Diana Lewinski over leven met reuma, doorbraken in behandeling en waarom blijven investeren in innovatie noodzakelijk is
Toen Diana Lewinski eind jaren negentig de diagnose reumatoïde artritis kreeg, was er nog weinig bekend over het belang van vroege behandeling. De gevolgen daarvan draagt ze tot op de dag van vandaag met zich mee: vergroeiingen aan haar handen en voeten die inmiddels niet meer vanzelfsprekend zijn bij mensen die later ziek werden. Toch is haar verhaal er niet één van stilstand. Integendeel.
“De komst van biologicals was voor mij en veel andere reumapatiënten echt een doorbraak,” vertelt Diana. “Voor het eerst merkte ik wat behandeling kon betekenen voor mijn kwaliteit van leven. Het voelde alsof ik mijn leven terugkreeg.” Dankzij die eerste TNF-α remmer kon ze weer vrijwilligerswerk doen, actief zijn en deelnemen aan het sociale leven op een manier die daarvoor onmogelijk was.
Die ervaring is voor Diana nog steeds een belangrijk referentiepunt. Ze weet hoe groot de impact kan zijn als een innovatieve behandeling aanslaat. En juist daarom is ze ook zo realistisch over de andere kant van het verhaal.
Medicatie blijft niet altijd aanslaan
“Medicatie blijft niet altijd aanslaan. Het is simpelweg geen garantie voor de toekomst. Dat is de harde realiteit waar ik en veel patiënten met reuma mee te maken heb,” zegt ze. “Twintig jaar geleden kreeg ik voor het eerst een TNF-α remmer en dat werkte een tijd heel goed. Maar op een gegeven moment kreeg ik last van bijwerkingen en werkte het niet meer. Dan stap je over naar een ander middel, en weer een ander. Soms wegen de voordelen niet meer op tegen de nadelen en moet je weer helemaal opnieuw beginnen.”
Die wisselwerking tussen hoop en teleurstelling is voor veel mensen met een chronische ontstekingsziekte herkenbaar. “Wat de ene keer werkt, kan later stoppen met werken, of het slaat vanaf het begin al niet aan,” zegt Diana. “Ik heb zelfs meegemaakt dat ik me door medicatie alleen maar slechter voelde. Je moet dus ‘mazzel’ hebben dat er een optie voor je bij zit.”
Onzekerheid typeert leven met reuma
De afgelopen jaren heeft Diana verschillende behandelopties geprobeerd. Ze nam ook deel aan een medische studie om te onderzoeken of ze medicatie kon afbouwen. “Een computersysteem bepaalde of dat wel of niet kon. Een tijdje ging dat goed, tot het misging en ik weer terug moest aan de medicatie. Het grote probleem was dat het middel daarna niet meer aansloeg.”
Sinds eind 2025 gebruikt ze weer nieuwe medicatie. Hoe dat zich op de lange termijn ontwikkelt, is nog onduidelijk. En juist die onzekerheid typeert leven met reuma. Er bestaat geen standaardroute, geen vaste volgorde die voor iedereen werkt.
Voor Diana spelen bovendien praktische beperkingen mee. Door haar handbeperking en prikangst lukt het haar niet zichzelf te injecteren. “Spuiten die veel mensen zelf gebruiken, zijn voor mij dus geen optie. Dat beperkt je enorm in de keuze van behandelingen,” legt ze uit. “Je bent afhankelijk van wat er beschikbaar is in pilvorm of via een infuus, tenzij je iemand hebt die je kan injecteren.”
Ziekte die je niet ziet
Wat in de loop der jaren niet is veranderd, is het onbegrip waar Diana en veel andere reumapatiënten tegenaan lopen. Reuma is nog niet te genezen en dagelijks strijden bijna 2 miljoen1 Nederlanders om simpelweg ‘mee te kunnen blijven doen’. “Maar aan de buitenkant zien mensen vaak niet wat er aan de hand is,” zegt ze. “En juist dat maakt het ingewikkeld. Mensen denken al snel dat het wel meevalt.”
Dat gebrek aan begrip raakt niet alleen het persoonlijke leven, maar ook werk en maatschappelijke participatie. Diana blijft zich daarom inzetten om dat beeld te nuanceren. Niet door te klagen, maar door te laten zien wat leven met een chronische ziekte echt betekent: continu afwegen, aanpassen en grenzen verleggen.
Investeren in innovatie blijft belangrijk
Na ruim dertig jaar leven met reuma is Diana duidelijk over wat voor haar essentieel is. “Het is continu een leerproces, voor mijzelf én voor de arts,” zegt ze. “Daarom vind ik het zo belangrijk dat er geïnvesteerd blijft worden in onderzoek. We mogen niet denken: het werkt nu, dus we zijn klaar. Voor heel veel aandoeningen is dat simpelweg niet zo.”
Ze is dankbaar voor wat eerdere doorbraken mogelijk hebben gemaakt, maar weet ook dat vooruitgang kwetsbaar is. “Ik hoop dat mijn huidige medicatie heel lang blijft aanslaan,” besluit ze. “Want ik weet niet wat het alternatief is. En precies daarom is het zo belangrijk dat we blijven werken aan nieuwe behandelingen en oplossingen.”
1 https://reumanederland.nl/reuma/wat-is-reuma (geraadpleegd op 6-7-2026)
NL-NON-03607
Stilzitten is geen optie, mensen met reuma moeten in beweging blijven!”
Diana
Lewinski