oncologie

Kankermedicijnen in het nieuws

July 18, 2024

De laatste tijd zijn kankergeneesmiddelen om verschillende redenen vaak in het nieuws. Bijvoorbeeld omdat er voor patiënten in Nederland minder medicijnen beschikbaar zijn dan in de landen om ons heen. Of omdat zij steeds langer moeten wachten op toegang tot de middelen die wel beschikbaar komen. Ook de kosten van kankermedicijnen zijn regelmatig onderwerp van gesprek, zoals onlangs in een uitzending van Nieuwsuur en een artikel van Follow the Money. Daarin gaat het onder meer over initiatieven om de uitgaven aan een immuuntherapie van MSD te verlagen, bijvoorbeeld door patiënten een lagere dosering te geven.

Standpunt MSD

MSD is al langere tijd op de hoogte van initiatieven om patiënten te behandelen met een lagere dosering dan het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft goedkeurd. Deze ontwikkeling baart ons ons om een aantal redenen zorgen.

Een eerste zorg is dat patiënten minder medicatie krijgen dan officieel voldoende werkzaam en veilig is bevonden. De standaarddosering is door het EMA goedgekeurd na grootschalig klinisch onderzoek. Tot op heden zijn er geen nieuwe gegevens die met de originele onderzoeksresultaten kunnen worden vergeleken. Er kan dus niet onomstreden worden aangetoond dat lagere doseringen zowel veilig als voldoende werkzaam zijn. Daarmee is het risico dat patiënten geen effectieve behandeling krijgen, aanwezig.

Een andere zorg is dat de inzet van een lagere dosering mogelijk niet altijd wordt besproken met patiënten. Patiënten zouden altijd moeten worden geïnformeerd wanneer zij een dosering krijgen die niet wetenschappelijk is vastgesteld, zodat zij hiermee kunnen instemmen volgens het principe van samen beslissen. Dit kan het verschil maken tussen goede, passende zorg, en zorg waar mensen niet bewust voor gekozen hebben. Of zelfs niet helemaal achterstaan.

MSD ontwikkelt innovatieve geneesmiddelen voor patiënten die daar baat bij hebben. Dat gebeurt altijd op solide wetenschappelijke basis. MSD staat dan ook positief ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek naar gepast gebruik. Met zogenaamde ‘real world data’ krijgen we meer inzicht in hoe onze medicijnen het leven van patiënten daadwerkelijk verbeteren, ook na behandeling. Dat is in het belang van patiënten, behandelaren, geneesmiddelenontwikkelaars, betalers en de maatschappij als geheel. De verzameling van die gegevens moet wel op een wetenschappelijk verantwoorde manier gebeuren. Kostenbesparing mag echter nooit een reden zijn om risico’s te nemen met de gezondheid van patiënten.

Tot slot herkennen wij ons niet in het geschetste beeld in sommige berichten. MSD maakt zich zorgen om de aannames en drijfveren achter initiatieven om lager te doseren en met name over de patiënten waar het om gaat. Sinds wij op de hoogte zijn van deze wijze van doseren, hebben wij getracht het gesprek hierover aan te gaan met betrokken partijen. Onze opstelling op dit punt is kritisch, stevig én constructief, omdat wij graag een goede dialoog willen voeren in het belang van patiënten. Want ondanks ieders goede intenties blijft MSD van mening dat tot op heden niet onomstreden kan worden aangetoond dat lagere doseringen veilig én voldoende werkzaam zijn.

bedrijfsinformatie

Start viering 70 jaar MSD in Nederland

June 4, 2024

Op 4 juni ging onder de noemer ‘Celebrating 70 years of impact together’ de viering van de 70e verjaardag van MSD Nederland van start.

In 1954 zette MSD voor het eerst voet op Nederlandse bodem – en daarmee op het vasteland van Europa. MSD was daarmee destijds een van de tientallen Amerikaanse bedrijven die in de jaren 50 als onderdeel van het Marshallplan de oversteek waagden naar Europa.

Inmiddels is MSD uitgegroeid tot het grootste geneesmiddelenbedrijf van Nederland, met 5.000 medewerkers in Boxmeer, De Bilt, Haarlem en Oss. Vanuit Nederland leveren we elke een bijdrage aan gezondheid van mensen en dieren over de hele wereld. Daar zijn we trots op en dankbaar voor en daarom blikten we vandaag op onze Haarlem Campus met met zo’n 100 van onze leveranciers, samenwerkingspartners en andere gasten terug op de afgelopen decennia.

Dat deden we onder meer met Marcus Micheli (Deputy Chief of Mission van de Amerikaanse ambassade in Nederland), Cyril Schiever (President MSD Mid-Europe) en Leo Mallmann (Managing Director MSD Nederland). Zij belichtten onder meer de lange historie van de samenwerking tussen de VS en Nederland en de rol die MSD daarin heeft gespeeld.

En vooral keken we vandaag naar de toekomst. Tijdens een paneldiscussie onder leiding van Diana Matroos gaven panelleden Phaedra Kortekaas, Hans Schikan, Mark Kramer en Clémence Ross – van Dorp hun visie op hoe we door samenwerking en het omarmen van innovatie gezamenlijk werk kunnen maken van het verbeteren van de zorg en andere maatschappelijke vraagstukken.

Zorginnovatiestrateeg Lucien Engelen haakte daar in een inspirerende keynote verder op in en moedigde de aanwezigen aan om anders te kijken en samen te werken aan een nieuw en ambitieus Marshallplan voor de gezondheidszorg.

De bijeenkomst werd afgesloten met een feestelijke doop van een officiële MSD-tulp in aanwezigheid van burgemeester Jos Wienen van de Gemeente Haarlem, gedeputeerde Esther Rommel van de Provincie Noord-Holland en Leo Mallmann. Een mooie en blijvende herinnering aan ons jubileum die onze verbinding met Nederland symboliseert.

bedrijfsinformatie

MSD kondigt investering van 136 miljoen euro aan in Haarlem Campus

May 22, 2024

MSD investeert 136 miljoen euro in haar Haarlem Campus in meerdere projecten die lopen tot 2026. De investering maakt deel uit van een goedgekeurd investeringsinitiatief van meer dan 300 miljoen euro tussen 2020 en 2028. MSD heeft de investering aangekondigd in aanwezigheid van minister Micky Adriaansens van Economische Zaken en Klimaat op haar locatie in Haarlem. De investeringen van MSD hebben als doel de positie van de verpakkingslocatie en toekomstige vaccinproductiecapaciteiten te versterken en bij te dragen aan de verdere ontwikkeling van de farmaceutische sector in Nederland.

“Een sterke en innovatieve farmaceutische sector is van groot belang voor de gezondheid van mensen en de economie van Nederland,” zegt Micky Adriaansens, Minister van Economische Zaken en Klimaat. “De investering van MSD in de Haarlem Campus is een prachtige stap voorwaarts en onderstreept het vertrouwen in de Nederlandse infrastructuur en werkomgeving.”

Leonardo Mallmann, Managing Director van MSD Nederland, voegt toe: “We zijn sinds 1954 actief in Nederland, dit jaar al 70 jaar. Door te investeren in het uitbreiden van de capaciteit van onze Haarlem Campus zullen we ook in de toekomst in staat blijven om innovaties, en met name vaccins, te distribueren naar meer dan 140 landen wereldwijd vanaf onze locatie in Haarlem, wat bijdraagt aan mondiale gezondheid en welzijn.”

De investering in tientallen projecten is een blijk van de inzet van MSD voor de toekomst van de farmaceutische sector in Nederland en de voortdurende investering in haar verpakkingsactiviteiten en werknemers. Het Ministerie van Economische Zaken verwelkomt deze investering en ziet het als een belangrijke stap in het versterken van het innovatieve klimaat en het behouden van hoogwaardige werkgelegenheid in Nederland.

De Haarlem Campus wordt Europese Hub voor de levering van materialen voor klinische studies
Een deel van de investering zal worden besteed aan de conversie en modernisering van het bestaande Miniload magazijn op de MSD-locatie in Haarlem. Dit magazijn zal worden aangepast en geüpgraded voor de opslag en distributie van materialen die MSD levert aan verschillende locaties wereldwijd voor de uitvoering van klinische studies. Het vernieuwde magazijn zal naar verwachting operationeel zijn in 2026, en de locatie zal worden aangewezen als het primaire distributiecentrum voor klinische studies.

Projecten gericht op duurzaamheid en ondersteuning van pijplijnproducten
De investering omvat ook projecten voor modernisering en aanschaf van extra verpakkingslijnen voor toekomstige pijplijnproducten, een nieuwe logistieke ingang en de gevel van de campus, evenals verdere inspanningen voor duurzaamheid op de Haarlem Campus. MSD blijft zich inzetten voor het verminderen van de milieueffecten van haar activiteiten en besteedt een deel van de investering aan gebouwisolatie en het implementeren van energiebesparende maatregelen. Met deze initiatieven beoogt MSD haar ecologische voetafdruk te verkleinen en bij te dragen aan een duurzamere toekomst. Tegen 2025 verwacht MSD wereldwijd volledig klimaatneutraal te opereren.

Moderne Haarlem Campus voor Top Talent
Een deel van de investering zal ook worden gebruikt voor de modernisering van faciliteiten en het bevorderen van een cultuur van innovatie en samenwerking. MSD streeft ernaar een werkomgeving te creëren die aantrekkelijk is voor getalenteerde professionals, waar ze zich kunnen ontwikkelen en groeien.

Wil je bij MSD werken? Neem een kijkje op ons werkenbijMSD.nl

oncologie

Nederlandse kankerpatiënten onnodig in de kou

March 21, 2024

De laatste weken staat de beschikbaarheid van nieuwe kankerbehandelingen in Nederland volop in de belangstelling. Onder meer het Financieele Dagbl a d, NPO Radio 1, De Hofbar en De Telegraaf besteedden aandacht aan het onderwerp. De strekking: het Nederlandse toelatingssysteem voor innovatieve behandelingen is te ingewikkeld en de patiënt is de dupe.

In sommige gevallen wachten kankerpatiënten jaren op toegang tot een handeling, ondanks goedkeuring door het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) en afspraken over prijs en budget die we hebben gemaakt met het Ministerie van VWS. De berichtgeving in de media laat zien hoe complex dit onderwerp is: overheid, verzekeraars, artsen, wetenschappers en geneesmiddelenbedrijven hebben allemaal een rol en wijzen vooral naar elkaar. Oftewel: het huidige systeem faalt en laat patiënten in de kou staan.

Een voorbeeld is de behandeling van triple-negatieve borstkanker (TNBC), een agressieve vorm van kanker die jaarlijks 1.900 (veelal jonge) vrouwen treft. Al in mei 2022 heeft het EMA vroege behandeling met immuuntherapie voor dit type kanker als effectief en veilig beoordeeld. Voor bijna alle Europese landen was dit voldoende reden om dit middel direct te vergoeden en beschikbaar te maken. In Nederland kiezen we daar niet voor, terwijl diverse medische experts en patiëntenorganisaties zich uitspreken voor de toegang tot deze behandeling. Intussen wachten patiënten al bijna twee jaar op een besluit.

In de landen om ons heen kunnen patiënten direct na goedkeuring door het EMA behandeld worden met nieuwe geneesmiddelen. MSD pleit ervoor om dat ook voor Nederlandse kankerpatiënten mogelijk te maken. Daarnaast willen we graag bijdragen aan een beoordelingsproces dat toegang tot nieuwe middelen snel en structureel regelt voor elke patiënt die er baat bij kan hebben.

Laten we ons samen met alle betrokkenen maximaal inzetten voor de beste uitkomsten voor patiënten zodat we de impact van kanker op onze samenleving kunnen beperken. We gaan graag in gesprek over een duurzame oplossing voor dit maatschappelijke vraagstuk.

“Mijn kijk op het leven is veranderd”

March 20, 2024

Darmkanker is steeds vaker goed te genezen, als je er op tijd bij bent. Toch overlijden er in ons land elke dag gemiddeld nog twaalf mensen aan de gevolgen van darmkanker¹. In de familie van MSD-medewerker Marieke Haagmans sloeg het noodlot zelfs twee keer toe. Binnen een periode van tien jaar werden zowel haar vader als haar zus ongeneeslijk ziek. “Heb je klachten, kom dan in actie!”

Marieke, die al haar hele carrière werkt in de wereld van innovatieve geneesmiddelen, draagt nu al zeven jaar bij aan de strijd tegen kanker bij MSD. “Van heel dichtbij volg ik alle positieve ontwikkelingen op het gebied van patiëntonderzoek en behandelopties. Iedere dag ervaar ik hoe betekenisvol ons werk is. Dat stimuleerde me altijd al, maar na het verlies van mijn vader en mijn zus Sabine nog veel meer.”

Actieve opa

Op de dag dat Marieke haar verhaal vertelt, zou haar vader jarig zijn geweest. “Toen hij overleed was hij 66 jaar. Onvoorstelbaar was dat destijds voor ons allemaal. Onze vader was gezond, sportief, een harde werker en een actieve opa. Over z’n rugpijn of andere gezondheidsklachten praatte hij niet met ons en hij ging er ook niet mee naar de dokter.”

“Totdat er bloed in zijn ontlasting zat. De huisarts vermoedde inwendige aambeien, niets ernstigs, en een doorverwijzing bleef – in strijd met de richtlijnen – uit. Hij nam daar genoegen mee, terwijl de klachten aanhielden. Pas maanden later drong een bevriende huisarts erop aan om een buikecho te laten maken in zijn praktijk. Daarop waren verdachte plekjes op zijn lever te zien.”

“Daarna volgde al snel de diagnose bij de oncoloog: uitgezaaide darmkanker. Een operatie was niet meer mogelijk, alleen levensverlengende chemotherapie restte als behandeloptie. De chemo viel hem zwaar, maar hij kon nog steeds doen alsof er niets aan de hand was. Ik zie hem die zomer nog voor me, in de tuin bezig, opgewekt aan de slag met stukken hout…”

“In oktober, op vakantie in de Elzas, kon hij zich niet langer groot houden. Hij zag een nieuwe chemo-optie niet meer zitten, de tumor bleek heel agressief en veel sneller dan wij allemaal verwachtten kwam het einde in zicht. Puur op wilskracht hield hij het nog een paar weken vol – een familiebruiloft wilde hij per se nog meemaken, ook al kon hij er zelf niet meer bij zijn.”

Vrolijk en assertief

“Dat zijn ziekte iets erfelijks zou kunnen zijn, daar waren we destijds niet mee bezig. Dat besef kwam pas toen Sabine eind 2020 ook ziek bleek te zijn. 20 november 2020, die dag vergeet ik nooit meer. Ik zat in een werkoverleg toen m’n moeder en daarna Sabine appte. Of ik snel kon bellen. Ik voelde dat het foute boel was, ik dacht dat er iets met onze moeder was…”

“Toen we even later belden, stortte onze wereld in. Ze oogde de laatste tijd wel wat mager, vonden we. Niets aan de hand, had ze gezegd. Ze was superfit. Had twee jonge kinderen waarmee ze van hot naar her rende, deed voortdurend leuke dingen met vriendinnen, enzovoort. Maar sinds een maand ervoer ze klachten. Het bleek wéér darmkanker te zijn, in een vergevorderd stadium en ongeneeslijk.”

“Na de eerste klap schoot ik meteen in de actiestand. Aandringen op een second opinion, informeren of Sabine mee kon doen aan studies waarin nieuwe behandelopties werden onderzocht, achter het medisch dossier van onze vader aan. Dat laatste bleek heel lastig, omdat zijn expliciete toestemming ontbrak. Mijn tip: sta daar samen op tijd bij stil en regel die toestemming!”

“De chemotherapie sloeg heel goed aan, het tumorweefsel slonk met de helft. Eind mei oogde ze zelfs weer als de Sabine die we kenden: vrolijk en assertief. Maar net als bij onze vader bleek ook haar tumor heel agressief. Deelname aan studies bleek niet meer mogelijk en de door de second-opinion-arts uitgesproken gemiddelde levensverwachting (2 tot 3 jaar) bleek te optimistisch.”

“Half oktober belde Sabine dat het niet goed ging. Ik begreep het eerst niet, ik dacht niet eens aan haar ziekte. Maar toen ik haar zag zakte de vloer onder mijn voeten weg.” Terwijl ze het vertelt, schieten de tranen in de ogen van Marieke. “Net als nu probeerde ik mijn gezicht in de plooi te houden. Kort daarna overleed mijn lieve zus, nog geen jaar na dat onbevattelijke eerste belletje…”

Biomarkers

“Mijn kijk op het leven is sindsdien veranderd. Zo snel kan het dus gaan. Ik heb nu bijna de leeftijd van mijn zus toen ze stierf. Het is misschien een cliché, maar zo’n ervaring maakt je in één klap heel bewust van wat wel en niet belangrijk is in het leven.”

“Mijn werk bij MSD richt zich nu op zogenoemde ‘biomarkers’: meetbare indicatoren van een biologische conditie die (o.a.) van belang kunnen zijn bij de diagnose en het behandelplan van mensen met kanker. Voor de biomarker die bij Sabine gevonden werd was helaas geen behandeloptie beschikbaar.”

“Artsen achten de kans groot dat er in onze familie sprake is van een erfelijke belasting – waarschijnlijk op een gen waarvan nog niet bekend is dat het darmkanker kan veroorzaken. En dus staan mijn broer, mijn oudste zus en ik nu ook onder controle. Als een wolkje aan een verder blauwe hemel is dat nu ook onderdeel van ons leven.”

Alarmsignalen

“Soms denk ik: papa, waarom was je zo eigenwijs? Of: hadden we niet meer moeten zeggen toen we Sabine in korte tijd dunner zagen worden? Als naaste wil je natuurlijk doen wat je kan, maar uiteindelijk gaat het toch vooral om iemands eigen verantwoordelijkheid. Sabine en mijn vader waren kansloos, maar steeds vaker is darmkanker goed te genezen, als je er op tijd bij bent. Dus: steek je kop niet in het zand. Laat je informeren, laat je daarbij eventueel helpen en overweeg een second opinion. Want het is altijd goed om de mening van een tweede specialist te vragen, omdat er in een ander ziekenhuis misschien net een nieuwe studie loopt of er meer ervaring is met een behandelplan voor jouw specifieke situatie.”

Marieke Haagmans
Sr. Specialist Health Sciences

Meer informatie
Weten hoe je darmkanker kunt herkennen? Op de website van de Maag- Lever- Darmstichting vind je onder meer de zeven alarmsignalen². Als je klachten hebt die op darmkanker kunnen wijzen, is het verstandig om op tijd naar de huisarts te gaan.

Foto: Sabine (links) en Marieke (tweede van rechts) tijdens een familieweekend in Barcelona

[1] https://www.mlds.nl/kanker/darmkanker/

[2] https://www.mlds.nl/kanker/darmkanker/hoe-herken-ik-het/

4 maart is HPV Awareness Day

March 1, 2024

Vandaag is het HPV Awareness Day. Een dag die is bedoeld om de aandacht te vestigen op het humaan papillomavirus (HPV). Een virus dat bijna iedereen wel een keer oploopt en dat in zeldzame gevallen kanker kan veroorzaken, vooral op en rond de genitaliën. Dit overkomt in Nederland elk jaar zo’n 1200 vrouwen en 400 mannen¹. Ook wordt elk jaar bij meer dan 3600 vrouwen een voorstadium van baarmoederhalskanker vastgesteld² en krijgen ongeveer 17.000 vrouwen en 19.000 mannen genitale wratten door het virus¹. Je kunt jezelf tegen hoog-risico varianten van het virus beschermen door condoomgebruik, screening en vaccinatie.

Leo Mallmann, managing director van MSD Nederland: “Bij MSD zijn we continu bezig om de behandeling van kanker te veranderen. Sommige soorten kanker kun je voorkomen dankzij vaccinatie. Daarom ben ik blij dat vaccinatie prominent aan bod komt in het rapport Preventie op Waarde Schatten³, waarvoor de Tweede Kamer afgelopen vrijdag een inbreng heeft ingezonden voor het schriftelijk overleg.”

“Juist vandaag, op HPV Awareness Dag, wil ik opnieuw een lans breken voor de waarde van preventie door vaccinatie. Die waarde heeft een financiële component – kosten en baten van vaccinatie. De waarde zit hem echter ook in het feit dat mensen niet ziek worden door een virus als HPV. Dat ze niet door de medische molen hoeven omdat ze bijvoorbeeld (een voorstadium van) baarmoederhalskanker hebben. Dat ze geen behandelingen hoeven te ondergaan, en niet om de zoveel maanden in spanning zitten vanwege de uitslag van de scan.”

“HPV-vaccinatie is voor mij hét voorbeeld van effectieve preventie. Een vaccinatie tegen verschillende soorten kanker, die bij duizenden mensen per jaar (een voorstadium van) kanker kan voorkomen, zonder dat die mensen hun leefstijl ingrijpend hoeven aan te passen. En uiteindelijk, als de vaccinatiegraad bij jongens en meisjes hoog genoeg is, en voldoende vrouwen meedoen aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, kan HPV worden uitgebannen, ook in Nederland. Er is in ons land nog veel werk te verzetten, want de deelname is bedroevend laag. Wij hebben een vaccinatiegraad van 63%, waar 90% nodig is voor eliminatie⁴. En aan het bevolkingsonderzoek doet nog niet de helft van de vrouwen mee⁵, terwijl daarvoor 70% nodig is⁴ om de doelstelling ‘eliminatie van baarmoederhalskanker’ te behalen.”

“De aanpak in landen als Zweden⁶, Australië_⁷ en Rwanda⁸ laat zien dat een wereld zonder HPV geen verre droom is. Laten we hier een voorbeeld nemen en de handen ineen slaan om die droom ook in Nederland werkelijkheid te maken!”

Leo Mallmann
Managing Director MSD Nederland

Referenties

https://www.rivm.nl/hpv-humaan-papillomavirus/feiten-en-cijfers (geraadpleegd op 9 februari 2024)
https://www.bevolkingsonderzoeknederland.nl/bewezen-effectief/#baarmoederhalskanker (geraadpleegd op 9 februari 2024)
Preventie op Waarde Schatten. Advies van de Technische Werkgroep Kosten en Baten van Preventie (geraadpleegd op 9 februari 2024)
https://www.who.int/initiatives/cervical-cancer-elimination-initiative (geraadpleegd op 15 februari 2024)
https://www.staatvenz.nl/kerncijfers/baarmoederhalskanker-deelname-bevolkingsonderzoek (geraadpleegd op 15 februari 2024)
A global blueprint for cervical cancer elimination: learnings from Sweden – Economist Impact (geraadpleegd op 9 februari 2024)
https://www.ippf.org/featured-perspective/australia-track-eliminate-cervical-cancer-2035-heres-what-weve-learned (geraadpleegd op 13 februari 2024)
https://www.theguardian.com/global-development/2022/aug/18/how-rwanda-could-become-one-of-the-first-countries-to-wipe-out-cervical-cancer-acc (geraadpleegd op 13 februari 2024)

NL-NON-02587

oncologie

“Ook als je ernstig ziek bent kun je nog steeds zelf de regie nemen”

March 1, 2024

Op 3 maart start de bewustwordingsmaand voor Triple Negative Breast Cancer (TNBC), waarin er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze -vaak agressieve- vorm van borstkanker. Vorig jaar sprak ik op deze dag met ruim 100 collega’s over het belang van zelfonderzoek bij borstkanker. Hoe ironisch dat ik later dat jaar zelf de diagnose TNBC kreeg. Het leven neemt soms een onvoorspelbare wending; ineens veranderde mijn rol van expert naar patiënt en ervaarde ik in alle heftigheid in welke fysieke en emotionele achtbaan je dan terechtkomt.

Als medisch directeur van MSD Nederland draait mijn werk om medische wetenschap en hoe dit het welzijn van patiënten positief kan beïnvloeden. Als patiënt bleek mijn medische kennis een zegen en een vloek tegelijkertijd. Het geeft mij de mogelijkheid om de complexiteit en grilligheid van mijn ziekte te begrijpen, maar het brengt ook onzekerheid, zorgen en frustratie met zich mee – bijvoorbeeld over behandelingen die je in onze buurlanden wel kunt krijgen maar (nog) niet in Nederland.

Mijn behandeltraject loopt nog steeds. Het is zwaar, fysiek en emotioneel. Om daarmee om te gaan helpt het enorm om positief te denken, het behandeltraject in stukjes te hakken en te genieten van wat nog wel kan. Door de kanker leef ik bewuster en intenser, en ben ik dankbaar voor alles wat ik wel kan.

Als ik het moeilijk heb haal ik de kracht om door te gaan niet alleen uit mezelf maar vooral ook uit iedereen om mij heen. Ik ervaar enorm veel steun uit mijn omgeving. Familie, vrienden, buren, collega’s en zorgverleners staan naast me, steunen mij en geven mij wat ik nodig heb om door te gaan. Hun aanwezigheid, aandacht, begrip en liefdevolle zorg geven mij kracht en bevestigen dagelijks de waarde van echte aandacht en verbinding en maken mij ondanks de kanker een rijk en gelukkig mens.

Mijn ziekte heeft mijn inzet voor de best mogelijke behandeling voor alle patiënten alleen maar versterkt. Ik ben vastbesloten om mijn persoonlijke ervaring en professionele kennis te gebruiken om het leven van andere patiënten te verbeteren. Weten dat je behandelaren medische vooruitgang en innovatie omarmen én dat je werkelijk wordt gehoord bij het maken van behandelkeuzes zijn twee zaken die essentieel zijn tijdens dit proces.

Tot slot wil ik iedereen in een vergelijkbare situatie een belangrijke boodschap meegeven: blijf positief, kijk niet te ver vooruit en zorg goed voor jezelf. Met dit laatste bedoel ik niet alleen dat je gezond eet, voldoende beweegt en rust, maar ook dat je goed voor je uiterlijk zorgt. Dat lijkt misschien onbelangrijk, maar voor mij voelt het als regie nemen op iets wat ik wél kan beïnvloeden in alle onderzekerheid. Bovendien hoor ik het terug van mijn omgeving dat ik er goed uitzie en dat helpt om positief en optimistisch te zijn.

In deze TNBC awareness maand gaan mijn gedachten uit naar iedereen die te maken heeft met kanker – en borstkanker in het bijzonder. Mijn wens is dat we allemaal kunnen vertrouwen op de best mogelijke zorg: de beste behandelmogelijkheden en oprechte aandacht van je naasten én jezelf. Met heel mijn hart wens ik dat wij samen werken aan een kankervrije toekomst.

Caroline Doornebos
Medisch Directeur MSD Nederland

Meer weten over TNBC? Kijk bijvoorbeeld op kanker.nl

NL-NON-02607

“Ik ga de klokken luiden”

March 1, 2024

Kort nadat Carolien Boshuis (36) uitbundig haar dertigste verjaardag had gevierd, bleek uit het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker dat ze een voorstadium van de ziekte had. Bij de operatie bleek dat Carolien óók een voorstadium van vulvakanker had. Wat volgde noemt ze ‘de hel’. “Zo veel leed kan worden voorkomen als iedereen weet wat HPV kan aanrichten en hoe je jezelf en anderen daartegen kunt beschermen.”

In mei 2022 deed ze een brief aan Koningin Máxima op de post. “Als moeder van drie dochters moet zij toch ook bijzonder geïnteresseerd zijn in mijn verhaal? Bovendien heb ik haar gewoon nodig in mijn kamp, om vulvakanker uit de taboesfeer te krijgen en om meer mensen bewust te maken van deze en andere aandoeningen die veroorzaakt kunnen worden door humaan papillomavirus (HPV).”

Strijdbaar is ze, deze prachtige jonge vrouw, moeder van twee mooie dochters van 11 en 15 en na haar scheiding alweer jaren dolgelukkig in de liefde. Krachtig, energiek, vol levenslust: dat is Carolien ten voeten uit. Haar leven liep ook behoorlijk op rolletjes. Tot het slechte nieuws, begin 2018.

Plekjes op vulva

“Mijn hele baarmoedermond en -hals zaten onder, zo bleek uit een echo. Daarnaast was ik ook draagster van HPV. Vaak ruimt het lichaam dit virus zelf op, maar het mijne doet dat helaas niet.” De gynaecoloog verwijderde een laagje van de baarmoedermond en -hals waar onrustige cellen waren gevonden. “Na afloop zei de gynaecoloog: ‘Meisje, ik heb slecht nieuws. Ik heb plekjes op je vulva gevonden.’ Ik schreeuwde alles bij elkaar.” Mijn gevoel dat het niet in orde was klopte: ik had een voorstadium van vulvakanker. Bovendien had ik Lichen Sclerosus (LS, een goedaardige huidziekte)[1] en ook HPV op mijn vulva.”

“De uitslag sloeg in als een bom. Ik kreeg een zalf mee, maar die brandde enorm en ik kreeg allerlei griepverschijnselen. Ik kon niet anders dan wijdbeens lopen en toen ik mijn vulva met een spiegeltje bekeek, schrok ik van wat ik zag.”

Zes laseroperaties

Carolien kon nauwelijks nog functioneren en verloor bijna haar motivatie om door te gaan. Haar wilskracht overwon echter en vanaf juni 2018 volgde een reeks laseroperaties. “Drie dagen na de eerste keer laseren begon de pijn, naar de wc gaan was echt geen pretje. En bij latere operaties traden ook ernstige complicaties op, zo heb ik ook nog moeten strijden tegen drie soorten ziekmakende bacteriën…”

Naast het bestrijden van het voorstadium van vulvakanker, volgde ook een nieuwe, nog zwaardere ingreep in de strijd tegen het voorstadium van baarmoederhalskanker. “Na die ingreep heb ik me, op advies van een vriendin die biomedische wetenschappen studeerde en na overleg met mijn arts, laten vaccineren. Hopelijk zal dat een nieuwe HPV infectie voorkomen.”

Onderzoek

“Het goede nieuws is dat mijn baarmoedermond- en hals (nu) zijn ‘schoon verklaard’, maar het lijkt erop dat die LS het HPV op mijn vulva in stand houdt. Ander goed nieuws is dat ik ondertussen wordt behandeld in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis én dat daar sinds kort ook een onderzoek naar mijn ziekte loopt, iets waarvoor ik de afgelopen jaren keihard heb gestreden.”

Deze studie richt zich op vrouwen met voorstadium vulvakanker (VIN)[2] waarbij er wordt gekeken of er een correlatie is tussen bepaalde ziektemerkers en het beloop van de ziekte. De onderzoekers hopen hiermee een onderscheid te kunnen maken tussen vrouwen met VIN die een lager of hoger risico hebben op het ontwikkelen van vulvakanker. Vrouwen met een lager risico op vulvakanker zouden hierdoor mogelijk minder ingrijpende behandelingen hoeven ondergaan.”

Meer bewustwording en kennis

“Mijn lijf heeft zo veel te verduren gehad. En niet alleen mijn lijf, ook mijn relatie en relaties met vrienden. Het was zwaar, maar we zijn nu zo sterk en hecht. In 2019 ben ik ook gestart met kickboksen, om mijn conditie weer op peil te krijgen en om mijn hoofd en lichaam weer met elkaar te connecten, die twee waren echt los van elkaar geraakt. Ondanks de vermoeidheid en de pijn na iedere operatie blijf ik positief en richt ik mijn blik naar de toekomst. Hoe onzeker die soms ook is. Zolang de liefde maar blijft winnen, vooral de liefde voor jezelf.”

“Ik wil de klokken luiden voor meer bewustwording én kennis. Ook onder artsen. Zeven zorgprofessionals hadden al daaronder gekoekeloerd voordat het gevaar werd opgemerkt. Witte vlekjes bij je vulva? Dat kan dus ook wat anders zijn dan een schimmeltje. Laat er dus altijd goed naar kijken door een arts en vraag door!”

“Ik wil leven. Ik wil af van dat gevoel van machteloosheid. Af van de pijn. En daar blijf ik voor strijden met alles wat ik in me heb. Voor mezelf, maar vooral om meer mensen te behoeden voor HPV-ellende. Ik zoek de publiciteit, schrijf Máxima, organiseer een kickboksmarathon, ga de deuren langs met m’n collectebus en doe aan crowdfunding via m’n eigen actiewebsite. Alles voor meer onderzoek, meer bewustwording en minder taboes…”

Meer weten over HPV en wat je ertegen kunt doen? Lees dan verder op www.samentegenhpv.nl of op de RIVM-website.

1] Website Thuisarts.nl – Lichen sclerosus – 23 juni 2022
[2] Website Kanker.nl – voorstadia van schaamlipkanker – 23 juni 2022

MSD’ers zamelen € 63.872,84 in voor onderzoek naar kinderkanker

February 2, 2024

Beretrots zijn we op de ruim 200 collega’s die in december de kou trotseerden door mee te doen aan KiKa Korte Broek. Samen brachten zij met steun van MSD Nederland maar liefst € 63.872,84 bij elkaar. Op 25 januari overhandigde managing director Leo Mallmann een cheque met het resultaat aan KiKa-directeur Jakolien van Eijk.

Op de MSD-locaties in Haarlem, Oss, Boxmeer en De Bilt zag je in december overal mensen in korte broek rondlopen voor het goede doel. Leo Mallmann: “Ik kreeg er kippenvel van. Niet van de kou in m’n korte broek, maar van de betrokkenheid die iedereen tijdens KiKa Korte Broek toonde om geld in te zamelen. Geld dat zo belangrijk is om nog meer en nog beter onderzoek naar kinderkanker te kunnen doen.”

Bij de cheque-uitreiking waren ook de MSD’ers van de partij die het meeste geld hadden ingezameld. Met taart en trots blikten zij samen met de KiKa-mensen terug op weer een geslaagde sponsoractie van MSD voor KiKa. In haar dankwoord stipte Jakolien van Eijk dat ook aan. “Al 20 jaar lang werken we samen en dat heeft in totaal al 760.000 euro opgeleverd voor KiKa. Daarmee maken jullie echt een verschil voor kinderen met kanker.”

“Ik hoop dat we nog heel lang op deze manier samen kunnen blijven optrekken. Samen op naar 100% genezing!”

Op Wereldkankerdag wens ik…

February 2, 2024

Op 4 februari is het Wereldkankerdag. Als ik een wens zou mogen doen op deze dag, dan wens ik dat kanker geen gevaar meer vormt. Ik wens dat mijn collega’s en vrienden geen enge testuitslagen krijgen die hun wereld op zijn kop zetten. Ik wens dat mijn dochters kunnen opgroeien zonder angst voor een knobbeltje, kuchje of rare moedervlek. Ik zou wensen dat mijn familie niet bekend was met het verwoestende effect van kanker. En ik zou graag willen dat mijn lievelingstante nog in leven was.

Helaas zijn mijn wensen niet realistisch, dus hoe nu verder? Als directeur oncologie van MSD Nederland is Wereldkankerdag een extra moment om na te denken: over de uitdagingen waarmee mensen die leven met kanker en hun families te maken hebben, en om mezelf opnieuw in te zetten voor het bieden van de best mogelijke zorg. Omdat ik inmiddels in een paar landen heb gewoond, kan ik zeggen dat het Nederlandse gezondheidszorgsysteem tot de beste ter wereld behoort. Dit betekent dat we de kans en de verantwoordelijkheid hebben om het voortouw te nemen bij het verbeteren van de levens van kankerpatiënten. Daarom zet ik op deze Wereldkankerdag mijn eigen wensen even opzij en focus ik op zaken waar we samen aan kunnen werken.

Patiënten hebben toegang tot innovatieve kankerbehandelingen zodra ze beschikbaar zijn
Tijd is van cruciaal belang als het gaat om de behandeling van kanker. Daarom moeten we ervoor zorgen dat patiënten zo snel mogelijk toegang krijgen tot de meest geavanceerde therapieën. Het proces voor het verkrijgen van goedkeuring en vergoeding voor innovatieve behandelingen kan echter langdurig en complex zijn. Laten we ons best doen om dit proces te stroomlijnen, in nauwe samenwerking met regelgevende instanties en zorgverzekeraars, om de toegang tot de allernieuwste behandelingen te versnellen. Door dit te doen bieden we patiënten de beste kansen op succesvolle resultaten. Moeten de kansen van een patiënt op een beter leven afhangen van de duur van processen en procedures? Nee, ik vind van niet.

Artsen erkennen de waarde van vroege behandeling
De manier waarop we kanker behandelen is de afgelopen decennia enorm veranderd. Waar we vroeger vooral het leven van patiënten met gemetastaseerde ziekte konden verlengen, zien we nu een verschuiving naar het behandelen van eerdere stadia van kanker met de mogelijkheid tot genezen. Onderzoek toont aan dat behandeling in steeds vroegere stadia een cruciale rol speelt bij het verbeteren van de vooruitzichten voor patiënten. Vroegtijdige behandeling kan progressie en terugkeer van ziekte voorkomen. Dat zorgt voor effectievere behandelingsopties, minder lijden en betere overlevingskansen voor patiënten. Laten we deze ontwikkeling als samenleving nog meer benutten. Want hoeveel van onze dierbaren zouden hier vandaag de dag nog zijn als ze de kans op genezing hadden gehad?

Nederland heeft de beste kankerzorg in Europa
Ons land staat bekend om het uitstekende gezondheidszorgsysteem, maar we moeten nog hoger mikken. Laten we samenwerken om te zorgen dat Nederland wordt erkend als Europees koploper op het gebied van kankerzorg. Om dit te bereiken moeten we de samenwerking tussen gezondheidszorgprofessionals, onderzoekers en patiëntenorganisaties nog meer bevorderen. Door kennis te delen, de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen te omarmen en de stem van de patiënt mee te nemen in alles wat we doen kunnen we onze behandelmogelijkheden blijven verbeteren en personaliseren. Laten we deze kans grijpen om te innoveren en een gezondheidszorgsysteem te bouwen dat de norm voor Europa stelt.

‘Verder leven met kanker’ is het thema van deze Wereldkankerdag: iets wat voor steeds meer mensen mogelijk is als we een stevige ambitie nastreven en wanneer alle betrokkenen samenwerken. Als we dat doen, dan zijn mijn eerdere wensen misschien toch niet zo onrealistisch. We krijgen degenen die we door kanker zijn kwijtgeraakt weliswaar niet meer terug, maar laten we er alles aan doen om er niet nog meer te verliezen.

Gary Sullivan
Business Unit Director Oncologie