”

“Mijn werk bij MSD richt zich nu op zogenoemde ‘biomarkers’: meetbare indicatoren van een biologische conditie die (o.a.) van belang kunnen zijn bij de diagnose en het behandelplan van mensen met kanker. Voor de biomarker die bij Sabine gevonden werd was helaas geen behandeloptie beschikbaar.”

“Artsen achten de kans groot dat er in onze familie sprake is van een erfelijke belasting – waarschijnlijk op een gen waarvan nog niet bekend is dat het darmkanker kan veroorzaken. En dus staan mijn broer, mijn oudste zus en ik nu ook onder controle. Als een wolkje aan een verder blauwe hemel is dat nu ook onderdeel van ons leven.”

Alarmsignalen

“Soms denk ik: papa, waarom was je zo eigenwijs? Of: hadden we niet meer moeten zeggen toen we Sabine in korte tijd dunner zagen worden? Als naaste wil je natuurlijk doen wat je kan, maar uiteindelijk gaat het toch vooral om iemands eigen verantwoordelijkheid. Sabine en mijn vader waren kansloos, maar steeds vaker is darmkanker goed te genezen, als je er op tijd bij bent. Dus: steek je kop niet in het zand. Laat je informeren, laat je daarbij eventueel helpen en overweeg een second opinion. Want het is altijd goed om de mening van een tweede specialist te vragen, omdat er in een ander ziekenhuis misschien net een nieuwe studie loopt of er meer ervaring is met een behandelplan voor jouw specifieke situatie.”

Marieke Haagmans
Sr. Specialist Health Sciences

Meer informatie
Weten hoe je darmkanker kunt herkennen? Op de website van de Maag- Lever- Darmstichting vind je onder meer de zeven alarmsignalen². Als je klachten hebt die op darmkanker kunnen wijzen, is het verstandig om op tijd naar de huisarts te gaan.

Foto: Sabine (links) en Marieke (tweede van rechts) tijdens een familieweekend in Barcelona

[1] https://www.mlds.nl/kanker/darmkanker/

[2] https://www.mlds.nl/kanker/darmkanker/hoe-herken-ik-het/

4 maart is HPV Awareness Day

March 1, 2024

Share this article

Vandaag is het HPV Awareness Day. Een dag die is bedoeld om de aandacht te vestigen op het humaan papillomavirus (HPV). Een virus dat bijna iedereen wel een keer oploopt en dat in zeldzame gevallen kanker kan veroorzaken, vooral op en rond de genitaliën. Dit overkomt in Nederland elk jaar zo’n 1200 vrouwen en 400 mannen¹. Ook wordt elk jaar bij meer dan 3600 vrouwen een voorstadium van baarmoederhalskanker vastgesteld² en krijgen ongeveer 17.000 vrouwen en 19.000 mannen genitale wratten door het virus¹. Je kunt jezelf tegen hoog-risico varianten van het virus beschermen door condoomgebruik, screening en vaccinatie.

Leo Mallmann, managing director van MSD Nederland: “Bij MSD zijn we continu bezig om de behandeling van kanker te veranderen. Sommige soorten kanker kun je voorkomen dankzij vaccinatie. Daarom ben ik blij dat vaccinatie prominent aan bod komt in het rapport Preventie op Waarde Schatten³, waarvoor de Tweede Kamer afgelopen vrijdag een inbreng heeft ingezonden voor het schriftelijk overleg.”

“Juist vandaag, op HPV Awareness Dag, wil ik opnieuw een lans breken voor de waarde van preventie door vaccinatie. Die waarde heeft een financiële component – kosten en baten van vaccinatie. De waarde zit hem echter ook in het feit dat mensen niet ziek worden door een virus als HPV. Dat ze niet door de medische molen hoeven omdat ze bijvoorbeeld (een voorstadium van) baarmoederhalskanker hebben. Dat ze geen behandelingen hoeven te ondergaan, en niet om de zoveel maanden in spanning zitten vanwege de uitslag van de scan.”

“HPV-vaccinatie is voor mij hét voorbeeld van effectieve preventie. Een vaccinatie tegen verschillende soorten kanker, die bij duizenden mensen per jaar (een voorstadium van) kanker kan voorkomen, zonder dat die mensen hun leefstijl ingrijpend hoeven aan te passen. En uiteindelijk, als de vaccinatiegraad bij jongens en meisjes hoog genoeg is, en voldoende vrouwen meedoen aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, kan HPV worden uitgebannen, ook in Nederland. Er is in ons land nog veel werk te verzetten, want de deelname is bedroevend laag. Wij hebben een vaccinatiegraad van 63%, waar 90% nodig is voor eliminatie⁴. En aan het bevolkingsonderzoek doet nog niet de helft van de vrouwen mee⁵, terwijl daarvoor 70% nodig is⁴ om de doelstelling ‘eliminatie van baarmoederhalskanker’ te behalen.”

“De aanpak in landen als Zweden⁶, Australië_⁷ en Rwanda⁸ laat zien dat een wereld zonder HPV geen verre droom is. Laten we hier een voorbeeld nemen en de handen ineen slaan om die droom ook in Nederland werkelijkheid te maken!”

Leo Mallmann
Managing Director MSD Nederland

Referenties

1. https://www.rivm.nl/hpv-humaan-papillomavirus/feiten-en-cijfers (geraadpleegd op 9 februari 2024)
2. https://www.bevolkingsonderzoeknederland.nl/bewezen-effectief/#baarmoederhalskanker (geraadpleegd op 9 februari 2024)
3. Preventie op Waarde Schatten. Advies van de Technische Werkgroep Kosten en Baten van Preventie (geraadpleegd op 9 februari 2024)
4. https://www.who.int/initiatives/cervical-cancer-elimination-initiative (geraadpleegd op 15 februari 2024)
5. https://www.staatvenz.nl/kerncijfers/baarmoederhalskanker-deelname-bevolkingsonderzoek (geraadpleegd op 15 februari 2024)
6. A global blueprint for cervical cancer elimination: learnings from Sweden – Economist Impact (geraadpleegd op 9 februari 2024)
7. https://www.ippf.org/featured-perspective/australia-track-eliminate-cervical-cancer-2035-heres-what-weve-learned (geraadpleegd op 13 februari 2024)
8. https://www.theguardian.com/global-development/2022/aug/18/how-rwanda-could-become-one-of-the-first-countries-to-wipe-out-cervical-cancer-acc (geraadpleegd op 13 februari 2024)

NL-NON-02587

“Ik ga de klokken luiden”

March 1, 2024

Share this article

Kort nadat Carolien Boshuis (36) uitbundig haar dertigste verjaardag had gevierd, bleek uit het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker dat ze een voorstadium van de ziekte had. Bij de operatie bleek dat Carolien óók een voorstadium van vulvakanker had. Wat volgde noemt ze ‘de hel’. “Zo veel leed kan worden voorkomen als iedereen weet wat HPV kan aanrichten en hoe je jezelf en anderen daartegen kunt beschermen.”

In mei 2022 deed ze een brief aan Koningin Máxima op de post. “Als moeder van drie dochters moet zij toch ook bijzonder geïnteresseerd zijn in mijn verhaal? Bovendien heb ik haar gewoon nodig in mijn kamp, om vulvakanker uit de taboesfeer te krijgen en om meer mensen bewust te maken van deze en andere aandoeningen die veroorzaakt kunnen worden door humaan papillomavirus (HPV).”

Strijdbaar is ze, deze prachtige jonge vrouw, moeder van twee mooie dochters van 11 en 15 en na haar scheiding alweer jaren dolgelukkig in de liefde. Krachtig, energiek, vol levenslust: dat is Carolien ten voeten uit. Haar leven liep ook behoorlijk op rolletjes. Tot het slechte nieuws, begin 2018.

Plekjes op vulva

“Mijn hele baarmoedermond en -hals zaten onder, zo bleek uit een echo. Daarnaast was ik ook draagster van HPV. Vaak ruimt het lichaam dit virus zelf op, maar het mijne doet dat helaas niet.” De gynaecoloog verwijderde een laagje van de baarmoedermond en -hals waar onrustige cellen waren gevonden. “Na afloop zei de gynaecoloog: ‘Meisje, ik heb slecht nieuws. Ik heb plekjes op je vulva gevonden.’ Ik schreeuwde alles bij elkaar.” Mijn gevoel dat het niet in orde was klopte: ik had een voorstadium van vulvakanker. Bovendien had ik Lichen Sclerosus (LS, een goedaardige huidziekte)[1] en ook HPV op mijn vulva.”

“De uitslag sloeg in als een bom. Ik kreeg een zalf mee, maar die brandde enorm en ik kreeg allerlei griepverschijnselen. Ik kon niet anders dan wijdbeens lopen en toen ik mijn vulva met een spiegeltje bekeek, schrok ik van wat ik zag.”

Zes laseroperaties

Carolien kon nauwelijks nog functioneren en verloor bijna haar motivatie om door te gaan. Haar wilskracht overwon echter en vanaf juni 2018 volgde een reeks laseroperaties. “Drie dagen na de eerste keer laseren begon de pijn, naar de wc gaan was echt geen pretje. En bij latere operaties traden ook ernstige complicaties op, zo heb ik ook nog moeten strijden tegen drie soorten ziekmakende bacteriën…”

Naast het bestrijden van het voorstadium van vulvakanker, volgde ook een nieuwe, nog zwaardere ingreep in de strijd tegen het voorstadium van baarmoederhalskanker. “Na die ingreep heb ik me, op advies van een vriendin die biomedische wetenschappen studeerde en na overleg met mijn arts, laten vaccineren. Hopelijk zal dat een nieuwe HPV infectie voorkomen.”

Onderzoek

“Het goede nieuws is dat mijn baarmoedermond- en hals (nu) zijn ‘schoon verklaard’, maar het lijkt erop dat die LS het HPV op mijn vulva in stand houdt. Ander goed nieuws is dat ik ondertussen wordt behandeld in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis én dat daar sinds kort ook een onderzoek naar mijn ziekte loopt, iets waarvoor ik de afgelopen jaren keihard heb gestreden.”

Deze studie richt zich op vrouwen met voorstadium vulvakanker (VIN)[2] waarbij er wordt gekeken of er een correlatie is tussen bepaalde ziektemerkers en het beloop van de ziekte. De onderzoekers hopen hiermee een onderscheid te kunnen maken tussen vrouwen met VIN die een lager of hoger risico hebben op het ontwikkelen van vulvakanker. Vrouwen met een lager risico op vulvakanker zouden hierdoor mogelijk minder ingrijpende behandelingen hoeven ondergaan.” 

Meer bewustwording en kennis

“Mijn lijf heeft zo veel te verduren gehad. En niet alleen mijn lijf, ook mijn relatie en relaties met vrienden. Het was zwaar, maar we zijn nu zo sterk en hecht. In 2019 ben ik ook gestart met kickboksen, om mijn conditie weer op peil te krijgen en om mijn hoofd en lichaam weer met elkaar te connecten, die twee waren echt los van elkaar geraakt. Ondanks de vermoeidheid en de pijn na iedere operatie blijf ik positief en richt ik mijn blik naar de toekomst. Hoe onzeker die soms ook is. Zolang de liefde maar blijft winnen, vooral de liefde voor jezelf.”

“Ik wil de klokken luiden voor meer bewustwording én kennis. Ook onder artsen. Zeven zorgprofessionals hadden al daaronder gekoekeloerd voordat het gevaar werd opgemerkt. Witte vlekjes bij je vulva? Dat kan dus ook wat anders zijn dan een schimmeltje. Laat er dus altijd goed naar kijken door een arts en vraag door!”

“Ik wil leven. Ik wil af van dat gevoel van machteloosheid. Af van de pijn. En daar blijf ik voor strijden met alles wat ik in me heb. Voor mezelf, maar vooral om meer mensen te behoeden voor HPV-ellende. Ik zoek de publiciteit, schrijf Máxima, organiseer een kickboksmarathon, ga de deuren langs met m’n collectebus en doe aan crowdfunding via m’n eigen actiewebsite. Alles voor meer onderzoek, meer bewustwording en minder taboes…”

Meer weten over HPV en wat je ertegen kunt doen? Lees dan verder op www.samentegenhpv.nl of op de RIVM-website.

1] Website Thuisarts.nl – Lichen sclerosus – 23 juni 2022
[2] Website Kanker.nl – voorstadia van schaamlipkanker – 23 juni 2022

MSD’ers zamelen € 63.872,84 in voor onderzoek naar kinderkanker

February 2, 2024

Share this article

Beretrots zijn we op de ruim 200 collega’s die in december de kou trotseerden door mee te doen aan KiKa Korte Broek. Samen brachten zij met steun van MSD Nederland maar liefst € 63.872,84 bij elkaar. Op 25 januari overhandigde managing director Leo Mallmann een cheque met het resultaat aan KiKa-directeur Jakolien van Eijk.

Op de MSD-locaties in Haarlem, Oss, Boxmeer en De Bilt zag je in december overal mensen in korte broek rondlopen voor het goede doel. Leo Mallmann: “Ik kreeg er kippenvel van. Niet van de kou in m’n korte broek, maar van de betrokkenheid die iedereen tijdens KiKa Korte Broek toonde om geld in te zamelen. Geld dat zo belangrijk is om nog meer en nog beter onderzoek naar kinderkanker te kunnen doen.”

Bij de cheque-uitreiking waren ook de MSD’ers van de partij die het meeste geld hadden ingezameld. Met taart en trots blikten zij samen met de KiKa-mensen terug op weer een geslaagde sponsoractie van MSD voor KiKa. In haar dankwoord stipte Jakolien van Eijk dat ook aan. “Al 20 jaar lang werken we samen en dat heeft in totaal al 760.000 euro opgeleverd voor KiKa. Daarmee maken jullie echt een verschil voor kinderen met kanker.”

“Ik hoop dat we nog heel lang op deze manier samen kunnen blijven optrekken. Samen op naar 100% genezing!”

Op Wereldkankerdag wens ik…

February 2, 2024

Share this article

Op 4 februari is het Wereldkankerdag. Als ik een wens zou mogen doen op deze dag, dan wens ik dat kanker geen gevaar meer vormt. Ik wens dat mijn collega’s en vrienden geen enge testuitslagen krijgen die hun wereld op zijn kop zetten. Ik wens dat mijn dochters kunnen opgroeien zonder angst voor een knobbeltje, kuchje of rare moedervlek. Ik zou wensen dat mijn familie niet bekend was met het verwoestende effect van kanker. En ik zou graag willen dat mijn lievelingstante nog in leven was.

Helaas zijn mijn wensen niet realistisch, dus hoe nu verder? Als directeur oncologie van MSD Nederland is Wereldkankerdag een extra moment om na te denken: over de uitdagingen waarmee mensen die leven met kanker en hun families te maken hebben, en om mezelf opnieuw in te zetten voor het bieden van de best mogelijke zorg. Omdat ik inmiddels in een paar landen heb gewoond, kan ik zeggen dat het Nederlandse gezondheidszorgsysteem tot de beste ter wereld behoort. Dit betekent dat we de kans en de verantwoordelijkheid hebben om het voortouw te nemen bij het verbeteren van de levens van kankerpatiënten. Daarom zet ik op deze Wereldkankerdag mijn eigen wensen even opzij en focus ik op zaken waar we samen aan kunnen werken.

Patiënten hebben toegang tot innovatieve kankerbehandelingen zodra ze beschikbaar zijn
Tijd is van cruciaal belang als het gaat om de behandeling van kanker. Daarom moeten we ervoor zorgen dat patiënten zo snel mogelijk toegang krijgen tot de meest geavanceerde therapieën. Het proces voor het verkrijgen van goedkeuring en vergoeding voor innovatieve behandelingen kan echter langdurig en complex zijn. Laten we ons best doen om dit proces te stroomlijnen, in nauwe samenwerking met regelgevende instanties en zorgverzekeraars, om de toegang tot de allernieuwste behandelingen te versnellen. Door dit te doen bieden we patiënten de beste kansen op succesvolle resultaten. Moeten de kansen van een patiënt op een beter leven afhangen van de duur van processen en procedures? Nee, ik vind van niet.

Artsen erkennen de waarde van vroege behandeling
De manier waarop we kanker behandelen is de afgelopen decennia enorm veranderd. Waar we vroeger vooral het leven van patiënten met gemetastaseerde ziekte konden verlengen, zien we nu een verschuiving naar het behandelen van eerdere stadia van kanker met de mogelijkheid tot genezen. Onderzoek toont aan dat behandeling in steeds vroegere stadia een cruciale rol speelt bij het verbeteren van de vooruitzichten voor patiënten. Vroegtijdige behandeling kan progressie en terugkeer van ziekte voorkomen. Dat zorgt voor effectievere behandelingsopties, minder lijden en betere overlevingskansen voor patiënten. Laten we deze ontwikkeling als samenleving nog meer benutten. Want hoeveel van onze dierbaren zouden hier vandaag de dag nog zijn als ze de kans op genezing hadden gehad?

Nederland heeft de beste kankerzorg in Europa
Ons land staat bekend om het uitstekende gezondheidszorgsysteem, maar we moeten nog hoger mikken. Laten we samenwerken om te zorgen dat Nederland wordt erkend als Europees koploper op het gebied van kankerzorg. Om dit te bereiken moeten we de samenwerking tussen gezondheidszorgprofessionals, onderzoekers en patiëntenorganisaties nog meer bevorderen. Door kennis te delen, de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen te omarmen en de stem van de patiënt mee te nemen in alles wat we doen kunnen we onze behandelmogelijkheden blijven verbeteren en personaliseren. Laten we deze kans grijpen om te innoveren en een gezondheidszorgsysteem te bouwen dat de norm voor Europa stelt.

‘Verder leven met kanker’ is het thema van deze Wereldkankerdag: iets wat voor steeds meer mensen mogelijk is als we een stevige ambitie nastreven en wanneer alle betrokkenen samenwerken. Als we dat doen, dan zijn mijn eerdere wensen misschien toch niet zo onrealistisch. We krijgen degenen die we door kanker zijn kwijtgeraakt weliswaar niet meer terug, maar laten we er alles aan doen om er niet nog meer te verliezen.

Gary Sullivan
Business Unit Director Oncologie

Is overleven beter dan genezen? “We moeten breder kijken dan overlevingsduur”

December 11, 2023

Share this article

Als coassistent liep ik rond op de oncologie afdeling en ik trof daar een jonge moeder met een uitgezaaid melanoom. Nog maar kort daarvoor was de diagnose gesteld, nu lag zij op haar sterfbed. Opgenomen omdat het thuis niet meer ging. Uitgezaaid melanoom was in die tijd een bijna zeker doodsvonnis. Tijdens mijn opleiding tot arts en later tot oncoloog, veranderde de behandeling van melanoom langzaam. Verschillende innovatieve behandelmogelijkheden brengen met zich mee dat de behandeling van melanoom een belangrijke vlucht heeft doorgemaakt. Het feit dat ik als oncoloog meer behandelopties kon bieden aan dergelijke patiënten dan ik mij ooit had voorgesteld als coassistent, maakt mij trots op de innovatiekracht van de geneesmiddelenindustrie.

Innovatie en vooruitgang brengen naast nieuwe mogelijkheden ook onzekerheden met zich mee. Het loslaten van zaken of gedrag waar we aan gewend zijn geraakt en het aanleren van nieuw gedrag, zorgt voor deze onzekerheid. Vaak duurt het enige tijd voordat mensen bereid zijn om deze overgang te durven en kunnen maken. Terwijl vooruitgang ons de mogelijkheden geeft om zaken nog beter, sneller of efficiënter aan te pakken.  

Ook in de gezondheidszorg zien we dit terug, bijvoorbeeld in de behandeling van kanker. Als in het verleden kanker ontdekt werd bij een patiënt was die vaak al vergevorderd: gemetastaseerd, moeilijk te behandelen en met beperkt resultaat. Het belangrijkste behandeldoel bij deze patiënten was om hen zo lang mogelijk te laten overleven. Maar de vooruitgang in de geneeskunde en gezondheidszorg heeft niet stilgestaan: tegenwoordig zijn er zoveel meer mogelijkheden. 

Met de juiste preventieve maatregelen en vaccinaties kunnen veelvoorkomende vormen van kanker grotendeels voorkomen worden. Vroege screening maakt het mogelijk om kanker al in een vroeg stadium op te sporen. Dat is fantastisch nieuws voor patiënten, want in het algemeen leidt behandeling van kanker in een vroeg stadium tot een betere prognose dan als de behandeling in een laat stadium wordt gestart. In plaats van patiënten zo lang mogelijk te laten overleven met hun ziekte hebben wij dan als belangrijkste behandeldoel de genezing van de patiënt.

Zo ook waar het gaat om het evalueren van de (kosten)effectiviteit van nieuwe behandelingen. Daar was heel lang ‘Overall survival’ (OS) de gouden standaard: aan de hand van het aantal patiënten dat over een langere periode overleefde werd de effectiviteit van een behandeling bepaald. Het klopt: Overall Survival is een zeer belangrijk eindpunt.¹ 

Maar is OS het enige relevante eindpunt? In het bijzonder als genezing het doel van de behandeling is, bepalen we dan nog steeds de effectiviteit van een behandeling door primair te kijken naar de overlevingsduur? Door daaraan vast te houden kunnen we vooruitgang juist tegenwerken en patiënten onthouden van veelbelovende therapieën. Stel er is een nieuw middel tegen een vorm van kanker waarbij de gemiddelde overleving zonder behandeling 5 jaar is. Dit middel heeft de potentie om de patiënt te genezen. Als je jezelf enkel focust op totale overleving zul je langer dan 5 jaar moeten wachten om te zien of de inzet van het nieuwe middel de totale overleving verbetert. Maar in die 5 jaar staat de wereld niet stil, nieuwe patiënten krijgen de ziekte en willen graag een behandeling met een zo groot mogelijke kans op genezing.

Zijn er geen alternatieven om dit mogelijk sneller te doen? Ja die zijn er; je kunt gebruik maken van andere eindpunten zoals een verschil in tijd totdat de ziekte terugkomt (Disease Free Survival) of andere eindpunten.  Deze eindpunten zijn gebaseerd op het feit dat een patiënt veelal niet zomaar opeens komt te overlijden aan zijn ziekte, maar dat hier een gebeurtenis aan vooraf gaat; bijvoorbeeld de terugkeer van ziekte.

Stel nu dat bij het middel in ons gedachtenexperiment de ziekte na gemiddeld 1 jaar al dan niet terugkomt. Dan begin je dus al na dat eerste jaar mogelijk een verschil te zien in het al dan niet terugkeren van de ziekte, op basis daarvan kan je al een eerste inschatting maken of het middel effectief is. Dit betekent dus in potentie een tijdswinst van jaren waarin het middel beschikbaar komt als nieuwe behandeloptie voor patiënten. Patiënten die anders hadden moeten wachten tot de Overall Survival-data bekend was.

Als je een patiënt vraagt welke behandeling hij of zij wil dan is het antwoord veelal “de behandeling met de grootste kans op genezing” of “de behandeling die ervoor zorgt dat deze rotziekte nooit meer terugkomt” en niet “de behandeling die gepaard gaat met de langste totale overleving”. Waarom hebben wij als artsen dan vooral de voorkeur voor dat laatste? Is dat echt in het belang van de patiënt? Past dat binnen patient-centered care?

Kortom: de medische vooruitgang vraagt om een andere manier van denken en doen. Laten we hier dus ons voordeel mee doen: voor onze patiënten, gezondheidszorg en maatschappij.

¹Overall survival: still the gold standard: why overall survival remains the definitive end point in cancer clinical trials – PubMed (nih.gov)

Reina Foppen leeft al 34 jaar met hiv: “Dit is nog geen gelopen race.”

November 30, 2023

Share this article

MSD houdt zich sinds 1986 bezig met onderzoek naar de werking en behandeling van het hiv-virus. Sindsdien zijn er goede behandelopties voor patiënten gekomen en blijven we ons bezig houden met het onderzoek naar innovatieve middelen voor in de nabije toekomst. We zijn inmiddels zo ver dat mensen niet meer hoeven te overlijden aan de gevolgen van een hiv-infectie.

‘Toch valt er nog een wereld te winnen,’ zegt Reina Foppen. Ze is voorzitter van de Hiv Vereniging en bij haar werd in 1989 hiv vastgesteld. ‘We hebben het immers over een virus dat je niet meer doorgeeft als je onder behandeling bent, maar waarvoor iedereen toch bang is. Dat wil je niet.’

Op de website van de Hiv Vereniging beschrijft Reina hoe ze halverwege de jaren tachtig haar ‘grote liefde tegen het goddelijke lijf liep’ tijdens vakantiewerk in Spanje. Zij trok bij hem in en de toekomst lachte hen toe.. Totdat hij ziek werd en in 1990 overleed aan de gevolgen van de toen nog niet te behandelen hiv-infectie.

‘Het was verwoestend, ineens weduwe op mijn 26^ste, alleen in Spanje. Mijn verblijfsvergunning kwam te vervallen en in 1991 moest ik in Nederland opnieuw beginnen – met het geheim van een doodsvonnis op zak. Lang voelde ik me kwetsbaar en alleen. Vooral toen mijn gezondheid het liet afweten. Toch, in vergelijking met veel andere lotgenoten ben ik een geluksvogel, want ik ben er nog.’

‘Drie jaar geleden werd ik afgekeurd voor mijn werk, de vermoeidheid werd te veel. Of dat nu komt omdat ik voor 1996 geen medicatie heb gehad, omdat die er nog niet was, of juist door de heftige medicatie van de periode daarna. Of omdat mijn lijf al ruim dertig jaar een infectie aan het onderdrukken is. Misschien is het omdat ik al die tijd heb doorgebikkeld alsof er niks aan de hand was… Ik weet het niet. Wat ik wel weet: ik voel me ouder dan mijn kalenderleeftijd…’

Gezond leven

Nadat Reina werd afgekeurd ging ze als vrijwilliger aan de slag bij de Hiv Vereniging, waar ze al kind aan huis was. Ze begon als secretaris en sinds een jaar is ze voorzitter. ‘Het zit in mijn natuur om de wereld een beetje beter te willen maken. En dat is ook de reden dat ik soms nog steeds te veel doe. Ik bewaak mijn grenzen door selectief te plannen en gezond te leven. Dus zwem ik veel, doe ik aan yoga en zorg ik dat ik gezond eet.’

Deze leefstijl in combinatie met de vrijheid om haar tijd zorgvuldig in te plannen, helpen Reina bij haar belangrijkste doel: de kwaliteit van leven van mensen met hiv zo optimaal mogelijk te krijgen. ‘Dat moet vanuit verschillende hoeken worden benaderd, niemand is hetzelfde. Door onderling contact kunnen we elkaar helpen, door toegang tot goede informatie worden weerbaarheid en zelfzorg beter. Een ander belangrijk thema is het stigma rondom hiv. We willen de toegang tot en de kwaliteit van de hiv- zorg op peil houden en maken ons ook sterk voor een betere toegang tot PrEP-zorg. Dat zijn hiv-remmers die mensen zónder hiv gebruiken om te voorkomen dat ze het virus oplopen. Iedereen die risico loopt op hiv zou hier toegang toe moeten krijgen.

Vaccinaties

‘Zelf neem ik alle vaccinaties die er beschikbaar zijn. Zo verklein ik het risico op complicaties omdat mijn immuunsysteem niet optimaal is. Zo heb ik me laten vaccineren tegen pneumokokkenziekte en gordelroos. Beide prikken worden aangeraden voor mensen met hiv, of je ze haalt is natuurlijk aan jou. Wat vooral belangrijk is, is dat iedereen toegang heeft tot relevante informatie zodat je goede keuzes kunt maken. Het hiv behandelcentrum speelt daarbij een cruciale rol, maar in de spreekkamer gaat het nog wel eens mis. Mensen durven niet altijd vragen te stellen en laten het daardoor aan de zorgprofessional over, bij wie het soms ook aan tijd ontbreekt om echt door te vragen naar iemands persoonlijke behoefte.’

‘Hetzelfde geldt voor genderverschillen. Bij de Hiv Vereniging vragen we aandacht voor het feit dat vrouwen met hiv andere klachten en bijwerkingen rapporteren dan mannen. Helaas ervaren veel vrouwen dat je dat in de spreekkamer zelf continu bespreekbaar moet blijven maken. Gelukkig komt er nu wel meer aandacht voor, want met vrouwen met hiv gaat het op medisch gebied minder goed dan met mannen.’

Stigma

‘En dan dat onvoorstelbaar hardnekkige stigma… Met dank aan alle behandelopties hebben we het over een virus dat je, als je hiv-medicatie goed gebruikt, niet meer kunt doorgeven¹. Toch blijkt vrijwel iedereen er nog steeds bang voor. Dat wil je niet. Het virus zelf discrimineert niet – homo, hetero, man, vrouw, trans, donker, licht, jong, oud: in principe kan iedereen het oplopen. Maar áls je het hebt, is de kans groot dat jijzelf wel gediscrimineerd wordt. Daar moeten we echt vanaf. Door samen te werken en aandacht te blijven vragen. Voor alle positieve en hoopvolle ontwikkelingen, maar óók voor wat er anders moet en kan. We boeken vooruitgang, maar het is nog lang geen gelopen race.’

Meer weten? Lees dan verder op hivvereniging.nl

Referentie

1. Aidsfonds (geraadpleegd op 14 november 2023)

NL-NON-02517