oncologie

‘Er komt steeds meer aandacht voor vermoeidheid bij kanker’

July 26, 2023

Zoeken naar de balans tussen werking en bijwerking
Lisette Saveur

Lisette Saveur is verpleegkundig specialist bij het in kanker gespecialiseerde Antoni van Leeuwenhoek.* Ze werkt sinds haar negentiende in de zorgin verschillende functies bij het VUmc en het AZL (nu LUMC). Inmiddels is ze verpleegkundig specialist gespecialiseerd in neuro-endocriene tumoren (NET) en erfelijke darmkanker.

‘Neuro-endocriene tumoren zijn zeldzaam,’ vertelt Lisette. ‘Het is zo zeldzaam dat wij medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en patiënten uit andere zorginstellingen altijd adviseren om voor de behandeling naar een kenniscentrum zoals het Antoni van Leeuwenhoek te verwijzen. Dat leidt niet alleen tot betere specialistische zorg en behandelopties voor de patiënt, maar ook tot een betere concentratie van kennis. Voor onderzoek heb je grote patiëntpopulaties nodig en die krijg je met zulke zeldzame aandoeningen alleen als je ze samenbrengt in één kenniscentrum.’

Sluipende aandoening

‘De functie van verpleegkundig specialist bij het neuro-endocriene tumoren (NET/NEC) centrum was destijds nieuw, wat inhield dat ik veel vrijheid kreeg om de zorg behandeling in te vullen. Doorgaans heb ik meer tijd voor de patiënt dan een medisch specialist, vooral voor het overdragen van kennis over hun specifieke aandoening en de impact hiervan op hun leven. Wat ik daarbij onder andere heel belangrijk vind is leefstijl, voeding en omgaan met vermoeidheid bij kanker.’

‘We besteden steeds meer aandacht aan de kwaliteit van leven, naar hoe we de juiste balans kunnen vinden tussen de werking en bijwerkingen van een behandeling. Genezen is voor veel van onze patiënten niet meer mogelijk. NET/NEC kanker wordt vaak pas in een vergevorderd stadium ontdekt. Het merendeel van de behandelingen zijn dus levensverlengend of palliatief.’

Vermoeidheid bij Kanker

Een relatief vaak voorkomende klacht bij kanker is vermoeidheid. ‘Het “Ik ben zo verschrikkelijk moe en kan ik daar iets aan doen?” is een veel gehoord probleem.’ Lisette legt uit dat er met de groeiende aandacht voor de kwaliteit van leven, ook steeds meer zorg voor vermoeidheid bij kanker komt. ‘Het is nog niet zo dat we vermoeidheid tijdens het multidisciplinair overleg bespreken. Je kunt het niet medisch behandelen. Maar het wordt in groeiende mate onderkend als probleem, vooral door verpleegkundig specialisten, oncologieverpleegkundigen en de jongere generatie artsen. Neemt niet weg dat meer kennis over het hoe en waarom van vermoeidheid belangrijk is voor iedereen in het zorgproces. In het centrum Kwaliteit van Leven van het Antoni van Leeuwenhoek is er absoluut ruimte voor, en tijdens mijn spreekuur besteden we er desgewenst aandacht aan. Gelukkig spreken patiënten hun vermoeidheidsklachten ook steeds vaker uit.’

‘Soms zit de vermoeidheid helemaal aan het begin, vlak voordat mensen een diagnose kanker krijgen. Maar het frappante is dat er ook mensen zijn die dat helemaal niet hebben. Bij hen is het weer een gevolg van hun dieet, de behandeling of juist van de kanker zelf. Bij sommige vormen van NET-kanker is heftige diarree een van de symptomen, daarmee verlies je voedingsstoffen en vocht, wat je weerstand en energieniveau beïnvloedt. Het helpt als je patiënten daar goed over kunt informeren.’

‘Bij het NET/NEC kenniscentrum bied ik patiënten momenteel meerdere ondersteuningsmogelijkheden. De eerste is natuurlijk psychosociale begeleiding. Wat bij patiënten ook goed werkt is oncologische fysiotherapie, hoewel niet elke patiënt dit vergoed krijgt door de zorgverzekeraar. Patiënten die kampen met spierspanningen geef ik – als ze daar voor open staan – soms yoga-oefeningen. Als ze die met enige regelmaat doen kan dat verlichting van klachten geven. Voor zelfredzame patiënten is er de Untire App, een online programma dat eigenlijk een combinatie van bovenstaande opties biedt. Patiënten kunnen hier thuis op hun eigen tempo mee werken.’

Meer weten over vermoeidheid bij kanker? Kijk op de website van Untire. Voor zorgverleners is een speciale e-learning beschikbaar over dit onderwerp.

*Het Antoni van Leeuwenhoek is een ENETS geaccrediteerd centrum voor patiënten met NET/NEC kanker en lid van de European Reference Network voor mensen met o.a. zeldzame darmkankersyndromen zoals Lynch en Polyposis.

oncologie

‘Er komt steeds meer aandacht voor Vermoeidheid bij Kanker’

June 8, 2023

Zoeken naar de balans tussen werking en bijwerking

Lisette Saveur is verpleegkundig specialist bij het in kanker gespecialiseerde Antoni van Leeuwenhoek.* Ze werkt sinds haar negentiende in de zorg en is ooit begonnen met een inservice-A opleiding in het AZL (nu LUMC). Daarna werkte ze in verschillende functies bij het VUmc. Toch trok de praktische kant van het vak haar meer en inmiddels is ze verpleegkundig specialist gespecialiseerd in neuro-endocriene tumoren en erfelijke darmkanker.

Sluipende aandoening

‘De functie van verpleegkundig specialist bij het NET/NEC centrum was destijds nieuw, wat inhield dat ik veel vrijheid kreeg om de zorg behandeling in te vullen. Doorgaans heb ik meer tijd voor de patiënt dan een medisch specialist, vooral voor het overdragen van kennis over hun specifieke aandoening en de impact hiervan op hun leven. Wat ik daarbij onder andere heel belangrijk vind is leefstijl, voeding en omgaan met vermoeidheid bij kanker.’

Vermoeidheid bij Kanker

Een relatief vaak voorkomende klacht bij kanker is vermoeidheid. ‘Het “Ik ben zo verschrikkelijk moe en kan ik daar iets aan doen?” is een veel gehoord probleem.’ Lisette legt uit dat er met de groeiende aandacht voor de kwaliteit van leven, ook steeds meer zorg voor vermoeidheid bij kanker komt. ‘Het is nog niet zo dat we vermoeidheid tijdens het multidisciplinair overleg bespreken. Je kunt het niet medisch behandelen. Maar het wordt in groeiende mate onderkent als probleem, vooral door verpleegkundig specialisten, oncologieverpleegkundigen en de jongere generatie artsen. Neemt niet weg dat meer kennis over het hoe en waarom van vermoeidheid belangrijk is voor iedereen in het zorgproces. In het centrum Kwaliteit van Leven van het Antoni van Leeuwenhoek is er absoluut ruimte voor, en tijdens mijn spreekuur besteden we er desgewenst aandacht aan. Gelukkig spreken patiënten hun vermoeidheidsklachten ook steeds vaker uit.’

Bent u een zorgverlener en wilt u meer weten over vermoeidheid bij kanker? > schrijf u dan in voor de e-learning.

bedrijfsinformatie

Minder behandelmogelijkheden voor patiënten met kanker zorgelijk

May 16, 2023

Als het aan een groep Nederlandse oncologen ligt komen er minder innovatieve behandelingen beschikbaar voor patiënten met kanker, viel recent te lezen in het FD. Zij willen strengere eisen voor de effectiviteit van medicatie tegen kanker. Hierdoor komen minder behandelingen in de basisverzekering terecht en zijn dus voor geen enkele patiënt meer toegankelijk. MSD maakt zich zorgen om impact van deze ontwikkeling voor de zorg voor patiënten met kanker in Nederland.

Afgelopen april stemde de beroepsvereniging voor medisch oncologen (NVMO) tijdens een ledenvergadering over aanscherping van deze zogeheten PASKWIL-criteria. Tot onze verbijstering stemde een krappe meerderheid van de aanwezige oncologen vóór aanscherping van de criteria. Helaas volgde deze week ook de beroepsvereniging voor longartsen (NVALT) dit voorbeeld.

Dat is slecht nieuws voor veel patiënten: als deze aanpassing werkelijkheid wordt, zullen 20% minder behandelingen als voldoende werkzaam worden beoordeeld, heeft de koepel van kankerpatiëntenorganisaties NFK onlangs uitgerekend. Ze worden daardoor niet (meer) vergoed door zorgverzekeraars en zijn voor geen enkele patiënt meer toegankelijk. Het gaat hierbij niet alleen om nieuwe middelen maar ook om het terugtrekken van bestaande behandelopties. Arts en patiënt wordt dus de keuze voor een mogelijk levensreddende behandeling ontnomen. De keuze voor een individuele behandeling hoort wat MSD betreft in de spreekkamer thuis.

Over wat voor keuzes hebben we het dan? Een voorbeeld is de kans dat een behandeling aanslaat. Straks kan een behandeling alleen nog worden voorgeschreven als die de kans op terugkeer van de ziekte met 40% verlaagt – in plaats van 30% zoals nu het geval is. Is die kans kleiner? Dan wordt de behandeling niet langer vergoed en kan deze überhaupt niet worden overwogen door een arts. Oftewel: dan heb je als Nederlandse patiënt geen recht op die innovatieve kankerbehandeling.

Als geneesmiddelenbedrijf zijn we onderdeel van ons gezondheidsstelsel en willen we een toekomstbestendig stelsel en kwalitatief goede, toegankelijke en betaalbare zorg. Om die reden maken we met de overheid afspraken over een maatschappelijk verantwoorde prijs voor onze geneesmiddelen. De wens om iets te doen aan de kosten van kanker begrijpen wij volkomen, maar tegelijkertijd willen we verlies van levens en gezondheid door kanker blijven terugdringen. Het inperken van mogelijk levensreddende behandelopties is daarvoor niet de oplossing.

Dit besluit heeft grote impact op de zorg voor patiënten met kanker. Daarom zijn we van mening dat ook het belang van andere zorgverleners, patiënten en wetenschappers zorgvuldig moet worden meegewogen. Meer dialoog en betere samenwerking zijn hierbij onmisbaar. Het is tijd voor een brede discussie waarbij alle betrokken partijen kunnen reageren op deze ontwikkeling voordat deze maatregel werkelijkheid wordt. Anders zijn de gevolgen voor Nederlandse patiënten met kanker niet te overzien.

MSD gaat hierover graag in gesprek met alle relevante partijen.

Meer weten? Lees ook het bericht van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen over dit onderwerp.

ESG

Solutions for Healthy Communities programma

May 2, 2023

MSD werkt in Nederland met ruim 5000 medewerkers aan gezondheid voor mens en dier. Dit doen wij vanuit 4 locaties in Nederland: Boxmeer, De Bilt, Haarlem en Oss.

Wij doen ook graag iets terug voor de omgeving waarin wij ons werk doen, en dit hebben wij ook vastgelegd in onze ESG-strategie.

Sinds dit jaar heeft MSD het programma Solutions for Healthy Communities gelanceerd. Met dit programma bieden wij financiële ondersteuning voor projecten van non-profit organisaties die zich richten op het bevorderen van gezondheid en/of gezondsheidszorg nabij de locaties waar MSD actief is.

Is Solutions for Healthy Communities iets voor jouw organisatie? Lees dan verder!

Duur van het programma: 2 jaar
Financiële ondersteuning van 50-300K USD
Deadline voor het indienen van projecten: 2 juni 2023
Meer (Engelstalige) informatie (inclusief formulier om projecten in te dienen)

Vragen? Stuur een bericht naar Monique Jonkheid

HPV

Kankers veroorzaakt door HPV, samen kunnen we ze elimineren

April 26, 2023

Vlak voor de World Immunization Week (24-30 april), de week waarin de WHO het belang benadrukt van gezamenlijke actie om mensen met vaccins te beschermen tegen vermijdbare ziektes, kwam de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving (RVS) met een noodkreet. Volgens de RVS, een belangrijk adviesorgaan voor de overheid, ‘is het fundament onder de publieke gezondheidszorg in Nederland zwak, wankel en kwetsbaar. Er wordt schokkend weinig geld uitgegeven, het is vrijblijvend en versnipperd geregeld en te veel gericht op de korte termijn’¹.

In dezelfde week berichtte Unicef dat het vertrouwen in vaccins in Nederland met 20% is gedaald, volgens Unicef vanwege desinformatie, afnemend vertrouwen in expertise en politieke polarisatie².

Het zijn twee berichten die ons allemaal wakker zouden moeten schudden. Waarom? Omdat ze gaan over jouw gezondheid en die van je kinderen, ouders, vrienden. Qua gemiddelde levensverwachting is Nederland afgezakt van een koppositie in de EU naar de middelmoot, schrijft de RVS. Zou dat kunnen samenhangen met het feit dat Nederland in 2018, na Malta in 2017, in de hele EU procentueel het minste geld uitgaf aan vaccinaties? We besteedden er dat jaar slechts 0,09% van ons zorgbudget aan³…

Torenhoge druk

Beide berichten verschenen in dezelfde week waarin ook bekend werd dat een Nederlands meisje is overleden aan de gevolgen van mazelen. Iedereen kent het vaccin tegen mazelen wel. Maar nog altijd veel minder bekend bij het grote publiek is de winst die te behalen is met het voorkomen van HPV-gerelateerde ziekte – HPV staat voor ‘humaan papillomavirus’⁴.

Het kan gaan om verschillende soorten kanker, zoals baarmoederhalskanker, vulvakanker en anuskanker. Of om voorstadia van kanker die enorm belastend kunnen zijn voor patiënten. Of om genitale wratten. Allemaal aandoeningen waartegen ik iedereen zou willen beschermen. En allemaal aandoeningen die de torenhoge druk op ons zorgstelsel alleen maar verder opvoeren. Oók financieel. Ik noem de behandelkosten van genitale wratten als voorbeeld: ongeveer 9 miljoen euro per jaar⁵.

Door het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker werden in 2021 ruim 6.000 vrouwen opgespoord met (een voorstadium van) baarmoederhalskanker⁶. Jaarlijks krijgen in Nederland nu zo’n 1.100 vrouwen en 400 mannen kanker door HPV⁷. Hoe mooi zou het zijn als we ook in Nederland in 2030 de HPV-vaccinatiegraad die momenteel op ongeveer 65% voor meisjes ligt⁷ kunnen verhogen naar de 90% die volgens de Taskforce Nederland HPV-vrij nodig is om baarmoederhalskanker in 2035 tot een zeldzame ziekte te maken⁸?

Hartverscheurend

Mijn jongste dochter krijgt binnenkort haar HPV-vaccin, mijn oudste kreeg het vaccin al eerder. Miljoenen kinderen en jongvolwassenen kunnen er in ons land inmiddels van profiteren, maar nog lang niet iedereen weet dat. Zou het helpen als iedereen wist dat drie van mijn vriendinnen baarmoederhalskanker hebben moeten doormaken? Twee van hen konden daarna geen kinderen meer krijgen. “Ik kan nooit achterom kijken”, zei één van hen laatst tegen me. Hartverscheurend vind ik dat. Hadden we dat HPV-vaccin vroeger, toen wij jong waren, ook al maar gehad…

Elimineren

Kanker voorkomen met een vaccin. Vormen van kanker zelfs helemaal elimineren met behulp van vaccinatieprogramma’s. Het klinkt bijna te mooi om waar te zijn, maar het kan tegenwoordig echt. Met dank aan de focus op innovatie binnen de wetenschap, zodat er een steeds betere bescherming mogelijk is tegen HPV.

Maar ook met dank aan de bedrijven, waaronder ‘mijn’ MSD, die ervoor zorgen dat deze vaccins beschikbaar zijn voor iedereen die daarvoor in aanmerking komt. Zodat uiteindelijk zoveel mogelijk kinderen en zoveel mogelijk jongvolwassenen, zo goed mogelijk beschermd zijn tegen door HPV veroorzaakte ziekte.

Preventie door samenwerken

We moeten het samen doen, daar pleiten ook de WHO en de RVS voor. Meer investeren in ziektepreventie, dus óók in vaccins. Zorgen voor meer bewustwording onder de bevolking. In gezamenlijkheid het tegenovergestelde doen van ’vrijblijvend, versnipperd en richten op de korte termijn’.

Laten we de kans om HPV-gerelateerde aandoeningen te elimineren samen aanpakken. Nu. Zodat onze kinderen nooit hoeven door te maken wat mijn drie vriendinnen is overkomen. Bij MSD zijn we er klaar voor. Hoe dat precies zit? Daarover vertel ik je heel graag meer bij een (lekkere!) kop koffie.

Hanne Gerritsen

Director Business Unit Vaccines, MSD Nederland

Bronnen

NRC (geraadpleegd op 21 april 2023)
UNICEF (geraadpleegd op 26 april 2023)
Faivre et al. 2021. Immunisation funding across 28 European countries (geraadpleegd op 21 april 2023)
RIVM (geraadpleegd op 21 april 2023)
Huisarts & Wetenschap (geraadpleegd op 21 april 2023)
IKNL – Monitor bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker (geraadpleegd op 21 april 2023)
KWF (geraadpleegd op 21 april 2023)
RIVM (geraadpleegd op 26 april 2023)
Persbericht Taksforce Nederland HPV-vrij, 17 november 2020 (geraadpleegd op 26 april 2023)

NL-NON-02301

‘Elk kind toegang, tot alle goedgekeurde vaccins’

April 24, 2023

‘In Nederland vinden we het belangrijk dat kinderen een gezonde start in het leven krijgen. Vaccinaties tegen besmettelijke infectieziekten horen daarbij. (…) We staan er niet meer bij stil, net zoals we schoon drinkwater uit onze kraan ook heel gewoon vinden. We beseffen dan ook nauwelijks dat het Rijksvaccinatieprogramma tienduizenden ziektegevallen en een aantal doden als gevolg van infectieziekten heeft voorkomen.’ (Rijksvaccinatieprogramma.nl)¹

Deze rake woorden, ik kan ze ondertussen haast dromen. Waar ik ook ga of sta, telkens weer ervaar ik persoonlijk hoe belangrijk vaccins zijn, zeker ook voor kinderen. Eerst als arts in het kinderziekenhuis, later als medisch adviseur voor vaccins bij MSD, en tegelijkertijd ook nog als moeder van drie jonge meiden.

“Mama, mag ik die prik?”, vroeg mijn oudste dochter van (toen) zeven, nadat ze achterin de auto op de radio hoorde over de coronavaccins. Ze wilde ook haar bijdrage leveren in de pandemie. Dus stonden we, op de allereerste dag dat het kon, samen in de rij en liepen we van dierenplaatje, naar dierenplaatje, naar het vaccin. En ja, uiteraard krijgen onze meiden ook alle vaccins uit het Rijksvaccinatieprogramma. Je kunt eenvoudigweg niet anders beslissen als je door je werk zo goed geïnformeerd raakt…

Die keuze is snel gemaakt, als je weet dat kindervaccinaties jaarlijks wereldwijd miljoenen levens redden. Als je weet dat niet alleen gevaccineerde kinderen zelf, maar ook mensen in hun omgeving door de vaccinaties beschermd worden tegen de mogelijk ernstige gevolgen van infectieziekten. En als je als arts die gevolgen ook met eigen ogen hebt gezien bij nog heel jonge kinderen, inclusief de enorme impact daarvan op ouders.

Beter informeren

Door mijn werk weet ik dat we het in Nederland al relatief goed doen op het gebied van kindervaccinaties. Een voorbeeld: in tegenstelling tot heel veel andere plekken in de wereld gingen in ons land vaccinaties op de consultatiebureaus en de groepsvaccinaties wel door, ondanks de uitbraak van het coronavirus.²

Maar ik weet ook dat het nóg beter kan. In verhouding tot de totale zorguitgaven zijn de kosten van vaccinatieprogramma’s minimaal en in de laatste jaren voor corona lieten die in ons land zelfs een dalende trend zien.³ Wellicht missen we hier kansen en zouden we, qua uitgaven aan vaccins en de kosteneffectiviteit daarvan, meer kunnen leren van andere landen.⁴

Ook kunnen we mensen nog beter informeren. Wat lang niet iedereen weet is dat er meer goedgekeurde kindervaccins beschikbaar zijn dan alleen de vaccins die nu via het Rijksvaccinatieprogramma gratis worden aangeboden. Voor jonge kinderen gaat het dan bijvoorbeeld om vaccins tegen Meningokokken B-ziekte, Meningokokken ACWY-ziekte, rotavirus en waterpokken. Gelukkig zal de rotavirus-vaccinatie vanaf medio 2024 aan het Rijksvaccinatieprogramma worden toegevoegd.

Gelijke kansen

Mensen beter informeren is altijd goed met het oog op ieders gezondheid en welzijn, maar ook met het oog op meer kansengelijkheid. Nu bepaalt ‘de plek waar je wieg heeft gestaan’ helaas nog vaak of informatie over beschikbare vaccinaties jou überhaupt bereikt.

Keuzevrijheid is voor mij erg belangrijk, dat staat voorop. Nog los van de vraag of je voor een bepaald vaccin kunt, moet, of wilt betalen, maar iedereen zou wel moeten weten dat er wat te kiezen is.

Een goed initiatief in dit kader komt van het RIVM. Zij informeren het publiek over vaccins buiten het Rijksvaccinatieprogramma via de ‘vaccinaties op maat’-website. Bij MSD, dat onder meer met dank aan de beroemde dr. Maurice Hilleman aan de wieg stond van vele vaccins die de gezondheidszorg veranderden, ondersteunen we dit initiatief van harte!

Nu de coronamaatregelen worden losgelaten zien we een flinke stijging van verschillende infectieziekten. Veel mensen zijn even ziek en daarna weer een stukje weerbaarder. Dat is prima, maar we moeten de meest kwetsbaren, onder wie onze allerjongsten, wel zo goed als mogelijk beschermen tegen ernstige ziekte.

Laten we in dat kader de handen ineenslaan en samen van kindervaccinaties een nog groter succes maken!

Dr. Agnes Sonnenschein (LinkedIn)

Bronnen

RIVM – Rijksvaccinatieprogramma (geraadpleegd op 21 maart 2023)
RIVM – Vaccinatiegraad en jaarverslag Rijksvaccinatieprogramma Nederland 2021 (geraadpleegd op 21 maart 2023)
Science Guide – Nederlandse vaccinatieprogramma’s hebben duizenden levens gered (geraadpleegd op 21 maart 2023)
Position paper M. Postma t.b.v. hoorzitting_rondetafelgesprek Vaccineren d.d. 21 januari 2019 (geraadpleegd op 21 maart 2023)

Kanker? Praat erover!

April 12, 2023

In 2018 werd bij Ken Driessen een zeldzame vorm van kanker ontdekt. Hij was 22 jaar en belandde in een fysieke én emotionele achtbaan. Vorig jaar werd duidelijk dat hij ongeneeslijk ziek was. Een enorme klap. Maar door er veel over te praten lukte het Ken om positief te blijven. “Mijn leven loopt natuurlijk anders dan ik had gehoopt,” zegt hij, “Juist daarom wil ik alles eruithalen. Ik ben niet bezig met wat allemaal niet kan.”

Deze mindset gunt hij iedereen. Daarom richtte hij samen met jeugdvrienden Steffan Cox en Vito Smedts de stichting ‘Kankerpraat’ op. De stichting biedt psychosociale hulp en wil graag dat lotgenoten elkaar vinden. “Wat ons werkwijze uniek maakt is dat wij het initiatief voor elk het contact nemen. Zo helpen we veel kankerpatiënten over de drempel.”

“Mijn gezondheid wisselt van dag tot dag. Ik moet zuinig met mijn energie omgaan om te kunnen doen wat ik graag wil doen. En één van die dingen is mijn eigen ervaringen met kanker delen. Zo hoop ik anderen te helpen om beter met de ziekte om te gaan.”

Boegbeeld

Zo ontstond het afgelopen najaar het idee om Stichting Kankerpraat op te richten. “Ken is het boegbeeld van de stichting”, vertelt mede-oprichter Steffan Cox. “Maar kanker komt helaas ook in mijn familie voor, dus toen Ken me vroeg om mee te doen was ik direct enthousiast.“ Ook Vito Smedts twijfelde geen seconde: “Ken en ik kennen elkaar al van kleins af aan, en ik zie hoe zwaar deze ziekte voor hen en zijn familie is. Zowel lichamelijk als mentaal.”

Stichting Kankerpraat benadert kankerpatiënten zelf. Door lotgenoten te bellen – het liefst als ze nog maar net weten dat ze ziek zijn – is er veel gelegenheid om dingen vooraf te bespreken. “Als je voor het eerst hoort dat je kanker hebt, besef je alles niet direct. Het is zo onwerkelijk,” weet Ken. “Pas later verwerk je alle informatie en daarmee komen veel vragen en emoties naar boven.”

“Bij medische vragen kun je terecht bij de arts of een verpleegkundig specialist. Bij vragen over mentale gevolgen en de onzekerheid die kanker met zich meebrengt, is het prettig om met een lotgenoot te praten.”

Uit een recent onderzoek van de Nederlandse Kanker Federatie (NFK)^[1] blijkt dat bijna driekwart van alle kankerpatiënten op enig moment behoefte heeft aan lotgenotencontact. En dat bijna iedereen die contact heeft gehad met lotgenoten, daar veel steun van ondervond, waaronder (h)erkenning, begrip maar ook tips over praktische zaken rondom de diagnose, behandeling en herstel.

Hoe werkt het?

Iemand die gebeld wil worden kan zijn of haar nummer opgeven via het contactformulier op de website van Kankerpraat. Binnen twee weken neemt één van de leden van Kankerpraat telefonisch contact op.

Podcast

Ken deelt zijn ervaringen met kanker ook via een podcast. “De mooie reacties daarop geven me meer energie om van de stichting een succes te maken. Ik zie graag dat Stichting Kankerpraat zo breed mogelijk wordt uitgezet; als een springplank tussen het ziekenhuis en de mens, als ondersteuning van patiënten, ex-patiënten én naasten, jong en oud.”

Waar de drie ook op hopen is dat artsen in ziekenhuizen patiënten op Stichting Kankerpraat wijzen. “We gaan daarover graag met hen in gesprek. Het zou mooi zijn als mensen na een diagnose snel aan lotgenotencontact kunnen deelnemen,” vindt Ken. “Hoe eerder, hoe beter.”

MSD en Stichting Kankerpraat

MSD ontwikkelt innovatieve behandelmethoden tegen kanker die kunnen bijdragen aan een langer en een beter leven. Kanker heeft een enorme impact op levens, families en de samenleving als geheel. Daarom werken wij samen aan initiatieven van mensen die onze missie delen: het leven van mensen met kanker te verlengen en om de kwaliteit van hun leven waar mogelijk te verbeteren.

^[1] Website NFK – Contact met lotgenoten helpt, maar niet iedereen wordt erover geïnformeerd – laatst geraadpleegd op 11-4-2023

diversiteit

“Iedereen heeft onbewuste vooroordelen. Alleen maar goed als je daarop aangesproken wordt”

March 8, 2023

Hoe actief draag ík bij aan echte gendergelijkheid? Aan een wereld die echt vrij is van vooroordelen en discriminatie, in al zijn vormen? Op International Women’s Day wordt iedereen uitgedaagd om die vraag voor zichzelf te beantwoorden. Cathelijne Kloks is voorzitter van het MSD Women’s Network in Oss, en is niet bang om zelf ook voor de spiegel te gaan staan.

Toen Cathelijne Kloks een paar jaar geleden na een reorganisatie een opmerking maakte dat er zo weinig vrouwen op haar afdeling werkten, vroeg haar leidinggevende: ‘Misschien wil je daar zelf iets aan gaan doen?’

“Die uitdaging heb ik toen maar opgepakt”, blikt ze terug. “Ik had in mijn loopbaan veel voorbeelden van ongelijkheid of ongewenst gedrag gezien of meegemaakt, ook nog op de universiteit. Dat was voor mij ook wel een trigger om zelf actie te ondernemen.”

Vol activiteitenprogramma
Ze sloot zich aan bij een net opgericht ‘Women’s Network’ op de MSD-site in Oss. “Dat is inmiddels uitgegroeid tot een heel gave groep van enorm enthousiaste vrouwen – en een enkele man.” Het netwerk organiseert inmiddels al enkele jaren een opvallend uitgebreid en veelzijdig activiteitenprogramma, waar MSD’ers van alle genders aan meedoen. Van workshops Personal Branding tot een micro-agressiequiz, en van Fireside Chats met vrouwelijke leiders tot sessies waarin je je eigen onbewuste vooroordelen leert herkennen. Eerder deze maand werd Cathelijne binnen MSD uitgeroepen tot meest betrokken Women’s Network lid van Europa.

“Dat was een mooi compliment”, lacht ze. “Zeker omdat het al de derde prijs is die we als Women’s Network in Oss hebben binnengehaald. Eerder kreeg een mannelijke collega al een award als ‘krachtigste bondgenoot’. En als chapter kregen we in 2021 nog een prijs voor onze innovatieve events – die inmiddels ook door chapters in veel andere landen worden overgenomen.”

De valkuil van een positief zelfbeeld
Toch is Cathelijne er niet de persoon naar om op haar lauweren te rusten. “De cultuur is echt aan het veranderen, bij MSD en in de maatschappij. Maar er is nog steeds veel te winnen. Ook in Nederland. We hebben hier best een positief zelfbeeld: we denken vaak dat we het heel goed doen op dit vlak. Maar in de praktijk hebben we net zoveel last van onbewuste vooroordelen als mensen elders. Dat positieve zelfbeeld zit ons eigenlijk een beetje in de weg.”

Ze betrekt dat net zo goed op zichzelf. “Als voorzitter van het Women’s Network lig ik wat wat betreft extra onder het vergrootglas, en terecht. Ik maak ook regelmatig fouten, en heb ook mijn onbewuste vooroordelen. Het is alleen maar goed als ik daarop aangesproken word. Niet altijd makkelijk, maar die kwetsbaarheid is belangrijk.”

Cathelijne waardeert het ook als ze die opstelling bij collega’s ziet. “Er zijn best de nodige collega’s die een paar jaar geleden vonden dat je bepaalde dingen als ‘grapje’ gewoon kunt zeggen. Maar nu merk ik vaak dat mensen zichzelf corrigeren, aanvoelen dat iets niet kan. Of daar onzeker over durven zijn en vragen om advies. Terwijl er tegelijkertijd – heel belangrijk – nog steeds genoeg gelachen wordt op het werk.”

Consequente aandacht
Het is één van de voorbeelden die laat zien dat de consequente, positieve aandacht voor gendergelijkheid vrucht afwerpt. “Dit thema krijgt vanuit de top van MSD veel aandacht. Het is expliciet onderdeel van de cultuurwaarden. En er wordt budget voor vrijgemaakt. We mogen hier naast ons dagelijks werk tijd aan besteden.”

Nog een succesfactor: “We hebben binnen MSD nog allerlei andere actieve netwerken, zoals de Rainbow Alliance, Young MSD en een netwerk voor collega’s van Afrikaanse afkomst, LEAD. Sinds kort zijn ert ook netwerken van collega’s met een Aziatische achtergrond, voor collega’s met verschillende religies en een voor collega’s met een beperking. En als netwerken zoeken we elkaar actief op, delen we ideeën, organiseren we samen ook events. Uiteindelijk gaat diversiteit en inclusiviteit over veel meer dan gelijkheid tussen mannen en vrouwen.”

Verder kijken dan m/v
Die insteek zie je terug in het activiteitenprogramma van het Women’s Network. Daar komen collega’s van alle genders op af. “Zo profileren we onze events ook bewust. Aan de ene kant is het belangrijk dat meer vrouwelijke collega’s doorgroeien naar leidinggevende functies. Tegelijkertijd: de zaken die vrouwen kunnen helpen in hun persoonlijke en professionele groei, daar kunnen andere collega’s vaak net zo goed hun voordeel mee doen.”

Hetzelfde geldt voor dingen die vrouwen in de praktijk vaak dwarszitten in hun ontwikkeling. Dat geldt bijvoorbeeld voor ‘imposter syndrome’, het gevoel dat je eigenlijk niet goed genoeg bent voor je werk en elk moment door de mand kan vallen: onderzoek laat zien dat mannen en vrouwen hier evenveel last van hebben.

Cathelijne: “Denk ook aan de mogelijkheid van part-time werken. Mannen ervaren nog steeds de druk van het kostwinnersmodel. Of neem het fenomeen van de ‘moedermaffia’: de druk die je als opvoeder ervaart om de opvoeding volgens een bepaalde norm aan te pakken. Dat soort mechanismen houdt mensen tegen om hun eigen keuzes te maken en vol te houden.”

Zulke patronen helpen doorbreken, daar krijgt Cathelijne veel energie van. “Het is prachtig als je om je heen ziet dat mensen handvatten aanpakken en zichzelf over zulke obstakels heenzetten. Meer vanuit hun eigen kracht gaan leven en werken. Dat motiveert ons enorm om door te gaan!”

HPV

HPV kan ongekend veel ellende aanrichten

March 4, 2023

Vandaag, 4 maart, is het HPV Awareness Day. De dag waarop we aandacht besteden aan het humaan papillomavirus (HPV) en alle mensen die er ziek van zijn of werden. Kim Pot (33) uit Nieuwegein kreeg de diagnose baarmoederhalskanker en deelt haar verhaal. “Ik wil vrouwen bewust maken van de mogelijke gevaren van HPV en het belang van het hebben van de juiste kennis benadrukken.”

HPV is de afkorting van humaan papillomavirus, een virus dat verschillende vormen van kanker kan veroorzaken. Jaarlijks gebeurt dit bij zo’n 1.100 vrouwen en 400 mannen¹. Kanker aan de mond- en keelholte, vagina, schaamlippen, anus en penis kan hierdoor ontstaan, maar baarmoederhalskanker komt het meest voor.

Baarmoederhalskanker

“Jaarlijks krijgen negenhondervijftig vrouwen te maken met baarmoederhalskanker²”, vertelt Kim. ”Tweehonderd van hen wordt de ziekte fataal²”. Met haar verhaal en website closemetjedoos.nl wil Kim daarom meer bekendheid geven aan HPV. “Baarmoederhalskanker geeft in het begin namelijk vaak geen klachten. Zonder bevolkingsonderzoek wordt het voorstadium van baarmoederhalskanker meestal laat ontdekt. En dat maakt de behandeling moeilijker en zwaarder.”

Vrouwen tussen de 30 en 60 jaar krijgen iedere vijf jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek. “Tegen hen wil ik zeggen: Ga erheen. Laat de kans om te ontkomen aan baarmoederhalskanker niet aan je voorbij gaan. Win informatie in en zorg dat je meedoet aan het bevolkingsonderzoek. Daarnaast kun je je ook preventief laten vaccineren tegen HPV.”

Slecht nieuws

Uit ervaring weet Kim wat HPV voor ellende kan aanrichten. In het najaar van 2020 vindt ze een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek op de deurmat. Zonder er bewust over na te denken, maakt Kim een afspraak voor het uitstrijkje. Niet lang daarna belt de huisarts haar vier keer, maar ze mist de oproepen. “Ik belde terug en de huisarts zei dat er sprake was van ernstig afwijkende cellen veroorzaakt door HPV. Diezelfde middag zat ik voor aanvullend onderzoek in het ziekenhuis bij de gynaecoloog. Er kon nog niet worden bevestigd dat het kanker was, maar de arts vermoedde toen al dat het foute boel was.”

Opereren
Voor scans, lichameljk onderzoek en het afnemen van een biopt, werd Kim doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. De uitslag van de patholoog bevestigde de diagnose baarmoederhalskanker. “De behandelend arts legde uit dat er tijdens een operatie een deel van de baarmoederhals verwijderd zou worden. Dat was veel informatie ineens. Mijn emoties drukte ik weg om me volledig te kunnen richten op de behandeling. De rest volgde later wel.”

Heftig besluit
De operatie verloopt voorspoedig. Maar uit het weefselonderzoek blijkt dat de kanker dieper zat dan gedacht; de snijranden waren niet schoon. De behandelend arts vertelt Kim dat ze een tweede keer onder het mes moet, omdat er een kans op uitzaaiingen is. “Tijdens de operatie is de rest van de baarmoederhals, samen met de eileiders, baarmoeder en lymfeklieren verwijderd. Na de ingreep was het wachten op de onderzoeksuitslag opnieuw spannend. Uiteindelijk kwam het verlossende antwoord: ik was schoon en vrij van kanker.”

Na kanker
Voor Kim betekent dit het einde van vier maanden die bol stonden van onderzoeken, uitslagen, behandelingen en controles. “In september bleek ik ziek en in december werd ik genezen verklaard. Toen kwam de klap. Ik voelde me leeg, onzeker over mijn lijf en toekomst en was angstig. Ik wist niet goed hoe ik verder moest met mijn leven. Voordat ik kanker kreeg, had ik geen kinderwens. En na kanker wilde ik nog steeds geen moeder worden. Maar toch is er soms een vlaag van boosheid over de oneerlijkheid van het leven, omdat het voor mij niet meer op een natuurlijke manier mogelijk is.”

Nieuw geluk
Door oncologische revalidatie onder begeleiding van verschillende paramedici vindt Kim de weg langzaam weer terug omhoog. “Ik heb nog steeds gesprekken met de psycholoog, puur om mijn leven op de rit te houden. Kanker is nog aanwezig in mijn leven, zonder dat ik ziek ben. In de eerste twee jaar na genezing heb je om de drie maanden controles en dan nog eens gedurende drie jaar elk halfjaar. Daardoor ben ik niet helemaal onbezorgd, maar toch kan ik gelukkig weer genieten van het leven. Bewustwording creëren over HPV bij vrouwen, vind ik ontzettend belangrijk. Als ik met mijn verhaal ook maar één iemand kan bewegen tot het laten maken van een uitstrijkje of het halen van de vaccinatie, dan ben ik blij.”

RIVM – feiten en cijfers (geraadpleegd op 27 februari 2023)
KWF (geraadpleegd op 27 februari 2023)

Oncologische zorg: Nederland kán tot de wereldtop behoren

February 9, 2023

In ‘Medisch Specialist’, het vakblad van de Federatie Medisch specialisten, merkte minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport onlangs op dat Nederland qua zorguitkomsten in Europa gemiddeld scoort, soms zelfs nog slechter. Hij zegt: “Je zou verwachten dat onze oncologische zorg in de top van Europa zou staan, met de beste specialisten, de nieuwste therapieën met innovatieve technologie. Toch vind je ons land niet terug in de top vijf, als we naar tal van uitkomsten kijken.”

Wat is het predicaat topzorg dan nog waard, vraagt de minister zich af in het interview. Dat raakt mij, ook omdat mijn team en ik iedere dag doen wat we kunnen om het leven van mensen met kanker te redden of te verbeteren. En omdat we dagelijks in contact staan met topspecialisten die het beste willen doen voor hun patiënten. Het raakt me, omdat we meer willen én kunnen doen, net zoals in die andere Europese landen die nu beter ‘scoren’. Nederland heeft, werkelijk waar, alles in huis om tot de absolute wereldtop te behoren als het gaat om uitkomsten van oncologische zorg.

Hoopgevend

Gelukkig liggen er allerlei maatregelen binnen handbereik, zoals bescherming tegen het humaan papillomavirus (HPV). Laten we nog steviger inzetten op screening en het verhogen van de vaccinatiegraad zodat we HPV-gerelateerde kankers hopelijk kunnen elimineren.

Ook kunnen we ervoor zorgen dat Nederlandse vrouwen met borstkanker toegang krijgen tot meer innovatieve én in Europees verband al goedgekeurde behandelingen. Waarom heeft een Nederlandse vrouw met borstkanker op dit moment nog niet dezelfde toegang als een Belgische of Duitse tot bepaalde behandelingen? Waarom regelen we dit niet beter?

Dit zijn vragen die mij ’s nachts wakker houden. En als ik dan slaap, dan droom ik over hoe het wel moet: de juiste behandeling, voor de juiste patiënt, op het juiste moment. In de wetenschap dat er in 2023 opnieuw veel oncologische innovaties goedgekeurd zullen gaan worden waarmee patiënten steeds vroeger in hun ziekte geholpen kunnen worden…

Geld, transparantie, vertrouwen

Geld is een belangrijke reden dat behandelingen nog niet beschikbaar zijn. Ook gaat het over transparantie en vertrouwen. Eerst het geld. De groep ‘zieksten der zieken’ is veel kleiner dan de groep mensen met vormen van kanker in vroegere ziektestadia met betere vooruitzichten. Nog veel groter is de groep bij wie we vormen van kanker willen voorkomen. Juist omdat er steeds meer en steeds betere behandelingen en vaccins goedgekeurd worden voor deze grotere groepen, is er angst voor een tsunami aan zorgkosten. Begrijpelijk. Maar ook terecht? De gezondheidseconoom zal zeggen: kijk naar wat het kost én naar wat het uiteindelijk oplevert. Wees niet ‘verkeerd zuinig’: geld voor innovaties is een investering vooraf.

Dan transparantie. We lezen in de krant dat ons gezondheidszorgsysteem op instorten staat. Onbetaalbaar. Onuitvoerbaar, omdat straks één op drie mensen in de zorg moet werken.[1] Een systeemtransitie is inderdaad nodig. Wat mij betreft begint die met meer transparantie over alle geldstromen in de zorg. Breedgedeelde kennis over hoe die lopen, leidt immers tot meer begrip. Verschillende partijen werken nu aan een nationaal kankerplan. Als we daarin de patiënt echt centraal zetten, dan zetten we stappen in de goede richting.

Tot slot kunnen we werken aan vertrouwen. Of beter gezegd: het vaak nog ontbrekende vertrouwen om geneesmiddelenbedrijven te betrekken bij oplossingen voor problemen in de zorg. Als buitenlandse inwoner van dit land blijft het wonderlijk om te zien hoezeer die vertrouwensband in Nederland anders is dan in andere landen. Bij MSD, één van de allergrootste innovatieve gezondheidsbedrijven ter wereld, hebben we bijvoorbeeld een wereldwijde schat aan kennis en data over oncologie. En die kennis delen we graag, als stukje van de puzzel, met alle partijen.

Kan Nederland het beter doen voor haar burgers met kanker? Het antwoord is natuurlijk ‘ja’. Laten we allemaal bijdragen aan een Nederland dat het predicaat ‘topzorg’ weer dubbel en dwars verdient.

Justin Gandy, Executive Director Business Unit Oncology, MSD Nederland

NL-NON-02206