MSD houdt zich sinds 1986 bezig met onderzoek naar de werking en behandeling van het hiv-virus. Sindsdien zijn er goede behandelopties voor patiënten gekomen en blijven we ons bezig houden met het onderzoek naar innovatieve middelen voor in de nabije toekomst. We zijn inmiddels zo ver dat mensen niet meer hoeven te overlijden aan de gevolgen van een hiv-infectie.

‘Toch valt er nog een wereld te winnen,’ zegt Reina Foppen. Ze is voorzitter van de Hiv Vereniging en bij haar werd in 1989 hiv vastgesteld. ‘We hebben het immers over een virus dat je niet meer doorgeeft als je onder behandeling bent, maar waarvoor iedereen toch bang is. Dat wil je niet.’

Op de website van de Hiv Vereniging beschrijft Reina hoe ze halverwege de jaren tachtig haar ‘grote liefde tegen het goddelijke lijf liep’ tijdens vakantiewerk in Spanje. Zij trok bij hem in en de toekomst lachte hen toe.. Totdat hij ziek werd en in 1990 overleed aan de gevolgen van de toen nog niet te behandelen hiv-infectie.

‘Het was verwoestend, ineens weduwe op mijn 26^ste, alleen in Spanje. Mijn verblijfsvergunning kwam te vervallen en in 1991 moest ik in Nederland opnieuw beginnen – met het geheim van een doodsvonnis op zak. Lang voelde ik me kwetsbaar en alleen. Vooral toen mijn gezondheid het liet afweten. Toch, in vergelijking met veel andere lotgenoten ben ik een geluksvogel, want ik ben er nog.’

‘Drie jaar geleden werd ik afgekeurd voor mijn werk, de vermoeidheid werd te veel. Of dat nu komt omdat ik voor 1996 geen medicatie heb gehad, omdat die er nog niet was, of juist door de heftige medicatie van de periode daarna. Of omdat mijn lijf al ruim dertig jaar een infectie aan het onderdrukken is. Misschien is het omdat ik al die tijd heb doorgebikkeld alsof er niks aan de hand was… Ik weet het niet. Wat ik wel weet: ik voel me ouder dan mijn kalenderleeftijd…’

Gezond leven

Nadat Reina werd afgekeurd ging ze als vrijwilliger aan de slag bij de Hiv Vereniging, waar ze al kind aan huis was. Ze begon als secretaris en sinds een jaar is ze voorzitter. ‘Het zit in mijn natuur om de wereld een beetje beter te willen maken. En dat is ook de reden dat ik soms nog steeds te veel doe. Ik bewaak mijn grenzen door selectief te plannen en gezond te leven. Dus zwem ik veel, doe ik aan yoga en zorg ik dat ik gezond eet.’

Deze leefstijl in combinatie met de vrijheid om haar tijd zorgvuldig in te plannen, helpen Reina bij haar belangrijkste doel: de kwaliteit van leven van mensen met hiv zo optimaal mogelijk te krijgen. ‘Dat moet vanuit verschillende hoeken worden benaderd, niemand is hetzelfde. Door onderling contact kunnen we elkaar helpen, door toegang tot goede informatie worden weerbaarheid en zelfzorg beter. Een ander belangrijk thema is het stigma rondom hiv. We willen de toegang tot en de kwaliteit van de hiv- zorg op peil houden en maken ons ook sterk voor een betere toegang tot PrEP-zorg. Dat zijn hiv-remmers die mensen zónder hiv gebruiken om te voorkomen dat ze het virus oplopen. Iedereen die risico loopt op hiv zou hier toegang toe moeten krijgen.

Vaccinaties

‘Zelf neem ik alle vaccinaties die er beschikbaar zijn. Zo verklein ik het risico op complicaties omdat mijn immuunsysteem niet optimaal is. Zo heb ik me laten vaccineren tegen pneumokokkenziekte en gordelroos. Beide prikken worden aangeraden voor mensen met hiv, of je ze haalt is natuurlijk aan jou. Wat vooral belangrijk is, is dat iedereen toegang heeft tot relevante informatie zodat je goede keuzes kunt maken. Het hiv behandelcentrum speelt daarbij een cruciale rol, maar in de spreekkamer gaat het nog wel eens mis. Mensen durven niet altijd vragen te stellen en laten het daardoor aan de zorgprofessional over, bij wie het soms ook aan tijd ontbreekt om echt door te vragen naar iemands persoonlijke behoefte.’

‘Hetzelfde geldt voor genderverschillen. Bij de Hiv Vereniging vragen we aandacht voor het feit dat vrouwen met hiv andere klachten en bijwerkingen rapporteren dan mannen. Helaas ervaren veel vrouwen dat je dat in de spreekkamer zelf continu bespreekbaar moet blijven maken. Gelukkig komt er nu wel meer aandacht voor, want met vrouwen met hiv gaat het op medisch gebied minder goed dan met mannen.’

Stigma

‘En dan dat onvoorstelbaar hardnekkige stigma… Met dank aan alle behandelopties hebben we het over een virus dat je, als je hiv-medicatie goed gebruikt, niet meer kunt doorgeven¹. Toch blijkt vrijwel iedereen er nog steeds bang voor. Dat wil je niet. Het virus zelf discrimineert niet – homo, hetero, man, vrouw, trans, donker, licht, jong, oud: in principe kan iedereen het oplopen. Maar áls je het hebt, is de kans groot dat jijzelf wel gediscrimineerd wordt. Daar moeten we echt vanaf. Door samen te werken en aandacht te blijven vragen. Voor alle positieve en hoopvolle ontwikkelingen, maar óók voor wat er anders moet en kan. We boeken vooruitgang, maar het is nog lang geen gelopen race.’

Meer weten? Lees dan verder op hivvereniging.nl

Referentie

1. Aidsfonds (geraadpleegd op 14 november 2023)

NL-NON-02517