Darmkanker is steeds vaker goed te genezen, als je er op tijd bij bent. Toch overlijden er in ons land elke dag gemiddeld nog twaalf mensen aan de gevolgen van darmkanker¹. In de familie van MSD-medewerker Marieke Haagmans sloeg het noodlot zelfs twee keer toe. Binnen een periode van tien jaar werden zowel haar vader als haar zus ongeneeslijk ziek. “Heb je klachten, kom dan in actie!”  

Marieke, die al haar hele carrière werkt in de wereld van innovatieve geneesmiddelen, draagt nu al zeven jaar bij aan de strijd tegen kanker bij MSD. “Van heel dichtbij volg ik alle positieve ontwikkelingen op het gebied van patiëntonderzoek en behandelopties. Iedere dag ervaar ik hoe betekenisvol ons werk is. Dat stimuleerde me altijd al, maar na het verlies van mijn vader en mijn zus Sabine nog veel meer.”        

Actieve opa

Op de dag dat Marieke haar verhaal vertelt, zou haar vader jarig zijn geweest. “Toen hij overleed was hij 66 jaar. Onvoorstelbaar was dat destijds voor ons allemaal. Onze vader was gezond, sportief, een harde werker en een actieve opa. Over z’n rugpijn of andere gezondheidsklachten praatte hij niet met ons en hij ging er ook niet mee naar de dokter.”

“Totdat er bloed in zijn ontlasting zat. De huisarts vermoedde inwendige aambeien, niets ernstigs, en een doorverwijzing bleef – in strijd met de richtlijnen – uit. Hij nam daar genoegen mee, terwijl de klachten aanhielden. Pas maanden later drong een bevriende huisarts erop aan om een buikecho te laten maken in zijn praktijk. Daarop waren verdachte plekjes op zijn lever te zien.”

“Daarna volgde al snel de diagnose bij de oncoloog: uitgezaaide darmkanker. Een operatie was niet meer mogelijk, alleen levensverlengende chemotherapie restte als behandeloptie. De chemo viel hem zwaar, maar hij kon nog steeds doen alsof er niets aan de hand was. Ik zie hem die zomer nog voor me, in de tuin bezig, opgewekt aan de slag met stukken hout…”

“In oktober, op vakantie in de Elzas, kon hij zich niet langer groot houden. Hij zag een nieuwe chemo-optie niet meer zitten, de tumor bleek heel agressief en veel sneller dan wij allemaal verwachtten kwam het einde in zicht. Puur op wilskracht hield hij het nog een paar weken vol – een familiebruiloft wilde hij per se nog meemaken, ook al kon hij er zelf niet meer bij zijn.”

Vrolijk en assertief         

“Dat zijn ziekte iets erfelijks zou kunnen zijn, daar waren we destijds niet mee bezig. Dat besef kwam pas toen Sabine eind 2020 ook ziek bleek te zijn. 20 november 2020, die dag vergeet ik nooit meer. Ik zat in een werkoverleg toen m’n moeder en daarna Sabine appte. Of ik snel kon bellen. Ik voelde dat het foute boel was, ik dacht dat er iets met onze moeder was…”

“Toen we even later belden, stortte onze wereld in. Ze oogde de laatste tijd wel wat mager, vonden we. Niets aan de hand, had ze gezegd. Ze was superfit. Had twee jonge kinderen waarmee ze van hot naar her rende, deed voortdurend leuke dingen met vriendinnen, enzovoort. Maar sinds een maand ervoer ze klachten. Het bleek wéér darmkanker te zijn, in een vergevorderd stadium en ongeneeslijk.”

“Na de eerste klap schoot ik meteen in de actiestand. Aandringen op een second opinion, informeren of Sabine mee kon doen aan studies waarin nieuwe behandelopties werden onderzocht, achter het medisch dossier van onze vader aan. Dat laatste bleek heel lastig, omdat zijn expliciete toestemming ontbrak. Mijn tip: sta daar samen op tijd bij stil en regel die toestemming!”

“De chemotherapie sloeg heel goed aan, het tumorweefsel slonk met de helft. Eind mei oogde ze zelfs weer als de Sabine die we kenden: vrolijk en assertief. Maar net als bij onze vader bleek ook haar tumor heel agressief. Deelname aan studies bleek niet meer mogelijk en de door de second-opinion-arts uitgesproken gemiddelde levensverwachting (2 tot 3 jaar) bleek te optimistisch.”

“Half oktober belde Sabine dat het niet goed ging. Ik begreep het eerst niet, ik dacht niet eens aan haar ziekte. Maar toen ik haar zag zakte de vloer onder mijn voeten weg.” Terwijl ze het vertelt, schieten de tranen in de ogen van Marieke. “Net als nu probeerde ik mijn gezicht in de plooi te houden. Kort daarna overleed mijn lieve zus, nog geen jaar na dat onbevattelijke eerste belletje…”  

Biomarkers

“Mijn kijk op het leven is sindsdien veranderd. Zo snel kan het dus gaan. Ik heb nu bijna de leeftijd van mijn zus toen ze stierf. Het is misschien een cliché, maar zo’n ervaring maakt je in één klap heel bewust van wat wel en niet belangrijk is in het leven.”

“Mijn werk bij MSD richt zich nu op zogenoemde ‘biomarkers’: meetbare indicatoren van een biologische conditie die (o.a.) van belang kunnen zijn bij de diagnose en het behandelplan van mensen met kanker. Voor de biomarker die bij Sabine gevonden werd was helaas geen behandeloptie beschikbaar.”

“Artsen achten de kans groot dat er in onze familie sprake is van een erfelijke belasting – waarschijnlijk op een gen waarvan nog niet bekend is dat het darmkanker kan veroorzaken. En dus staan mijn broer, mijn oudste zus en ik nu ook onder controle. Als een wolkje aan een verder blauwe hemel is dat nu ook onderdeel van ons leven.”

Alarmsignalen

“Soms denk ik: papa, waarom was je zo eigenwijs? Of: hadden we niet meer moeten zeggen toen we Sabine in korte tijd dunner zagen worden? Als naaste wil je natuurlijk doen wat je kan, maar uiteindelijk gaat het toch vooral om iemands eigen verantwoordelijkheid. Sabine en mijn vader waren kansloos, maar steeds vaker is darmkanker goed te genezen, als je er op tijd bij bent. Dus: steek je kop niet in het zand. Laat je informeren, laat je daarbij eventueel helpen en overweeg een second opinion. Want het is altijd goed om de mening van een tweede specialist te vragen, omdat er in een ander ziekenhuis misschien net een nieuwe studie loopt of er meer ervaring is met een behandelplan voor jouw specifieke situatie.”

Marieke Haagmans
Sr. Specialist Health Sciences

Meer informatie
Weten hoe je darmkanker kunt herkennen? Op de website van de Maag- Lever- Darmstichting vind je onder meer de zeven alarmsignalen². Als je klachten hebt die op darmkanker kunnen wijzen, is het verstandig om op tijd naar de huisarts te gaan.

Foto: Sabine (links) en Marieke (tweede van rechts) tijdens een familieweekend in Barcelona

---

[1] https://www.mlds.nl/kanker/darmkanker/

[2] https://www.mlds.nl/kanker/darmkanker/hoe-herken-ik-het/