Kort nadat Carolien Boshuis (36) uitbundig haar dertigste verjaardag had gevierd, bleek uit het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker dat ze een voorstadium van de ziekte had. Bij de operatie bleek dat Carolien óók een voorstadium van vulvakanker had. Wat volgde noemt ze ‘de hel’. “Zo veel leed kan worden voorkomen als iedereen weet wat HPV kan aanrichten en hoe je jezelf en anderen daartegen kunt beschermen.”

In mei 2022 deed ze een brief aan Koningin Máxima op de post. “Als moeder van drie dochters moet zij toch ook bijzonder geïnteresseerd zijn in mijn verhaal? Bovendien heb ik haar gewoon nodig in mijn kamp, om vulvakanker uit de taboesfeer te krijgen en om meer mensen bewust te maken van deze en andere aandoeningen die veroorzaakt kunnen worden door humaan papillomavirus (HPV).”

Strijdbaar is ze, deze prachtige jonge vrouw, moeder van twee mooie dochters van 11 en 15 en na haar scheiding alweer jaren dolgelukkig in de liefde. Krachtig, energiek, vol levenslust: dat is Carolien ten voeten uit. Haar leven liep ook behoorlijk op rolletjes. Tot het slechte nieuws, begin 2018.

Plekjes op vulva

“Mijn hele baarmoedermond en -hals zaten onder, zo bleek uit een echo. Daarnaast was ik ook draagster van HPV. Vaak ruimt het lichaam dit virus zelf op, maar het mijne doet dat helaas niet.” De gynaecoloog verwijderde een laagje van de baarmoedermond en -hals waar onrustige cellen waren gevonden. “Na afloop zei de gynaecoloog: ‘Meisje, ik heb slecht nieuws. Ik heb plekjes op je vulva gevonden.’ Ik schreeuwde alles bij elkaar.” Mijn gevoel dat het niet in orde was klopte: ik had een voorstadium van vulvakanker. Bovendien had ik Lichen Sclerosus (LS, een goedaardige huidziekte)[1] en ook HPV op mijn vulva.”

“De uitslag sloeg in als een bom. Ik kreeg een zalf mee, maar die brandde enorm en ik kreeg allerlei griepverschijnselen. Ik kon niet anders dan wijdbeens lopen en toen ik mijn vulva met een spiegeltje bekeek, schrok ik van wat ik zag.”

Zes laseroperaties

Carolien kon nauwelijks nog functioneren en verloor bijna haar motivatie om door te gaan. Haar wilskracht overwon echter en vanaf juni 2018 volgde een reeks laseroperaties. “Drie dagen na de eerste keer laseren begon de pijn, naar de wc gaan was echt geen pretje. En bij latere operaties traden ook ernstige complicaties op, zo heb ik ook nog moeten strijden tegen drie soorten ziekmakende bacteriën…”

Naast het bestrijden van het voorstadium van vulvakanker, volgde ook een nieuwe, nog zwaardere ingreep in de strijd tegen het voorstadium van baarmoederhalskanker. “Na die ingreep heb ik me, op advies van een vriendin die biomedische wetenschappen studeerde en na overleg met mijn arts, laten vaccineren. Hopelijk zal dat een nieuwe HPV infectie voorkomen.”

Onderzoek

“Het goede nieuws is dat mijn baarmoedermond- en hals (nu) zijn ‘schoon verklaard’, maar het lijkt erop dat die LS het HPV op mijn vulva in stand houdt. Ander goed nieuws is dat ik ondertussen wordt behandeld in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis én dat daar sinds kort ook een onderzoek naar mijn ziekte loopt, iets waarvoor ik de afgelopen jaren keihard heb gestreden.”

Deze studie richt zich op vrouwen met voorstadium vulvakanker (VIN)[2] waarbij er wordt gekeken of er een correlatie is tussen bepaalde ziektemerkers en het beloop van de ziekte. De onderzoekers hopen hiermee een onderscheid te kunnen maken tussen vrouwen met VIN die een lager of hoger risico hebben op het ontwikkelen van vulvakanker. Vrouwen met een lager risico op vulvakanker zouden hierdoor mogelijk minder ingrijpende behandelingen hoeven ondergaan.” 

Meer bewustwording en kennis

“Mijn lijf heeft zo veel te verduren gehad. En niet alleen mijn lijf, ook mijn relatie en relaties met vrienden. Het was zwaar, maar we zijn nu zo sterk en hecht. In 2019 ben ik ook gestart met kickboksen, om mijn conditie weer op peil te krijgen en om mijn hoofd en lichaam weer met elkaar te connecten, die twee waren echt los van elkaar geraakt. Ondanks de vermoeidheid en de pijn na iedere operatie blijf ik positief en richt ik mijn blik naar de toekomst. Hoe onzeker die soms ook is. Zolang de liefde maar blijft winnen, vooral de liefde voor jezelf.”

“Ik wil de klokken luiden voor meer bewustwording én kennis. Ook onder artsen. Zeven zorgprofessionals hadden al daaronder gekoekeloerd voordat het gevaar werd opgemerkt. Witte vlekjes bij je vulva? Dat kan dus ook wat anders zijn dan een schimmeltje. Laat er dus altijd goed naar kijken door een arts en vraag door!”

“Ik wil leven. Ik wil af van dat gevoel van machteloosheid. Af van de pijn. En daar blijf ik voor strijden met alles wat ik in me heb. Voor mezelf, maar vooral om meer mensen te behoeden voor HPV-ellende. Ik zoek de publiciteit, schrijf Máxima, organiseer een kickboksmarathon, ga de deuren langs met m’n collectebus en doe aan crowdfunding via m’n eigen actiewebsite. Alles voor meer onderzoek, meer bewustwording en minder taboes…”

Meer weten over HPV en wat je ertegen kunt doen? Lees dan verder op www.samentegenhpv.nl of op de RIVM-website.

1] Website Thuisarts.nl – Lichen sclerosus – 23 juni 2022
[2] Website Kanker.nl – voorstadia van schaamlipkanker – 23 juni 2022