Zoeken naar de balans tussen werking en bijwerking
Lisette Saveur is verpleegkundig specialist bij het in kanker gespecialiseerde Antoni van Leeuwenhoek.* Ze werkt sinds haar negentiende in de zorg en is ooit begonnen met een inservice-A opleiding in het AZL (nu LUMC). Daarna werkte ze in verschillende functies bij het VUmc. Toch trok de praktische kant van het vak haar meer en inmiddels is ze verpleegkundig specialist gespecialiseerd in neuro-endocriene tumoren en erfelijke darmkanker.
‘Neuro-endocriene tumoren zijn zeldzaam,’ vertelt Lisette. ‘Het is zo zeldzaam dat wij medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en patiënten uit andere zorginstellingen altijd adviseren om voor de behandeling naar een kenniscentrum zoals het Antoni van Leeuwenhoek te verwijzen. Dat leidt niet alleen tot betere specialistische zorg en behandelopties voor de patiënt, maar ook tot een betere concentratie van kennis. Voor onderzoek heb je grote patiëntpopulaties nodig en die krijg je met zulke zeldzame aandoeningen alleen als je ze samenbrengt in één kenniscentrum.’
Sluipende aandoening
‘De functie van verpleegkundig specialist bij het NET/NEC centrum was destijds nieuw, wat inhield dat ik veel vrijheid kreeg om de zorg behandeling in te vullen. Doorgaans heb ik meer tijd voor de patiënt dan een medisch specialist, vooral voor het overdragen van kennis over hun specifieke aandoening en de impact hiervan op hun leven. Wat ik daarbij onder andere heel belangrijk vind is leefstijl, voeding en omgaan met vermoeidheid bij kanker.’
‘We besteden steeds meer aandacht aan de kwaliteit van leven, naar hoe we de juiste balans kunnen vinden tussen de werking en bijwerkingen van een behandeling. Genezen is voor veel van onze patiënten niet meer mogelijk. NET/NEC kanker wordt vaak pas in een vergevorderd stadium ontdekt. Het merendeel van de behandelingen zijn dus levensverlengend of palliatief.’
Vermoeidheid bij Kanker
Een relatief vaak voorkomende klacht bij kanker is vermoeidheid. ‘Het “Ik ben zo verschrikkelijk moe en kan ik daar iets aan doen?” is een veel gehoord probleem.’ Lisette legt uit dat er met de groeiende aandacht voor de kwaliteit van leven, ook steeds meer zorg voor vermoeidheid bij kanker komt. ‘Het is nog niet zo dat we vermoeidheid tijdens het multidisciplinair overleg bespreken. Je kunt het niet medisch behandelen. Maar het wordt in groeiende mate onderkent als probleem, vooral door verpleegkundig specialisten, oncologieverpleegkundigen en de jongere generatie artsen. Neemt niet weg dat meer kennis over het hoe en waarom van vermoeidheid belangrijk is voor iedereen in het zorgproces. In het centrum Kwaliteit van Leven van het Antoni van Leeuwenhoek is er absoluut ruimte voor, en tijdens mijn spreekuur besteden we er desgewenst aandacht aan. Gelukkig spreken patiënten hun vermoeidheidsklachten ook steeds vaker uit.’
‘Soms zit de vermoeidheid helemaal aan het begin, vlak voordat mensen een diagnose kanker krijgen. Maar het frappante is dat er ook mensen zijn die dat helemaal niet hebben. Bij hen is het weer een gevolg van hun dieet, de behandeling of juist van de kanker zelf. Bij sommige vormen van NET-kanker is heftige diarree een van de symptomen, daarmee verlies je voedingsstoffen en vocht, wat je weerstand en energieniveau beïnvloedt. Het helpt als je patiënten daar goed over kunt informeren.’
‘Bij het NET/NEC kenniscentrum bied ik patiënten momenteel meerdere ondersteuningsmogelijkheden. De eerste is natuurlijk psychosociale begeleiding. Wat bij patiënten ook goed werkt is oncologische fysiotherapie, hoewel niet elke patiënt dit vergoed krijgt door de zorgverzekeraar. Patiënten die kampen met spierspanningen geef ik – als ze daar voor open staan – soms yoga-oefeningen. Als ze die met enige regelmaat doen kan dat verlichting van klachten geven. Voor zelfredzame patiënten is er de Untire App, een online programma dat eigenlijk een combinatie van bovenstaande opties biedt. Patiënten kunnen hier thuis op hun eigen tempo mee werken.’
Bent u een zorgverlener en wilt u meer weten over vermoeidheid bij kanker? > schrijf u dan in voor de e-learning.
*Het Antoni van Leeuwenhoek is een ENETS geaccrediteerd centrum voor patiënten met NET/NEC kanker en lid van de European Reference Network voor mensen met o.a. zeldzame darmkankersyndromen zoals Lynch en Polyposis.
Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Tired of Cancer.