4 maart is HPV Awareness Day

March 1, 2024

Share this article

.st0{fill:#00857C;}

innovatieve kankermedicijnen

Vandaag is het HPV Awareness Day. Een dag die is bedoeld om de aandacht te vestigen op het humaan papillomavirus (HPV). Een virus dat bijna iedereen wel een keer oploopt en dat in zeldzame gevallen kanker kan veroorzaken, vooral op en rond de genitaliën. Dit overkomt in Nederland elk jaar zo’n 1200 vrouwen en 400 mannen1. Ook wordt elk jaar bij meer dan 3600 vrouwen een voorstadium van baarmoederhalskanker vastgesteld2 en krijgen ongeveer 17.000 vrouwen en 19.000 mannen genitale wratten door het virus1. Je kunt jezelf tegen hoog-risico varianten van het virus beschermen door condoomgebruik, screening en vaccinatie.

Leo Mallmann, managing director van MSD Nederland: “Bij MSD zijn we continu bezig om de behandeling van kanker te veranderen. Sommige soorten kanker kun je voorkomen dankzij vaccinatie. Daarom ben ik blij dat vaccinatie prominent aan bod komt in het rapport Preventie op Waarde Schatten3, waarvoor de Tweede Kamer afgelopen vrijdag een inbreng heeft ingezonden voor het schriftelijk overleg.”

“Juist vandaag, op HPV Awareness Dag, wil ik opnieuw een lans breken voor de waarde van preventie door vaccinatie. Die waarde heeft een financiële component – kosten en baten van vaccinatie. De waarde zit hem echter ook in het feit dat mensen niet ziek worden door een virus als HPV. Dat ze niet door de medische molen hoeven omdat ze bijvoorbeeld (een voorstadium van) baarmoederhalskanker hebben. Dat ze geen behandelingen hoeven te ondergaan, en niet om de zoveel maanden in spanning zitten vanwege de uitslag van de scan.”

“HPV-vaccinatie is voor mij hét voorbeeld van effectieve preventie. Een vaccinatie tegen verschillende soorten kanker, die bij duizenden mensen per jaar (een voorstadium van) kanker kan voorkomen, zonder dat die mensen hun leefstijl ingrijpend hoeven aan te passen. En uiteindelijk, als de vaccinatiegraad bij jongens en meisjes hoog genoeg is, en voldoende vrouwen meedoen aan het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker, kan HPV worden uitgebannen, ook in Nederland. Er is in ons land nog veel werk te verzetten, want de deelname is bedroevend laag. Wij hebben een vaccinatiegraad van 63%, waar 90% nodig is voor eliminatie4. En aan het bevolkingsonderzoek doet nog niet de helft van de vrouwen mee5, terwijl daarvoor 70% nodig is4 om de doelstelling ‘eliminatie van baarmoederhalskanker’ te behalen.”

“De aanpak in landen als Zweden6, Australië7 en Rwanda8 laat zien dat een wereld zonder HPV geen verre droom is. Laten we hier een voorbeeld nemen en de handen ineen slaan om die droom ook in Nederland werkelijkheid te maken!”

Leo Mallmann
Managing Director MSD Nederland

Referenties

  1. https://www.rivm.nl/hpv-humaan-papillomavirus/feiten-en-cijfers (geraadpleegd op 9 februari 2024)
  2. https://www.bevolkingsonderzoeknederland.nl/bewezen-effectief/#baarmoederhalskanker (geraadpleegd op 9 februari 2024)
  3. Preventie op Waarde Schatten. Advies van de Technische Werkgroep Kosten en Baten van Preventie (geraadpleegd op 9 februari 2024)
  4. https://www.who.int/initiatives/cervical-cancer-elimination-initiative (geraadpleegd op 15 februari 2024)
  5. https://www.staatvenz.nl/kerncijfers/baarmoederhalskanker-deelname-bevolkingsonderzoek (geraadpleegd op 15 februari 2024)
  6. A global blueprint for cervical cancer elimination: learnings from Sweden – Economist Impact (geraadpleegd op 9 februari 2024)
  7. https://www.ippf.org/featured-perspective/australia-track-eliminate-cervical-cancer-2035-heres-what-weve-learned (geraadpleegd op 13 februari 2024)
  8. https://www.theguardian.com/global-development/2022/aug/18/how-rwanda-could-become-one-of-the-first-countries-to-wipe-out-cervical-cancer-acc (geraadpleegd op 13 februari 2024)

NL-NON-02587

oncologie

“Ook als je ernstig ziek bent kun je nog steeds zelf de regie nemen”

March 1, 2024

Share this article

.st0{fill:#00857C;}

Op 3 maart start de bewustwordingsmaand voor Triple Negative Breast Cancer (TNBC), waarin er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze -vaak agressieve- vorm van borstkanker. Vorig jaar sprak ik op deze dag met ruim 100 collega’s over het belang van zelfonderzoek bij borstkanker. Hoe ironisch dat ik later dat jaar zelf de diagnose TNBC kreeg. Het leven neemt soms een onvoorspelbare wending; ineens veranderde mijn rol van expert naar patiënt en ervaarde ik in alle heftigheid in welke fysieke en emotionele achtbaan je dan terechtkomt.

Als medisch directeur van MSD Nederland draait mijn werk om medische wetenschap en hoe dit het welzijn van patiënten positief kan beïnvloeden. Als patiënt bleek mijn medische kennis een zegen en een vloek tegelijkertijd. Het geeft mij de mogelijkheid om de complexiteit en grilligheid van mijn ziekte te begrijpen, maar het brengt ook onzekerheid, zorgen  en frustratie met zich mee – bijvoorbeeld over behandelingen die je in onze buurlanden wel kunt krijgen maar (nog) niet in Nederland.

Mijn behandeltraject loopt nog steeds. Het is zwaar, fysiek en emotioneel. Om daarmee om te gaan helpt het enorm om positief te denken, het behandeltraject in stukjes te hakken en te genieten van wat nog wel kan. Door de kanker leef ik bewuster en intenser, en ben ik dankbaar voor alles wat ik wel kan.

Als ik het moeilijk heb haal ik de kracht om door te gaan niet alleen uit mezelf maar vooral ook uit iedereen om mij heen. Ik ervaar enorm veel steun uit mijn omgeving. Familie, vrienden, buren, collega’s en zorgverleners staan naast me, steunen mij en geven mij wat ik nodig heb om door te gaan. Hun aanwezigheid, aandacht, begrip en liefdevolle zorg geven mij kracht en bevestigen dagelijks de waarde van echte aandacht en verbinding en maken mij ondanks de kanker een rijk en gelukkig mens.

Mijn ziekte heeft mijn inzet voor de best mogelijke behandeling voor alle patiënten alleen maar versterkt. Ik ben vastbesloten om mijn persoonlijke ervaring en professionele kennis te gebruiken om het leven van andere patiënten te verbeteren. Weten dat je behandelaren medische vooruitgang en innovatie omarmen én dat je werkelijk wordt gehoord bij het maken van behandelkeuzes zijn twee zaken die essentieel zijn tijdens dit proces.

Tot slot wil ik iedereen in een vergelijkbare situatie een belangrijke boodschap meegeven: blijf positief, kijk niet te ver vooruit en zorg goed voor jezelf. Met dit laatste bedoel ik niet alleen dat je gezond eet, voldoende beweegt en rust, maar ook dat je goed voor je uiterlijk zorgt. Dat lijkt misschien onbelangrijk, maar voor mij  voelt het als regie nemen op iets wat ik wél kan beïnvloeden in alle onderzekerheid. Bovendien hoor ik het terug van mijn omgeving dat ik er goed uitzie en dat helpt om positief en optimistisch te zijn.

In deze TNBC awareness maand gaan mijn gedachten uit naar iedereen die te maken heeft met kanker – en borstkanker in het bijzonder. Mijn wens is dat we allemaal kunnen vertrouwen op de best mogelijke zorg: de beste behandelmogelijkheden en oprechte aandacht van je naasten én jezelf.  Met heel mijn hart wens ik dat wij samen werken aan een kankervrije toekomst.

Caroline Doornebos
Medisch Directeur MSD Nederland

Meer weten over TNBC? Kijk bijvoorbeeld op kanker.nl

NL-NON-02607

“Ik ga de klokken luiden”

March 1, 2024

Share this article

.st0{fill:#00857C;}

Kort nadat Carolien Boshuis (36) uitbundig haar dertigste verjaardag had gevierd, bleek uit het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker dat ze een voorstadium van de ziekte had. Bij de operatie bleek dat Carolien óók een voorstadium van vulvakanker had. Wat volgde noemt ze ‘de hel’. “Zo veel leed kan worden voorkomen als iedereen weet wat HPV kan aanrichten en hoe je jezelf en anderen daartegen kunt beschermen.”

In mei 2022 deed ze een brief aan Koningin Máxima op de post. “Als moeder van drie dochters moet zij toch ook bijzonder geïnteresseerd zijn in mijn verhaal? Bovendien heb ik haar gewoon nodig in mijn kamp, om vulvakanker uit de taboesfeer te krijgen en om meer mensen bewust te maken van deze en andere aandoeningen die veroorzaakt kunnen worden door humaan papillomavirus (HPV).”

Strijdbaar is ze, deze prachtige jonge vrouw, moeder van twee mooie dochters van 11 en 15 en na haar scheiding alweer jaren dolgelukkig in de liefde. Krachtig, energiek, vol levenslust: dat is Carolien ten voeten uit. Haar leven liep ook behoorlijk op rolletjes. Tot het slechte nieuws, begin 2018.

Plekjes op vulva

“Mijn hele baarmoedermond en -hals zaten onder, zo bleek uit een echo. Daarnaast was ik ook draagster van HPV. Vaak ruimt het lichaam dit virus zelf op, maar het mijne doet dat helaas niet.” De gynaecoloog verwijderde een laagje van de baarmoedermond en -hals waar onrustige cellen waren gevonden. “Na afloop zei de gynaecoloog: ‘Meisje, ik heb slecht nieuws. Ik heb plekjes op je vulva gevonden.’ Ik schreeuwde alles bij elkaar.” Mijn gevoel dat het niet in orde was klopte: ik had een voorstadium van vulvakanker. Bovendien had ik Lichen Sclerosus (LS, een goedaardige huidziekte)[1] en ook HPV op mijn vulva.”

“De uitslag sloeg in als een bom. Ik kreeg een zalf mee, maar die brandde enorm en ik kreeg allerlei griepverschijnselen. Ik kon niet anders dan wijdbeens lopen en toen ik mijn vulva met een spiegeltje bekeek, schrok ik van wat ik zag.”

Zes laseroperaties

Carolien kon nauwelijks nog functioneren en verloor bijna haar motivatie om door te gaan. Haar wilskracht overwon echter en vanaf juni 2018 volgde een reeks laseroperaties. “Drie dagen na de eerste keer laseren begon de pijn, naar de wc gaan was echt geen pretje. En bij latere operaties traden ook ernstige complicaties op, zo heb ik ook nog moeten strijden tegen drie soorten ziekmakende bacteriën…”

Naast het bestrijden van het voorstadium van vulvakanker, volgde ook een nieuwe, nog zwaardere ingreep in de strijd tegen het voorstadium van baarmoederhalskanker. “Na die ingreep heb ik me, op advies van een vriendin die biomedische wetenschappen studeerde en na overleg met mijn arts, laten vaccineren. Hopelijk zal dat een nieuwe HPV infectie voorkomen.”

Onderzoek

“Het goede nieuws is dat mijn baarmoedermond- en hals (nu) zijn ‘schoon verklaard’, maar het lijkt erop dat die LS het HPV op mijn vulva in stand houdt. Ander goed nieuws is dat ik ondertussen wordt behandeld in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis én dat daar sinds kort ook een onderzoek naar mijn ziekte loopt, iets waarvoor ik de afgelopen jaren keihard heb gestreden.”

Deze studie richt zich op vrouwen met voorstadium vulvakanker (VIN)[2] waarbij er wordt gekeken of er een correlatie is tussen bepaalde ziektemerkers en het beloop van de ziekte. De onderzoekers hopen hiermee een onderscheid te kunnen maken tussen vrouwen met VIN die een lager of hoger risico hebben op het ontwikkelen van vulvakanker. Vrouwen met een lager risico op vulvakanker zouden hierdoor mogelijk minder ingrijpende behandelingen hoeven ondergaan.” 

Meer bewustwording en kennis

“Mijn lijf heeft zo veel te verduren gehad. En niet alleen mijn lijf, ook mijn relatie en relaties met vrienden. Het was zwaar, maar we zijn nu zo sterk en hecht. In 2019 ben ik ook gestart met kickboksen, om mijn conditie weer op peil te krijgen en om mijn hoofd en lichaam weer met elkaar te connecten, die twee waren echt los van elkaar geraakt. Ondanks de vermoeidheid en de pijn na iedere operatie blijf ik positief en richt ik mijn blik naar de toekomst. Hoe onzeker die soms ook is. Zolang de liefde maar blijft winnen, vooral de liefde voor jezelf.”

“Ik wil de klokken luiden voor meer bewustwording én kennis. Ook onder artsen. Zeven zorgprofessionals hadden al daaronder gekoekeloerd voordat het gevaar werd opgemerkt. Witte vlekjes bij je vulva? Dat kan dus ook wat anders zijn dan een schimmeltje. Laat er dus altijd goed naar kijken door een arts en vraag door!”

“Ik wil leven. Ik wil af van dat gevoel van machteloosheid. Af van de pijn. En daar blijf ik voor strijden met alles wat ik in me heb. Voor mezelf, maar vooral om meer mensen te behoeden voor HPV-ellende. Ik zoek de publiciteit, schrijf Máxima, organiseer een kickboksmarathon, ga de deuren langs met m’n collectebus en doe aan crowdfunding via m’n eigen actiewebsite. Alles voor meer onderzoek, meer bewustwording en minder taboes…”

Meer weten over HPV en wat je ertegen kunt doen? Lees dan verder op www.samentegenhpv.nl of op de RIVM-website.

1] Website Thuisarts.nl – Lichen sclerosus – 23 juni 2022
[2] Website Kanker.nl – voorstadia van schaamlipkanker – 23 juni 2022

MSD’ers zamelen € 63.872,84 in voor onderzoek naar kinderkanker

February 2, 2024

Share this article

.st0{fill:#00857C;}

Beretrots zijn we op de ruim 200 collega’s die in december de kou trotseerden door mee te doen aan KiKa Korte Broek. Samen brachten zij met steun van MSD Nederland maar liefst € 63.872,84 bij elkaar. Op 25 januari overhandigde managing director Leo Mallmann een cheque met het resultaat aan KiKa-directeur Jakolien van Eijk.

Op de MSD-locaties in Haarlem, Oss, Boxmeer en De Bilt zag je in december overal mensen in korte broek rondlopen voor het goede doel. Leo Mallmann: “Ik kreeg er kippenvel van. Niet van de kou in m’n korte broek, maar van de betrokkenheid die iedereen tijdens KiKa Korte Broek toonde om geld in te zamelen. Geld dat zo belangrijk is om nog meer en nog beter onderzoek naar kinderkanker te kunnen doen.”

Bij de cheque-uitreiking waren ook de MSD’ers van de partij die het meeste geld hadden ingezameld. Met taart en trots blikten zij samen met de KiKa-mensen terug op weer een geslaagde sponsoractie van MSD voor KiKa. In haar dankwoord stipte Jakolien van Eijk dat ook aan. “Al 20 jaar lang werken we samen en dat heeft in totaal al 760.000 euro opgeleverd voor KiKa. Daarmee maken jullie echt een verschil voor kinderen met kanker.”

“Ik hoop dat we nog heel lang op deze manier samen kunnen blijven optrekken. Samen op naar 100% genezing!”

Op Wereldkankerdag wens ik…

February 2, 2024

Share this article

.st0{fill:#00857C;}

Op 4 februari is het Wereldkankerdag. Als ik een wens zou mogen doen op deze dag, dan wens ik dat kanker geen gevaar meer vormt. Ik wens dat mijn collega’s en vrienden geen enge testuitslagen krijgen die hun wereld op zijn kop zetten. Ik wens dat mijn dochters kunnen opgroeien zonder angst voor een knobbeltje, kuchje of rare moedervlek. Ik zou wensen dat mijn familie niet bekend was met het verwoestende effect van kanker. En ik zou graag willen dat mijn lievelingstante nog in leven was.

Helaas zijn mijn wensen niet realistisch, dus hoe nu verder? Als directeur oncologie van MSD Nederland is Wereldkankerdag een extra moment om na te denken: over de uitdagingen waarmee mensen die leven met kanker en hun families te maken hebben, en om mezelf opnieuw in te zetten voor het bieden van de best mogelijke zorg. Omdat ik inmiddels in een paar landen heb gewoond, kan ik zeggen dat het Nederlandse gezondheidszorgsysteem tot de beste ter wereld behoort. Dit betekent dat we de kans en de verantwoordelijkheid hebben om het voortouw te nemen bij het verbeteren van de levens van kankerpatiënten. Daarom zet ik op deze Wereldkankerdag mijn eigen wensen even opzij en focus ik op zaken waar we samen aan kunnen werken.

Patiënten hebben toegang tot innovatieve kankerbehandelingen zodra ze beschikbaar zijn
Tijd is van cruciaal belang als het gaat om de behandeling van kanker. Daarom moeten we ervoor zorgen dat patiënten zo snel mogelijk toegang krijgen tot de meest geavanceerde therapieën. Het proces voor het verkrijgen van goedkeuring en vergoeding voor innovatieve behandelingen kan echter langdurig en complex zijn. Laten we ons best doen om dit proces te stroomlijnen, in nauwe samenwerking met regelgevende instanties en zorgverzekeraars, om de toegang tot de allernieuwste behandelingen te versnellen. Door dit te doen bieden we patiënten de beste kansen op succesvolle resultaten. Moeten de kansen van een patiënt op een beter leven afhangen van de duur van processen en procedures? Nee, ik vind van niet.

Artsen erkennen de waarde van vroege behandeling
De manier waarop we kanker behandelen is de afgelopen decennia enorm veranderd. Waar we vroeger vooral het leven van patiënten met gemetastaseerde ziekte konden verlengen, zien we nu een verschuiving naar het behandelen van eerdere stadia van kanker met de mogelijkheid tot genezen. Onderzoek toont aan dat behandeling in steeds vroegere stadia een cruciale rol speelt bij het verbeteren van de vooruitzichten voor patiënten. Vroegtijdige behandeling kan progressie en terugkeer van ziekte voorkomen. Dat zorgt voor effectievere behandelingsopties, minder lijden en betere overlevingskansen voor patiënten. Laten we deze ontwikkeling als samenleving nog meer benutten. Want hoeveel van onze dierbaren zouden hier vandaag de dag nog zijn als ze de kans op genezing hadden gehad?

Nederland heeft de beste kankerzorg in Europa
Ons land staat bekend om het uitstekende gezondheidszorgsysteem, maar we moeten nog hoger mikken. Laten we samenwerken om te zorgen dat Nederland wordt erkend als Europees koploper op het gebied van kankerzorg. Om dit te bereiken moeten we de samenwerking tussen gezondheidszorgprofessionals, onderzoekers en patiëntenorganisaties nog meer bevorderen. Door kennis te delen, de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen te omarmen en de stem van de patiënt mee te nemen in alles wat we doen kunnen we onze behandelmogelijkheden blijven verbeteren en personaliseren. Laten we deze kans grijpen om te innoveren en een gezondheidszorgsysteem te bouwen dat de norm voor Europa stelt.

‘Verder leven met kanker’ is het thema van deze Wereldkankerdag: iets wat voor steeds meer mensen mogelijk is als we een stevige ambitie nastreven en wanneer alle betrokkenen samenwerken. Als we dat doen, dan zijn mijn eerdere wensen misschien toch niet zo onrealistisch. We krijgen degenen die we door kanker zijn kwijtgeraakt weliswaar niet meer terug, maar laten we er alles aan doen om er niet nog meer te verliezen.

Gary Sullivan
Business Unit Director Oncologie

bedrijfsinformatie

Iedere werkdag voelt voor mij als een geschenk

December 29, 2023

Share this article

.st0{fill:#00857C;}

Om rivierblindheid in ontwikkelingslanden uit te roeien doneert MSD het geneesmiddel Mectizan.

Om rivierblindheid in ontwikkelingslanden uit te roeien doneert MSD het geneesmiddel Mectizan. Sinds 1987 zijn daarvoor bij MSD in Haarlem miljarden tabletjes gemaakt en Michael Oladusu (56) werkt daar al ruim 22 jaar als Operator aan mee. Iedere werkdag is voor hem speciaal en daar heeft hij een zeer persoonlijke reden voor.

In Afrika, Latijns-Amerika en Jemen lopen jaarlijks meer dan 100 miljoen mensen het risico om rivierblindheid op te lopen. Na de beet van een zwarte vlieg die zich ophoudt bij rivieren, komen larven van minieme wormpjes via de steekwond in de bloedbaan. Mensen met rivierblindheid kampen met ernstige jeuk en worden vaak blind, ziekteverschijnselen als gevolg van stervende larven die een aaneenschakeling van ontstekingsreacties veroorzaken. Mectizan (werkzame stof: ivermectine) doodt de larven en verlamt de volwassen wormpjes, zodat die zich niet meer kunnen voortplanten. Zo wordt voorkomen dat mensen ziek worden.

‘Ziekte van de rivier’

De enige Mectizan-fabriek ter wereld staat in Haarlem, daar worden alle tabletten geproduceerd en verpakt door een klein, ervaren team. “We voelen ons allemaal heel erg betrokken bij ons werk”, vertelt teamlid Michael Oladosu. “Iedereen staat voor elkaar klaar en we helpen elkaar waar en wanneer dat nodig is. Waar ons teamwork toe leidt? Sinds 2019 kunnen we als team meer dan een miljard tabletten per jaar maken, dit jaar behaalden we die mijlpaal al op 7 november…”

Voor Michael is zijn werk bij MSD extra speciaal. Zijn familie komt uit Nigeria, het meest endemische (met de meeste geografische verspreidingsgebieden) land voor rivierblindheid ter wereld. “Dertig jaar geleden kwam ik naar Nederland, ik ontmoette de liefde van mijn leven, we stichtten ons gezin en door een samenloop van omstandigheden vond ik uiteindelijk een fijne baan bij MSD.”

“Ik werkte vier jaar in het Mectizan-team toen ik op familiebezoek was in Nigeria. Mijn familie leeft in een afgelegen dorp bij een rivier en mijn moeder vertelde toen over twee ooms die getroffen waren door de ‘ziekte van de rivier’. Pas later, toen ik weer terug was in Nederland, viel het kwartje: met mijn werk draag ik direct bij aan de strijd tegen de ziekte die mijn ooms blind hebben gemaakt!”

“Alsof het zo heeft moeten zijn. Sinds ik dit weet voelt iedere werkdag voor mij als een geschenk. Als ik bij MSD aankom om te gaan werken voel ik me anders, opgewekt, vrij in mijn hoofd, vol energie. Puur door het feit dat ik mag bijdragen aan het voorkomen van ziekte bij mensen die geen geld hebben voor dit geneesmiddel en het mede door ons werk en MSD tóch krijgen!”

Mectizan Donatie Programma

Zij die Mectizan het meest nodig hebben, zijn het minst in staat om ervoor te betalen. Daarom kondigde MSD in 1987 aan om het geneesmiddel te gaan doneren voor behandelingen in landen waar de ziekte voorkomt, ‘for as long as needed, to as many as needed.’

Het Mectizan Donatie Programma, een samenwerkingsverband tussen MSD, WHO, UNICEF en andere organisaties heeft inmiddels de behandeling mogelijk gemaakt van vele miljoenen mensen. Talloze gevallen van blindheid zijn voorkomen en lokale economieën bloeiden mede daardoor weer op. Kinderen hoefden immers niet meer voor hun hulpbehoevende (groot-)ouders te zorgen en miljoenen hectares vruchtbaar akkerland konden opnieuw in gebruik worden genomen. Michael heeft het allemaal met eigen ogen zien gebeuren. “Jongere mensen krijgen de ziekte van de rivier nu niet meer.”

Nederland is nu zijn thuis, maar de bescheiden en goedlachse MSD-operator is nog altijd zeer betrokken bij het wel en wee van zijn naasten in Nigeria. Zo droeg hij bij aan de komst van een watervoorziening, een kilometer van de ‘ziekmakende’ rivier. Ook stuurt hij iedere maand wat geld, zodat kinderen naar school kunnen.

“Ik vind dat de wereld wakker moet worden en dingen eerlijker moet gaat delen. Zodat er nog veel meer geneesmiddelen terechtkomen bij mensen zoals m’n ooms. Een leeft er nog, hij is nu 95 en blind sinds zijn veertigste. Sindsdien is zijn leven en dat van zijn hele familie, allemaal boeren, heel zwaar. Ik kijk ernaar uit om hem weer te ontmoeten. Liefst al tijdens zijn leven op aarde, en anders daarna…”

Goed nieuws

In 2013 kreeg Colombia als eerste land ter wereld de officiële bevestiging dat rivierblindheid in eigen land was uitgeroeid. En inmiddels zijn ook Ecuador, Mexico en Guatemala vrij van rivierblindheid. Studieresultaten lijken uit te wijzen dat de ziekte na 15 à 17 jaar behandelen niet of nauwelijks meer terugkomt. Daarmee, en dankzij de voortgaande Mectizan-donaties van MSD, komt de wereldwijde uitroeiing van rivierblindheid in zicht.

Ook uit Nigeria kwam er begin dit jaar goed nieuws. Michael: “Voor vier extra staten heeft men, 27 jaar na de start van het Mectizan Donatie Programma, besloten om te stoppen met het massaal toedienen van Mectizan. Een beslissing die bijna 19 miljoen mensen aangaat! In deze staten is de overdracht van rivierblindheid onderbroken en daarom kan behandeling daar worden gestopt.”

“Dit is de grootste stop-behandelingsbeslissing in de geschiedenis van de wereldwijde campagne tegen rivierblindheid en komt bovenop eerdere behandelsuccessen in Nigeria. Vandaag de dag hebben meer dan 28 miljoen mensen in Nigeria geen behandeling meer nodig. Kijk, daar doen mijn Haarlemse MSD-teamgenoten en ik het allemaal voor!”

Link naar de korte video over de Mectizan-productie

Is overleven beter dan genezen? “We moeten breder kijken dan overlevingsduur”

December 11, 2023

Share this article

.st0{fill:#00857C;}

Als coassistent liep ik rond op de oncologie afdeling en ik trof daar een jonge moeder met een uitgezaaid melanoom. Nog maar kort daarvoor was de diagnose gesteld, nu lag zij op haar sterfbed. Opgenomen omdat het thuis niet meer ging. Uitgezaaid melanoom was in die tijd een bijna zeker doodsvonnis. Tijdens mijn opleiding tot arts en later tot oncoloog, veranderde de behandeling van melanoom langzaam. Verschillende innovatieve behandelmogelijkheden brengen met zich mee dat de behandeling van melanoom een belangrijke vlucht heeft doorgemaakt. Het feit dat ik als oncoloog meer behandelopties kon bieden aan dergelijke patiënten dan ik mij ooit had voorgesteld als coassistent, maakt mij trots op de innovatiekracht van de geneesmiddelenindustrie.

Innovatie en vooruitgang brengen naast nieuwe mogelijkheden ook onzekerheden met zich mee. Het loslaten van zaken of gedrag waar we aan gewend zijn geraakt en het aanleren van nieuw gedrag, zorgt voor deze onzekerheid. Vaak duurt het enige tijd voordat mensen bereid zijn om deze overgang te durven en kunnen maken. Terwijl vooruitgang ons de mogelijkheden geeft om zaken nog beter, sneller of efficiënter aan te pakken.  

Ook in de gezondheidszorg zien we dit terug, bijvoorbeeld in de behandeling van kanker. Als in het verleden kanker ontdekt werd bij een patiënt was die vaak al vergevorderd: gemetastaseerd, moeilijk te behandelen en met beperkt resultaat. Het belangrijkste behandeldoel bij deze patiënten was om hen zo lang mogelijk te laten overleven. Maar de vooruitgang in de geneeskunde en gezondheidszorg heeft niet stilgestaan: tegenwoordig zijn er zoveel meer mogelijkheden. 

Met de juiste preventieve maatregelen en vaccinaties kunnen veelvoorkomende vormen van kanker grotendeels voorkomen worden. Vroege screening maakt het mogelijk om kanker al in een vroeg stadium op te sporen. Dat is fantastisch nieuws voor patiënten, want in het algemeen leidt behandeling van kanker in een vroeg stadium tot een betere prognose dan als de behandeling in een laat stadium wordt gestart. In plaats van patiënten zo lang mogelijk te laten overleven met hun ziekte hebben wij dan als belangrijkste behandeldoel de genezing van de patiënt.

Zo ook waar het gaat om het evalueren van de (kosten)effectiviteit van nieuwe behandelingen. Daar was heel lang ‘Overall survival’ (OS) de gouden standaard: aan de hand van het aantal patiënten dat over een langere periode overleefde werd de effectiviteit van een behandeling bepaald. Het klopt: Overall Survival is een zeer belangrijk eindpunt.1 

Maar is OS het enige relevante eindpunt? In het bijzonder als genezing het doel van de behandeling is, bepalen we dan nog steeds de effectiviteit van een behandeling door primair te kijken naar de overlevingsduur? Door daaraan vast te houden kunnen we vooruitgang juist tegenwerken en patiënten onthouden van veelbelovende therapieën. Stel er is een nieuw middel tegen een vorm van kanker waarbij de gemiddelde overleving zonder behandeling 5 jaar is. Dit middel heeft de potentie om de patiënt te genezen. Als je jezelf enkel focust op totale overleving zul je langer dan 5 jaar moeten wachten om te zien of de inzet van het nieuwe middel de totale overleving verbetert. Maar in die 5 jaar staat de wereld niet stil, nieuwe patiënten krijgen de ziekte en willen graag een behandeling met een zo groot mogelijke kans op genezing.

Zijn er geen alternatieven om dit mogelijk sneller te doen? Ja die zijn er; je kunt gebruik maken van andere eindpunten zoals een verschil in tijd totdat de ziekte terugkomt (Disease Free Survival) of andere eindpunten.  Deze eindpunten zijn gebaseerd op het feit dat een patiënt veelal niet zomaar opeens komt te overlijden aan zijn ziekte, maar dat hier een gebeurtenis aan vooraf gaat; bijvoorbeeld de terugkeer van ziekte.

Stel nu dat bij het middel in ons gedachtenexperiment de ziekte na gemiddeld 1 jaar al dan niet terugkomt. Dan begin je dus al na dat eerste jaar mogelijk een verschil te zien in het al dan niet terugkeren van de ziekte, op basis daarvan kan je al een eerste inschatting maken of het middel effectief is. Dit betekent dus in potentie een tijdswinst van jaren waarin het middel beschikbaar komt als nieuwe behandeloptie voor patiënten. Patiënten die anders hadden moeten wachten tot de Overall Survival-data bekend was.

Als je een patiënt vraagt welke behandeling hij of zij wil dan is het antwoord veelal “de behandeling met de grootste kans op genezing” of “de behandeling die ervoor zorgt dat deze rotziekte nooit meer terugkomt” en niet “de behandeling die gepaard gaat met de langste totale overleving”. Waarom hebben wij als artsen dan vooral de voorkeur voor dat laatste? Is dat echt in het belang van de patiënt? Past dat binnen patient-centered care?

Kortom: de medische vooruitgang vraagt om een andere manier van denken en doen. Laten we hier dus ons voordeel mee doen: voor onze patiënten, gezondheidszorg en maatschappij.

1Overall survival: still the gold standard: why overall survival remains the definitive end point in cancer clinical trials – PubMed (nih.gov)

Reina Foppen leeft al 34 jaar met hiv: “Dit is nog geen gelopen race.”

November 30, 2023

Share this article

.st0{fill:#00857C;}

MSD houdt zich sinds 1986 bezig met onderzoek naar de werking en behandeling van het hiv-virus. Sindsdien zijn er goede behandelopties voor patiënten gekomen en blijven we ons bezig houden met het onderzoek naar innovatieve middelen voor in de nabije toekomst. We zijn inmiddels zo ver dat mensen niet meer hoeven te overlijden aan de gevolgen van een hiv-infectie.

‘Toch valt er nog een wereld te winnen,’ zegt Reina Foppen. Ze is voorzitter van de Hiv Vereniging en bij haar werd in 1989 hiv vastgesteld. ‘We hebben het immers over een virus dat je niet meer doorgeeft als je onder behandeling bent, maar waarvoor iedereen toch bang is. Dat wil je niet.’

Op de website van de Hiv Vereniging beschrijft Reina hoe ze halverwege de jaren tachtig haar ‘grote liefde tegen het goddelijke lijf liep’ tijdens vakantiewerk in Spanje. Zij trok bij hem in en de toekomst lachte hen toe.. Totdat hij ziek werd en in 1990 overleed aan de gevolgen van de toen nog niet te behandelen hiv-infectie.

‘Het was verwoestend, ineens weduwe op mijn 26ste, alleen in Spanje. Mijn verblijfsvergunning kwam te vervallen en in 1991 moest ik in Nederland opnieuw beginnen – met het geheim van een doodsvonnis op zak. Lang voelde ik me kwetsbaar en alleen. Vooral toen mijn gezondheid het liet afweten. Toch, in vergelijking met veel andere lotgenoten ben ik een geluksvogel, want ik ben er nog.’

‘Drie jaar geleden werd ik afgekeurd voor mijn werk, de vermoeidheid werd te veel. Of dat nu komt omdat ik voor 1996 geen medicatie heb gehad, omdat die er nog niet was, of juist door de heftige medicatie van de periode daarna. Of omdat mijn lijf al ruim dertig jaar een infectie aan het onderdrukken is. Misschien is het omdat ik al die tijd heb doorgebikkeld alsof er niks aan de hand was… Ik weet het niet. Wat ik wel weet: ik voel me ouder dan mijn kalenderleeftijd…’

Gezond leven

Nadat Reina werd afgekeurd ging ze als vrijwilliger aan de slag bij de Hiv Vereniging, waar ze al kind aan huis was. Ze begon als secretaris en sinds een jaar is ze voorzitter. ‘Het zit in mijn natuur om de wereld een beetje beter te willen maken. En dat is ook de reden dat ik soms nog steeds te veel doe. Ik bewaak mijn grenzen door selectief te plannen en gezond te leven. Dus zwem ik veel, doe ik aan yoga en zorg ik dat ik gezond eet.’

Deze leefstijl in combinatie met de vrijheid om haar tijd zorgvuldig in te plannen, helpen Reina bij haar belangrijkste doel: de kwaliteit van leven van mensen met hiv zo optimaal mogelijk te krijgen. ‘Dat moet vanuit verschillende hoeken worden benaderd, niemand is hetzelfde. Door onderling contact kunnen we elkaar helpen, door toegang tot goede informatie worden weerbaarheid en zelfzorg beter. Een ander belangrijk thema is het stigma rondom hiv. We willen de toegang tot en de kwaliteit van de hiv- zorg op peil houden en maken ons ook sterk voor een betere toegang tot PrEP-zorg. Dat zijn hiv-remmers die mensen zónder hiv gebruiken om te voorkomen dat ze het virus oplopen. Iedereen die risico loopt op hiv zou hier toegang toe moeten krijgen.

Vaccinaties

‘Zelf neem ik alle vaccinaties die er beschikbaar zijn. Zo verklein ik het risico op complicaties omdat mijn immuunsysteem niet optimaal is. Zo heb ik me laten vaccineren tegen pneumokokkenziekte en gordelroos. Beide prikken worden aangeraden voor mensen met hiv, of je ze haalt is natuurlijk aan jou. Wat vooral belangrijk is, is dat iedereen toegang heeft tot relevante informatie zodat je goede keuzes kunt maken. Het hiv behandelcentrum speelt daarbij een cruciale rol, maar in de spreekkamer gaat het nog wel eens mis. Mensen durven niet altijd vragen te stellen en laten het daardoor aan de zorgprofessional over, bij wie het soms ook aan tijd ontbreekt om echt door te vragen naar iemands persoonlijke behoefte.’

‘Hetzelfde geldt voor genderverschillen. Bij de Hiv Vereniging vragen we aandacht voor het feit dat vrouwen met hiv andere klachten en bijwerkingen rapporteren dan mannen. Helaas ervaren veel vrouwen dat je dat in de spreekkamer zelf continu bespreekbaar moet blijven maken. Gelukkig komt er nu wel meer aandacht voor, want met vrouwen met hiv gaat het op medisch gebied minder goed dan met mannen.’

Stigma

‘En dan dat onvoorstelbaar hardnekkige stigma… Met dank aan alle behandelopties hebben we het over een virus dat je, als je hiv-medicatie goed gebruikt, niet meer kunt doorgeven1. Toch blijkt vrijwel iedereen er nog steeds bang voor. Dat wil je niet. Het virus zelf discrimineert niet – homo, hetero, man, vrouw, trans, donker, licht, jong, oud: in principe kan iedereen het oplopen. Maar áls je het hebt, is de kans groot dat jijzelf wel gediscrimineerd wordt. Daar moeten we echt vanaf. Door samen te werken en aandacht te blijven vragen. Voor alle positieve en hoopvolle ontwikkelingen, maar óók voor wat er anders moet en kan. We boeken vooruitgang, maar het is nog lang geen gelopen race.’

Meer weten? Lees dan verder op hivvereniging.nl

Referentie

  1. Aidsfonds (geraadpleegd op 14 november 2023)

NL-NON-02517

Een wereld zonder baarmoederhalskanker? ‘Ik ben ervan overtuigd dat het kan’

November 16, 2023

Share this article

.st0{fill:#00857C;}

In Nederland ligt de HPV-vaccinatiegraad zorgwekkend laag. Dat vind ik een beangstigende ontwikkeling. Vaccinatie kan een enorm verschil maken in het voorkomen van baarmoederhalskanker en andere ziekten die door HPV worden veroorzaakt. De officiële doelstelling voor de vaccinatiegraad is 90% voor zowel jongens als meisjes1, maar de voorlopige percentages liggen momenteel veel lager. De bij het RIVM geregistreerde voorlopige deelname aan de eerste HPV-vaccinatie is 41% tot 58% voor jongens en 62% tot 75% voor meisjes2. Wat doen we in Nederland fout? Of belangrijker: hoe kan het (snel) beter?

In een eerdere blog schreef ik over mijn vriendinnen die baarmoederhalskanker hebben moeten doormaken. En de gevolgen daarvan. Nu denk ik aan mijn lieve collega M. die na het bevolkingsonderzoek werd ‘overvallen’ door een afwijkend uitstrijkje en moest worden behandeld tegen een voorstadium van baarmoederhalskanker. Door een combinatie van vaccineren, condoomgebruik en meedoen aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker hoeven de jongeren van nu dit niet meer mee te maken. Gelukkig kreeg mijn jongste dochter Valerie haar HPV-vaccin in mei van dit jaar (zie foto), mijn oudste kreeg het vaccin al eerder.

We moeten nu keuzes maken

Kan baarmoederhalskanker een ziekte van het verleden worden? Ja! Laten we een voorbeeld nemen aan Australië, dat afkoerst op eliminatie van aan HPV gerelateerde baarmoederhalskanker in 20353. Door stevige maatregelen en dito ambitie heeft Australië aanzienlijke vooruitgang geboekt in het verminderen van HPV-infecties en gerelateerde ziekten. Of kijk, dichter bij huis, naar mede-EU-lidstaat Zweden.4,5 Daar is men later begonnen dan in Australië, maar hoopt men deze ziekte aan de hand van een krachtig actieplan al voor 2030 te hebben geëlimineerd. En deze week stelde ook de Britse regering het doel om baarmoederhalskanker voor 2040 te elimineren6.

Krachten bundelen
Willen we als Nederland in de voetsporen van Engeland, Zweden en Australië kunnen treden, dan moeten we zorgen dat mensen meer weten over de risico’s van HPV en hoe je een infectie kunt voorkomen. Dit is een belangrijk eerste stap in het voorkomen van baarmoederhalskanker en andere ziekten die door HPV worden veroorzaakt. Als geneesmiddelenbedrijf proberen we daaraan bij te dragen, bijvoorbeeld via het informatieplatform Samen tegen HPV.

Laten we leren van de aanpak van andere landen. En ik weet zeker dat er ook in Nederland veel goede ideeën zijn. Dus laten we de krachten bundelen, bijvoorbeeld om beter te begrijpen wat mensen motiveert of juist tegenhoudt om deel te nemen aan een vaccinatieprogramma. Door samen te werken en deze drempels te verlagen, kunnen we direct effect hebben op de HPV-vaccinatiegraad en, als gevolg, het elimineren van onder meer baarmoederhalskanker. Ik ben ervan overtuigd dat het kan. Wie doet er mee?

Hanne Gerritsen
Director Business Unit Vaccines, MSD Nederland

[1] Website Tweede Kamer – Verslag debat Medische Preventie februari 2023 – geraadpleegd op 23 oktober 2023

[2] Website RIVM- Voorlopige cijfers deelname Rijksvaccinatieprogramma | Rijksvaccinatieprogramma.nl – geraadpleegd op 23 oktober 2023

[3] Website NLI/PubMed – Early effect of the HPV vaccination programme on cervical abnormalities in Victoria, Australia: an ecological study – PubMed (nih.gov) – geraadpleegd op 23 oktober 2023

[4] Economist Footprint – A global blueprint for cervical cancer elimination: learnings from Sweden – geraadpleegd op 23 oktober 2023

[5] Europese Commissie – Europe’s Beating Cancer Plan – geraadpleegd op 23 oktober 2023

[6] Website NHE – More vaccines and screenings to drive NHS’s 2040 cervical cancer elimination target | UK Healthcare News (nationalhealthexecutive.com) – geraadpleegd op 15 november 2023

NL-NON-02490

KankerVrijDag: ‘restschade’ na kanker vaak geen onderwerp van gesprek

October 26, 2023

Share this article

.st0{fill:#00857C;}

Veel Nederlanders die genezen zijn van kanker kampen nog steeds met ‘restschade’ zoals van mentale en/of fysieke klachten[1]. Hoewel hun omgeving zich daar van bewust is, vraagt bijna de helft (44%) niet actief naar die problemen. Dat blijkt uit een representatieve steekproef in het kader van KankerVrijDag 2023.


Onderzoeksbureau DirectResearch vroeg ruim 800 Nederlanders van 18 jaar en ouder of zij iemand kennen in hun directe omgeving die kanker heeft overleefd. Twee op de drie ondervraagden kent dichtbij wel iemand die genezen is: een familielid (31%), een kennis (18%), een vriend of vriendin (13%), een collega (9%) of de partner (6%).

Het overgrote deel van de respondenten die iemand kennen in hun directe omgeving die kanker heeft overleefd (92%), weet dat survivors na genezing nog steeds problemen kunnen ervaren. Desgevraagd worden vermoeidheid en angst voor terugkeer van de ziekte het meest genoemd. Toch gaat maar iets meer dan de helft van de mensen (56%) daar het gesprek over aan: iets waar veel survivors juist wel behoefte aan hebben. Ook geeft ruim een derde (36%) aan nog nooit praktische of mentale steun te hebben aangeboden. Ruim de helft van de respondenten (55%) geeft aan dit vaker te zullen doen, nu ze weten dat kankervrij niet klachtenvrij betekent.

Oprechte vragen

Volgens Cristina Guerrero Paez, directeur van Borstkankervereniging Nederland, overleeft bij borstkanker ongeveer 90% van de patiënten de diagnose en de behandeling[2]. Dat is heel erg fijn, maar helaas vaak wel met allerlei klachten en late gevolgen -zowel lichamelijk als psychisch,” aldus Cristina Guerrero Paez, directeur van Borstkankervereniging Nederland. “We horen regelmatig dat mensen niet weten hoe ze het gesprek moeten aangaan, maar uit ervaring weten we dat alles goed is. Een oprechte vraag over hoe het met iemand gaat, helpt survivors weer verder.”

Survivors lopen tegen meer zaken aan in het leven na kanker, zeker degenen die wat jonger zijn. Zo is het afsluiten van verzekeringen en hypotheken soms nog problematisch, vertelt Anneke Eikelenboom van Stichting Jongeren en Kanker. “Als organisatie hebben we al veel bereikt om dit voor onze achterban te verbeteren, maar er is nog wel werk aan de winkel. Gelukkig krijgt dit een plek in de Nationale Kankeragenda die volgende maand wordt gelanceerd. En ook wij gaan ons nog meer inzetten voor gelijke kansen.”

Over KankerVrijDag
KankerVrijDag is een dag waarop Nederland viert dat steeds meer mensen tegenwoordig ‘kankervrij’ kunnen worden verklaard. Want hoewel steeds meer mensen de diagnose kanker krijgen[3], stijgt ook de kans dat je geneest of kunt leven met deze ziekte[4]. Op KankerVrij Dag vragen we daar aandacht voor deze positieve ontwikkeling én voor hoe mensen het leven na kanker ervaren. Want kankervrij is lang niet altijd klachtenvrij.

Naasten
Dit jaar staat de dag op vrijdag 27 oktober in het teken van naasten en de rol die zij kunnen spelen bij het steunen van iemand die kanker heeft gehad. Zij worden aangemoedigd om het gesprek aan te gaan met survivors en vaker te vragen hoe het gaat. Dat gebeurt via een mini-campagne op social media met tips en verschillende ervaringsverhalen.

Meer informatie is te vinden op www.kankervrijdag.nl

Initiatiefnemers
KankerVrijDag is een initiatief van MSD Nederland in samenwerking met Borstkankervereniging Nederland, Stichting Jongeren en Kanker, Vereniging Kinderkanker Nederland en KiKa.
Daarnaast wordt het initiatief mede uitgedragen door diverse (patiënten)organisaties, zoals Longkanker Nederland, AYA Jong en Kanker Foundation en Wegwijzer bij Kanker.

NL-NON-02487


[1] Website IKNL – Meer dan 800.000 mensen leven met de gevolgen van kanker – laatst geraadpleegd op 23 oktober

[2] Website KWF – Overleving van kanker | KWF Kankerbestrijding – geraadpleegd op 19 okt 2023

[3] Website IKNL – Kans op kanker toegenomen naar 1 op de 2 Nederlanders (iknl.nl) – geraadpleegd op 19 okt 2023

[4] Website IKNL – Overleving kankerpatiënten stijgt, maar niet bij alle kankersoorten (iknl.nl) – geraadpleegd op 19 okt 2023