Kwaliteit van leven, daar draait alles om als je patiënt bent
October 7, 2025
Op 8 oktober is het Global Patient Day bij MSD. Samen met mijn collega’s sta ik op deze dag extra stil bij het absolute middelpunt van ons werk: patiënten. De mensen wiens levens we willen redden en verbeteren met onze innovatieve vaccins en geneesmiddelen. Voor hen kom ik iedere werkdag m’n bed uit. Zij motiveren en inspireren me. Niet alleen vandaag, maar altijd. Want in mijn rol is het iedere dag ‘Dag van de Patiënt’.
Dit jaar werk ik tien jaar bij MSD, sinds vorig jaar als Associate Director Patient Engagement. Een hele mond vol, maar in de kern draag ik er met mijn werk aan bij dat de stem van de patiënt, binnen en buiten ons bedrijf, steeds luider klinkt – en dat er ook steeds beter naar die luide stem wordt geluisterd. Ik vind het een eervolle rol, en eentje die me past als een handschoen.
Al van jongs af aan ligt de medische wereld mij na aan het hart. Meehelpen om de kwaliteit van leven van mensen te behouden of te repareren, dat deed ik altijd al graag. In m’n studietijd ging ik bijvoorbeeld al mee als begeleidster op een ski-reis voor kinderen met een beperking. Maar mijn valkuil is dat ik zoveel dingen leuk vind. ‘Naar Rome gaan’ is te gek, maar alle routes ernaartoe ook. Ik zou ze allemaal wel willen bewandelen, maar dat gaat niet. Ook ik moet keuzes maken…
Kiezen doe ik met mijn zeven kernwaarden als houvast: ‘onafhankelijkheid’, ‘ontwikkelen’, ‘samen/delen’, ‘integriteit’, ‘natuurlijke verbinding’, ‘betekenis hebben’ en ‘uitdaging’. Die waarden leidden er ooit toe dat ik bij MSD wilde werken en nergens anders. En nu is er een perfect match met deze nieuwe baan: zeven keer een schot in de roos!
Potentie
Het bijzondere is: tien jaar terug bestond mijn huidige baan nog niet eens. Niet bij MSD, en misschien ook nog niet bij collega-bedrijven in onze branche. Maar inmiddels zijn dit soort rollen, gericht op meer betrokkenheid van patiënten, patient engagement, patient advocacy, of hoe je het ook wil noemen, niet meer weg te denken. Dat is goed nieuws, want er zit nog enorm veel potentie in de stem van de patiënt.
Wat bedoel ik daarmee? Je hebt vast wel eens iets gehoord als: ‘Gezonde mensen hebben 100 wensen, zieke mensen hebben er maar één’. Onze gezondheid is ons grootste goed, maar als die je in de steek laat, als je opeens patiënt bent en zorg nodig hebt, dan draait alles uiteindelijk maar om één ding: jouw ‘kwaliteit van leven’. Die moet gezien de omstandigheden optimaal zijn. Maar wat is optimaal? Dat weet alleen jij, de patiënt.
Onze branche is altijd bezig met de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en vaccins. Ook werken we voortdurend aan patiëntvriendelijkere toedieningsvormen en verpakkingen, inclusief bijsluiters. En dan zijn er nog actuele hete hangijzers, zoals het verbeteren van de toegang tot nieuwe, innovatieve geneesmiddelen?
Samenwerken
Ik zeg: laat patiënten van begin tot eind over al deze en andere onderwerpen meepraten en meedenken. Ga daarbij uit van wat wél kan en mag, in plaats van focussen op bezwaren en verboden. Maar ik zeg ook: laten we het wiel niet allemaal los van elkaar uitvinden. Ik sta te trappelen om met anderen samen te werken, samen zijn we immers altijd sterker.
Een voorbeeld is de zogenoemde ‘patiëntenadviesraad’ (PAR). Veel ziekenhuizen hebben een PAR. Ook MSD heeft er één, (nu nog) alleen gericht op oncologie. Onze PAR bestaat uit mensen die allemaal op één of andere manier met (de gevolgen van) kanker worden geconfronteerd, als patiënt of als partner van een patiënt. Al vijf jaar komt de raad vier keer per jaar bij elkaar en iedereen is altijd blij met de uitkomsten van onze (thema-)discussies.
Heel mooi natuurlijk, maar nog mooier zou het zijn als zorgpartijen hun PAR-krachten bundelen. Daarom ben ik namens MSD met collega’s van andere bedrijven die lid zijn van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen in gesprek over de mogelijkheden.
Een ander voorbeeld, intern bij MSD, is ons European Patient Engagement Network. Dit is een snelgroeiend netwerk met inmiddels al zo’n 90 collega’s. Samen zoeken we internationaal de verbinding. Speuren we naar kansen om best practices te delen en helpen wij elkaar om ook elders in Europa en de wereld de stem van patiënten luider te laten klinken.
Zoals vorige week tijdens ERS, een groot jaarlijks congres over longgezondheid. Als Nederlands team konden wij de organisatie helpen aan een geweldige spreker, een Nederlandse PH-patiënte (pulmonale hypertensie). Haar optreden is een mooi voorbeeld van de stem van de patiënt. Laten we samen mét de patiënt zorg ontwikkelen vóór de patient!
Wil je sparren over samenwerken op het gebied van patient engagement? Laat het me dan weten via LinkedIn.
Florentien Jansen-van der Spek
Associate Director Patient Engagement, MSD Nederland