oncologie

“Ook als je ernstig ziek bent kun je nog steeds zelf de regie nemen”

March 1, 2024

Op 3 maart start de bewustwordingsmaand voor Triple Negative Breast Cancer (TNBC), waarin er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze -vaak agressieve- vorm van borstkanker. Vorig jaar sprak ik op deze dag met ruim 100 collega’s over het belang van zelfonderzoek bij borstkanker. Hoe ironisch dat ik later dat jaar zelf de diagnose TNBC kreeg. Het leven neemt soms een onvoorspelbare wending; ineens veranderde mijn rol van expert naar patiënt en ervaarde ik in alle heftigheid in welke fysieke en emotionele achtbaan je dan terechtkomt.

Als medisch directeur van MSD Nederland draait mijn werk om medische wetenschap en hoe dit het welzijn van patiënten positief kan beïnvloeden. Als patiënt bleek mijn medische kennis een zegen en een vloek tegelijkertijd. Het geeft mij de mogelijkheid om de complexiteit en grilligheid van mijn ziekte te begrijpen, maar het brengt ook onzekerheid, zorgen en frustratie met zich mee – bijvoorbeeld over behandelingen die je in onze buurlanden wel kunt krijgen maar (nog) niet in Nederland.

Mijn behandeltraject loopt nog steeds. Het is zwaar, fysiek en emotioneel. Om daarmee om te gaan helpt het enorm om positief te denken, het behandeltraject in stukjes te hakken en te genieten van wat nog wel kan. Door de kanker leef ik bewuster en intenser, en ben ik dankbaar voor alles wat ik wel kan.

Als ik het moeilijk heb haal ik de kracht om door te gaan niet alleen uit mezelf maar vooral ook uit iedereen om mij heen. Ik ervaar enorm veel steun uit mijn omgeving. Familie, vrienden, buren, collega’s en zorgverleners staan naast me, steunen mij en geven mij wat ik nodig heb om door te gaan. Hun aanwezigheid, aandacht, begrip en liefdevolle zorg geven mij kracht en bevestigen dagelijks de waarde van echte aandacht en verbinding en maken mij ondanks de kanker een rijk en gelukkig mens.

Mijn ziekte heeft mijn inzet voor de best mogelijke behandeling voor alle patiënten alleen maar versterkt. Ik ben vastbesloten om mijn persoonlijke ervaring en professionele kennis te gebruiken om het leven van andere patiënten te verbeteren. Weten dat je behandelaren medische vooruitgang en innovatie omarmen én dat je werkelijk wordt gehoord bij het maken van behandelkeuzes zijn twee zaken die essentieel zijn tijdens dit proces.

Tot slot wil ik iedereen in een vergelijkbare situatie een belangrijke boodschap meegeven: blijf positief, kijk niet te ver vooruit en zorg goed voor jezelf. Met dit laatste bedoel ik niet alleen dat je gezond eet, voldoende beweegt en rust, maar ook dat je goed voor je uiterlijk zorgt. Dat lijkt misschien onbelangrijk, maar voor mij voelt het als regie nemen op iets wat ik wél kan beïnvloeden in alle onderzekerheid. Bovendien hoor ik het terug van mijn omgeving dat ik er goed uitzie en dat helpt om positief en optimistisch te zijn.

In deze TNBC awareness maand gaan mijn gedachten uit naar iedereen die te maken heeft met kanker – en borstkanker in het bijzonder. Mijn wens is dat we allemaal kunnen vertrouwen op de best mogelijke zorg: de beste behandelmogelijkheden en oprechte aandacht van je naasten én jezelf. Met heel mijn hart wens ik dat wij samen werken aan een kankervrije toekomst.

Caroline Doornebos
Medisch Directeur MSD Nederland

Meer weten over TNBC? Kijk bijvoorbeeld op kanker.nl

NL-NON-02607

bedrijfsinformatie

Iedere werkdag voelt voor mij als een geschenk

December 29, 2023

Om rivierblindheid in ontwikkelingslanden uit te roeien doneert MSD het geneesmiddel Mectizan. Sinds 1987 zijn daarvoor bij MSD in Haarlem miljarden tabletjes gemaakt en Michael Oladusu (56) werkt daar al ruim 22 jaar als Operator aan mee. Iedere werkdag is voor hem speciaal en daar heeft hij een zeer persoonlijke reden voor.

In Afrika, Latijns-Amerika en Jemen lopen jaarlijks meer dan 100 miljoen mensen het risico om rivierblindheid op te lopen. Na de beet van een zwarte vlieg die zich ophoudt bij rivieren, komen larven van minieme wormpjes via de steekwond in de bloedbaan. Mensen met rivierblindheid kampen met ernstige jeuk en worden vaak blind, ziekteverschijnselen als gevolg van stervende larven die een aaneenschakeling van ontstekingsreacties veroorzaken. Mectizan (werkzame stof: ivermectine) doodt de larven en verlamt de volwassen wormpjes, zodat die zich niet meer kunnen voortplanten. Zo wordt voorkomen dat mensen ziek worden.

‘Ziekte van de rivier’

De enige Mectizan-fabriek ter wereld staat in Haarlem, daar worden alle tabletten geproduceerd en verpakt door een klein, ervaren team. “We voelen ons allemaal heel erg betrokken bij ons werk”, vertelt teamlid Michael Oladosu. “Iedereen staat voor elkaar klaar en we helpen elkaar waar en wanneer dat nodig is. Waar ons teamwork toe leidt? Sinds 2019 kunnen we als team meer dan een miljard tabletten per jaar maken, dit jaar behaalden we die mijlpaal al op 7 november…”

Voor Michael is zijn werk bij MSD extra speciaal. Zijn familie komt uit Nigeria, het meest endemische (met de meeste geografische verspreidingsgebieden) land voor rivierblindheid ter wereld. “Dertig jaar geleden kwam ik naar Nederland, ik ontmoette de liefde van mijn leven, we stichtten ons gezin en door een samenloop van omstandigheden vond ik uiteindelijk een fijne baan bij MSD.”

“Ik werkte vier jaar in het Mectizan-team toen ik op familiebezoek was in Nigeria. Mijn familie leeft in een afgelegen dorp bij een rivier en mijn moeder vertelde toen over twee ooms die getroffen waren door de ‘ziekte van de rivier’. Pas later, toen ik weer terug was in Nederland, viel het kwartje: met mijn werk draag ik direct bij aan de strijd tegen de ziekte die mijn ooms blind hebben gemaakt!”

“Alsof het zo heeft moeten zijn. Sinds ik dit weet voelt iedere werkdag voor mij als een geschenk. Als ik bij MSD aankom om te gaan werken voel ik me anders, opgewekt, vrij in mijn hoofd, vol energie. Puur door het feit dat ik mag bijdragen aan het voorkomen van ziekte bij mensen die geen geld hebben voor dit geneesmiddel en het mede door ons werk en MSD tóch krijgen!”

Mectizan Donatie Programma

Zij die Mectizan het meest nodig hebben, zijn het minst in staat om ervoor te betalen. Daarom kondigde MSD in 1987 aan om het geneesmiddel te gaan doneren voor behandelingen in landen waar de ziekte voorkomt, ‘for as long as needed, to as many as needed.’

Het Mectizan Donatie Programma, een samenwerkingsverband tussen MSD, WHO, UNICEF en andere organisaties heeft inmiddels de behandeling mogelijk gemaakt van vele miljoenen mensen. Talloze gevallen van blindheid zijn voorkomen en lokale economieën bloeiden mede daardoor weer op. Kinderen hoefden immers niet meer voor hun hulpbehoevende (groot-)ouders te zorgen en miljoenen hectares vruchtbaar akkerland konden opnieuw in gebruik worden genomen. Michael heeft het allemaal met eigen ogen zien gebeuren. “Jongere mensen krijgen de ziekte van de rivier nu niet meer.”

Nederland is nu zijn thuis, maar de bescheiden en goedlachse MSD-operator is nog altijd zeer betrokken bij het wel en wee van zijn naasten in Nigeria. Zo droeg hij bij aan de komst van een watervoorziening, een kilometer van de ‘ziekmakende’ rivier. Ook stuurt hij iedere maand wat geld, zodat kinderen naar school kunnen.

“Ik vind dat de wereld wakker moet worden en dingen eerlijker moet gaat delen. Zodat er nog veel meer geneesmiddelen terechtkomen bij mensen zoals m’n ooms. Een leeft er nog, hij is nu 95 en blind sinds zijn veertigste. Sindsdien is zijn leven en dat van zijn hele familie, allemaal boeren, heel zwaar. Ik kijk ernaar uit om hem weer te ontmoeten. Liefst al tijdens zijn leven op aarde, en anders daarna…”

Goed nieuws

In 2013 kreeg Colombia als eerste land ter wereld de officiële bevestiging dat rivierblindheid in eigen land was uitgeroeid. En inmiddels zijn ook Ecuador, Mexico en Guatemala vrij van rivierblindheid. Studieresultaten lijken uit te wijzen dat de ziekte na 15 à 17 jaar behandelen niet of nauwelijks meer terugkomt. Daarmee, en dankzij de voortgaande Mectizan-donaties van MSD, komt de wereldwijde uitroeiing van rivierblindheid in zicht.

Ook uit Nigeria kwam er begin dit jaar goed nieuws. Michael: “Voor vier extra staten heeft men, 27 jaar na de start van het Mectizan Donatie Programma, besloten om te stoppen met het massaal toedienen van Mectizan. Een beslissing die bijna 19 miljoen mensen aangaat! In deze staten is de overdracht van rivierblindheid onderbroken en daarom kan behandeling daar worden gestopt.”

“Dit is de grootste stop-behandelingsbeslissing in de geschiedenis van de wereldwijde campagne tegen rivierblindheid en komt bovenop eerdere behandelsuccessen in Nigeria. Vandaag de dag hebben meer dan 28 miljoen mensen in Nigeria geen behandeling meer nodig. Kijk, daar doen mijn Haarlemse MSD-teamgenoten en ik het allemaal voor!”

Link naar de korte video over de Mectizan-productie

diversiteit

“Iedereen heeft onbewuste vooroordelen. Alleen maar goed als je daarop aangesproken wordt”

March 8, 2023

Hoe actief draag ík bij aan echte gendergelijkheid? Aan een wereld die echt vrij is van vooroordelen en discriminatie, in al zijn vormen? Op International Women’s Day wordt iedereen uitgedaagd om die vraag voor zichzelf te beantwoorden. Cathelijne Kloks is voorzitter van het MSD Women’s Network in Oss, en is niet bang om zelf ook voor de spiegel te gaan staan.

Toen Cathelijne Kloks een paar jaar geleden na een reorganisatie een opmerking maakte dat er zo weinig vrouwen op haar afdeling werkten, vroeg haar leidinggevende: ‘Misschien wil je daar zelf iets aan gaan doen?’

“Die uitdaging heb ik toen maar opgepakt”, blikt ze terug. “Ik had in mijn loopbaan veel voorbeelden van ongelijkheid of ongewenst gedrag gezien of meegemaakt, ook nog op de universiteit. Dat was voor mij ook wel een trigger om zelf actie te ondernemen.”

Vol activiteitenprogramma
Ze sloot zich aan bij een net opgericht ‘Women’s Network’ op de MSD-site in Oss. “Dat is inmiddels uitgegroeid tot een heel gave groep van enorm enthousiaste vrouwen – en een enkele man.” Het netwerk organiseert inmiddels al enkele jaren een opvallend uitgebreid en veelzijdig activiteitenprogramma, waar MSD’ers van alle genders aan meedoen. Van workshops Personal Branding tot een micro-agressiequiz, en van Fireside Chats met vrouwelijke leiders tot sessies waarin je je eigen onbewuste vooroordelen leert herkennen. Eerder deze maand werd Cathelijne binnen MSD uitgeroepen tot meest betrokken Women’s Network lid van Europa.

“Dat was een mooi compliment”, lacht ze. “Zeker omdat het al de derde prijs is die we als Women’s Network in Oss hebben binnengehaald. Eerder kreeg een mannelijke collega al een award als ‘krachtigste bondgenoot’. En als chapter kregen we in 2021 nog een prijs voor onze innovatieve events – die inmiddels ook door chapters in veel andere landen worden overgenomen.”

De valkuil van een positief zelfbeeld
Toch is Cathelijne er niet de persoon naar om op haar lauweren te rusten. “De cultuur is echt aan het veranderen, bij MSD en in de maatschappij. Maar er is nog steeds veel te winnen. Ook in Nederland. We hebben hier best een positief zelfbeeld: we denken vaak dat we het heel goed doen op dit vlak. Maar in de praktijk hebben we net zoveel last van onbewuste vooroordelen als mensen elders. Dat positieve zelfbeeld zit ons eigenlijk een beetje in de weg.”

Ze betrekt dat net zo goed op zichzelf. “Als voorzitter van het Women’s Network lig ik wat wat betreft extra onder het vergrootglas, en terecht. Ik maak ook regelmatig fouten, en heb ook mijn onbewuste vooroordelen. Het is alleen maar goed als ik daarop aangesproken word. Niet altijd makkelijk, maar die kwetsbaarheid is belangrijk.”

Cathelijne waardeert het ook als ze die opstelling bij collega’s ziet. “Er zijn best de nodige collega’s die een paar jaar geleden vonden dat je bepaalde dingen als ‘grapje’ gewoon kunt zeggen. Maar nu merk ik vaak dat mensen zichzelf corrigeren, aanvoelen dat iets niet kan. Of daar onzeker over durven zijn en vragen om advies. Terwijl er tegelijkertijd – heel belangrijk – nog steeds genoeg gelachen wordt op het werk.”

Consequente aandacht
Het is één van de voorbeelden die laat zien dat de consequente, positieve aandacht voor gendergelijkheid vrucht afwerpt. “Dit thema krijgt vanuit de top van MSD veel aandacht. Het is expliciet onderdeel van de cultuurwaarden. En er wordt budget voor vrijgemaakt. We mogen hier naast ons dagelijks werk tijd aan besteden.”

Nog een succesfactor: “We hebben binnen MSD nog allerlei andere actieve netwerken, zoals de Rainbow Alliance, Young MSD en een netwerk voor collega’s van Afrikaanse afkomst, LEAD. Sinds kort zijn ert ook netwerken van collega’s met een Aziatische achtergrond, voor collega’s met verschillende religies en een voor collega’s met een beperking. En als netwerken zoeken we elkaar actief op, delen we ideeën, organiseren we samen ook events. Uiteindelijk gaat diversiteit en inclusiviteit over veel meer dan gelijkheid tussen mannen en vrouwen.”

Verder kijken dan m/v
Die insteek zie je terug in het activiteitenprogramma van het Women’s Network. Daar komen collega’s van alle genders op af. “Zo profileren we onze events ook bewust. Aan de ene kant is het belangrijk dat meer vrouwelijke collega’s doorgroeien naar leidinggevende functies. Tegelijkertijd: de zaken die vrouwen kunnen helpen in hun persoonlijke en professionele groei, daar kunnen andere collega’s vaak net zo goed hun voordeel mee doen.”

Hetzelfde geldt voor dingen die vrouwen in de praktijk vaak dwarszitten in hun ontwikkeling. Dat geldt bijvoorbeeld voor ‘imposter syndrome’, het gevoel dat je eigenlijk niet goed genoeg bent voor je werk en elk moment door de mand kan vallen: onderzoek laat zien dat mannen en vrouwen hier evenveel last van hebben.

Cathelijne: “Denk ook aan de mogelijkheid van part-time werken. Mannen ervaren nog steeds de druk van het kostwinnersmodel. Of neem het fenomeen van de ‘moedermaffia’: de druk die je als opvoeder ervaart om de opvoeding volgens een bepaalde norm aan te pakken. Dat soort mechanismen houdt mensen tegen om hun eigen keuzes te maken en vol te houden.”

Zulke patronen helpen doorbreken, daar krijgt Cathelijne veel energie van. “Het is prachtig als je om je heen ziet dat mensen handvatten aanpakken en zichzelf over zulke obstakels heenzetten. Meer vanuit hun eigen kracht gaan leven en werken. Dat motiveert ons enorm om door te gaan!”

HPV

HPV kan ongekend veel ellende aanrichten

March 4, 2023

Vandaag, 4 maart, is het HPV Awareness Day. De dag waarop we aandacht besteden aan het humaan papillomavirus (HPV) en alle mensen die er ziek van zijn of werden. Kim Pot (33) uit Nieuwegein kreeg de diagnose baarmoederhalskanker en deelt haar verhaal. “Ik wil vrouwen bewust maken van de mogelijke gevaren van HPV en het belang van het hebben van de juiste kennis benadrukken.”

HPV is de afkorting van humaan papillomavirus, een virus dat verschillende vormen van kanker kan veroorzaken. Jaarlijks gebeurt dit bij zo’n 1.100 vrouwen en 400 mannen¹. Kanker aan de mond- en keelholte, vagina, schaamlippen, anus en penis kan hierdoor ontstaan, maar baarmoederhalskanker komt het meest voor.

Baarmoederhalskanker

“Jaarlijks krijgen negenhondervijftig vrouwen te maken met baarmoederhalskanker²”, vertelt Kim. ”Tweehonderd van hen wordt de ziekte fataal²”. Met haar verhaal en website closemetjedoos.nl wil Kim daarom meer bekendheid geven aan HPV. “Baarmoederhalskanker geeft in het begin namelijk vaak geen klachten. Zonder bevolkingsonderzoek wordt het voorstadium van baarmoederhalskanker meestal laat ontdekt. En dat maakt de behandeling moeilijker en zwaarder.”

Vrouwen tussen de 30 en 60 jaar krijgen iedere vijf jaar een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek. “Tegen hen wil ik zeggen: Ga erheen. Laat de kans om te ontkomen aan baarmoederhalskanker niet aan je voorbij gaan. Win informatie in en zorg dat je meedoet aan het bevolkingsonderzoek. Daarnaast kun je je ook preventief laten vaccineren tegen HPV.”

Slecht nieuws

Uit ervaring weet Kim wat HPV voor ellende kan aanrichten. In het najaar van 2020 vindt ze een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek op de deurmat. Zonder er bewust over na te denken, maakt Kim een afspraak voor het uitstrijkje. Niet lang daarna belt de huisarts haar vier keer, maar ze mist de oproepen. “Ik belde terug en de huisarts zei dat er sprake was van ernstig afwijkende cellen veroorzaakt door HPV. Diezelfde middag zat ik voor aanvullend onderzoek in het ziekenhuis bij de gynaecoloog. Er kon nog niet worden bevestigd dat het kanker was, maar de arts vermoedde toen al dat het foute boel was.”

Opereren
Voor scans, lichameljk onderzoek en het afnemen van een biopt, werd Kim doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. De uitslag van de patholoog bevestigde de diagnose baarmoederhalskanker. “De behandelend arts legde uit dat er tijdens een operatie een deel van de baarmoederhals verwijderd zou worden. Dat was veel informatie ineens. Mijn emoties drukte ik weg om me volledig te kunnen richten op de behandeling. De rest volgde later wel.”

Heftig besluit
De operatie verloopt voorspoedig. Maar uit het weefselonderzoek blijkt dat de kanker dieper zat dan gedacht; de snijranden waren niet schoon. De behandelend arts vertelt Kim dat ze een tweede keer onder het mes moet, omdat er een kans op uitzaaiingen is. “Tijdens de operatie is de rest van de baarmoederhals, samen met de eileiders, baarmoeder en lymfeklieren verwijderd. Na de ingreep was het wachten op de onderzoeksuitslag opnieuw spannend. Uiteindelijk kwam het verlossende antwoord: ik was schoon en vrij van kanker.”

Na kanker
Voor Kim betekent dit het einde van vier maanden die bol stonden van onderzoeken, uitslagen, behandelingen en controles. “In september bleek ik ziek en in december werd ik genezen verklaard. Toen kwam de klap. Ik voelde me leeg, onzeker over mijn lijf en toekomst en was angstig. Ik wist niet goed hoe ik verder moest met mijn leven. Voordat ik kanker kreeg, had ik geen kinderwens. En na kanker wilde ik nog steeds geen moeder worden. Maar toch is er soms een vlaag van boosheid over de oneerlijkheid van het leven, omdat het voor mij niet meer op een natuurlijke manier mogelijk is.”

Nieuw geluk
Door oncologische revalidatie onder begeleiding van verschillende paramedici vindt Kim de weg langzaam weer terug omhoog. “Ik heb nog steeds gesprekken met de psycholoog, puur om mijn leven op de rit te houden. Kanker is nog aanwezig in mijn leven, zonder dat ik ziek ben. In de eerste twee jaar na genezing heb je om de drie maanden controles en dan nog eens gedurende drie jaar elk halfjaar. Daardoor ben ik niet helemaal onbezorgd, maar toch kan ik gelukkig weer genieten van het leven. Bewustwording creëren over HPV bij vrouwen, vind ik ontzettend belangrijk. Als ik met mijn verhaal ook maar één iemand kan bewegen tot het laten maken van een uitstrijkje of het halen van de vaccinatie, dan ben ik blij.”

RIVM – feiten en cijfers (geraadpleegd op 27 februari 2023)
KWF (geraadpleegd op 27 februari 2023)

bedrijfsinformatie

Zo veel als nodig, zo lang als nodig

December 21, 2022

Twintig jaar geleden begon ik bij MSD – als senior microbioloog in South Granville, Australië. Sindsdien heb diverse rollen in allerlei landen vervuld, verschillende culturen ervaren en aan uiteenlopende dingen gewerkt. Eén ding vormt een rode draad door dit alles: de toewijding van al mijn collega’s aan onze missie om levens te redden en te verbeteren, waar ter wereld ze zich ook bevinden.

Dit najaar ben ik gestart als manager van de productielocatie van MSD in Haarlem. Toen ik begon wist al een aantal dingen over deze locatie. Bijvoorbeeld dat het een van de expertisecentra van MSD is voor het verpakken van innovatieve medicijnen en vaccins. Of dat het een logistieke hub is voor de distributie naar meer dan 140 landen. Wat ik eerder niet wist is dat Haarlem wereldwijd ook de enige plek is waar Mectizan wordt gemaakt: een middel dat voorkomt dat miljoenen mensen ernstig ziek worden door rivierblindheid en olifantsziekte.

Dit jaar viert het Mectizan Donation Program zijn 35^e verjaardag. Het programma is opgericht in 1987 en is het langstlopende programma voor het doneren van medicijnen voor vergeten tropische ziekten. Het programma werkt samen met partners in meer dan 45 landen in Afrika, Latijns-Amerika, het Caribisch gebied, het Midden-Oosten, Zuidoost-Azië en de westelijke Stille Oceaan aan een toekomst zonder rivierblindheid (onchocerciasis) en lymfatische filariasis (LF of elephantiasis).

Twee uiterst ziekmakende infectieziekten, die voorkomen in veel van de armste gebieden op aarde. Rivierblindheid is al eeuwenlang een groot gezondheidsprobleem rond de evenaar. Pogingen om dit probleem aan te pakken begonnen in de jaren 70 van de vorige eeuw. MSD beschikte toen al over ivermectine – de werkzame stof in Mectizan – om dieren te behandelen, maar voor zover toen bekend werkte dat niet tegen parasitaire infecties bij mensen. Totdat William Campbell van MSD in 1978 ontdekte dat ivermectine effectief was bij rivierblindheid. Tests bevestigden dat één tablet per jaar voldoende zou kunnen zijn om de ziekte onder controle te houden en Campbell won later de Nobelprijs voor deze ontdekking.

Destijds liepen 100 miljoen mensen gevaar die geholpen konden worden met Mectizan, maar al snel werd duidelijk dat mensen in deze arme landen de medicijnen nooit zouden kunnen betalen. Roy Vagelos, destijds CEO van MSD, besloot daarom om Mectizan kosteloos beschikbaar stellen volgens het motto ‘zo veel als nodig, zo lang als nodig’.

Die belofte houdt stand: vandaag de dag werkt een zeer toegewijd en loyaal team van MSD Haarlem-collega’s nog steeds aan de productie van meer dan 1 miljard (!) Mectizan-tabletten per jaar, bestemd voor het Mectizan Donatie Program. Deze Haarlemse pillen bereiken nu gemiddeld drie miljoen mensen per jaar. Helpt dat ook echt? Ja, want we liggen op koers om in 2030 beide ziekten wereldwijd uitgebannen te hebben.

Het maakt me trots om te werken voor een bedrijf dat zo’n enorme wereldwijde impact heeft. En ik ben nederig dat ik de kans krijg om ons Haarlemse productieteam te leiden. Samen maken we echt het verschil voor de wereldwijde gezondheid van mensen. En ook in de toekomst blijven we gefocust op dat doel, zo lang als nodig is.

Frank Lentini, plantmanager, MSD Haarlem

oncologie

‘Bofkont’ Anne-Mieke van den Berg behoort tot de groep van ‘stabiele patiënten’

June 21, 2022

Fotobijschrift: “Van schilderen word ik enorm blij. Ik hoop dan dat mijn werk mensen bereikt die daar ook in blijdschap van kunnen genieten.”

“Ik ben niet ziek, ik heb kanker”

Ruim vijftien jaar geleden kreeg Anne-Mieke van den Berg voor het eerst de diagnose longkanker. Een van haar longen werd verwijderd en na chemotherapie en bestraling kon Anne-Mieke de draad van haar leven weer oppakken. Tot in 2017 het noodlot opnieuw toesloeg. “Het leven loopt zoals het loopt, lang niet alles hebben we voor het uitkiezen. Maar ik ben er nog!”

“Op 16 oktober 2006 ging ik met overgangsklachten langs bij de huisarts. Eigenlijk wilde ik alleen maar pillen ophalen, want ik was druk: als fulltime docent en daarnaast als zij-instromer bezig aan de laatste fase van mijn hbo-opleiding. Maar de huisarts stond erop om bloedonderzoek te doen en een foto van mijn longen te maken. Gelukkig maar, want er bleek een nog niet uitgezaaide tumor in één van mijn longen te zitten. Ik bleek een bofkont, want tijdens het revalidatietraject kon ik mijn studie afronden en weer deels aan de slag als docent. Al was het met de helft minder zuurstof dan voorheen en met een halfjaarlijkse controleafspraak in het ziekenhuis in Antwerpen.”

“Bijna tien jaar bleef ik zo onder controle, waarbij in de loop der tijd de frequentie terugging naar één keer per jaar en de scan werd vervangen door een röntgenfoto. In 2017 stelde mijn longarts voor om toch weer eens een scan te doen. Het ging al zo lang goed, dus ik maakte me ook nu totaal geen zorgen om de uitslag. Maar die was fout, heel fout… In de drie kwabben van mijn enige nog resterende long zaten tumorcellen, overal zat wat.”

Shoppen voor je gezondheid

“Sinds m’n eerste periode met longkanker ben ik vrijwilliger bij Longkanker Nederland, onder meer actief in het lotgenotencontact. Daardoor wist ik bovengemiddeld veel van alle nieuwe behandelopties die in de tussenliggende tijd beschikbaar waren gekomen. In overleg met artsen ging ik shoppen, op zoek naar de behandeling die voor mijn specifieke situatie het meest kansrijk was.”

“Waarom zou je niet shoppen in zo’n geval? Op zoek naar een nieuwe badkamer of auto doe je dat toch ook? Dan toch zeker als het om je gezondheid gaat? Ik vaar op de kennis van de arts, net zoals je vaart op kennis van de garagehouder als je auto kapot is. Beslissen doe je vervolgens in samenspraak.”

Stabiel

“Ik woon in Zeeland, maar voor m’n ‘stereotactische bestraling’ kon ik heel snel terecht in Groningen. In totaal werd dat drie keer zeven uur rijden, maar dat had ik er graag voor over. Daarna kreeg ik het advies om te starten met immuuntherapie. In overleg met de artsen deed ik dat weer in Antwerpen. Eens per drie weken volg ik daar dezelfde routine, op z’n Belgisch: ‘katheterke steken’, ‘bloed trekken’, praatje met mijn longarts, naar de aan mij toegewezen ‘zetel’ en dan wachten tot het medicijn instroomt. Meestal sta ik na twee uur weer buiten.”

“Op de scans is tot nu toe een geringe afname van het tumorweefsel te zien. Daarmee behoor ik tot de categorie ‘stabiele patiënten’. Natuurlijk zou ik liever horen dat de tumoren onzichtbaar zijn, toch ben ik nog steeds een bofkont. Ik heb nauwelijks bijwerkingen van de immuuntherapie en van andere patiënten weet ik dat dat ook heel anders kan zijn…”

Rustig aan

“Wat ik altijd zeg is dit: ‘ik ben niet ziek, ik heb kanker’. Dat zijn twee heel verschillende dingen. Ik kan van alles, ik doe van alles, als ik het maar een beetje rustig aan doe. Dus de ramen zeem ik in twee keer en een trap of helling neem ik in m’n eigen slakkengangetje. Mijn energie ligt op de dag, dan doe ik mijn schoolwerk – inmiddels werk ik als parttime decaan op een VMBO-school – of ik ga lekker schilderen of tuinieren. Niet teveel, want dan betaal ik daar aan het eind van de dag en soms ook nog de volgende dag de prijs voor.”

“Als je met longkanker zo lang blijft leven als ik, dan ben je – helaas nog steeds – een speciaal geval. Maar de ontwikkelingen gaan snel en dat stemt hoopvol. Het leven loopt zoals het loopt, lang niet alles hebben we voor het uitkiezen. Maar ik ben er nog! Ja, ik heb 35 jaar gerookt, ik heb zelfs nog voor een sigarettenfabrikant gewerkt. Heb ik daar spijt van? Dat vind ik lastig, want met spijt schiet je niets op. Wat wél helpt is mensen goed informeren. En daar blijf ik heel graag mijn steentje aan bijdragen!”

NL-NON-01859

oncologie

Bianca Kruize werd op haar 46ste geconfronteerd met mond- en tongkanker

June 8, 2022

“Genieten van ieder moment dat me gegeven is”

Na een spannende carrièrestart als internationaal ambtenaar en diplomaat besloot Bianca Kruize het roer om te gooien. Zij verhuisde met haar partner en de honden naar het rustige Groningse platteland waar zij haar maatschappelijke loopbaan vervolgde en in 2015 werd gekozen in de Provinciale Staten van Groningen. Nog datzelfde jaar sloeg het noodlot toe: kanker. “Op de gang in het ziekenhuis zei een arts laatst tegen me: ‘Daar hebben we de mevrouw die er eigenlijk niet meer hoort te zijn’. Waarom ik hier dan toch nog zit? Immuuntherapie. Dat is de enige reden.”

“Al een jaar of twee had ik een klein bultje onder m’n tong. Ik besteedde er verder geen aandacht aan, totdat het voor m’n gevoel iets begon te groeien, precies op het moment dat ik voor wat anders naar de huisarts moest. Ik vroeg hem ook even naar het bultje te kijken, waarna hij me doorverwees naar het streekziekenhuis. Via een vervangend arts-in-opleiding ging het medische balletje rollen en uitgerekend op kerstavond kreeg ik de uitslag. Het was mond- en tongkanker, met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Foute boel…”

We zijn inmiddels bijna zeven jaar verder als een nu gelukkige Bianca haar bijzondere verhaal vertelt. Over haar ziekte, haar behandeling en haar liefde voor het leven én het Universitair Medisch Centrum Groningen. “Ik hou echt van dat ziekenhuis en de mensen die daar werken. De open communicatie, de wijze waarop men ons betrekt bij alles: dat is zo mooi en heeft ons heel erg geholpen.”

Overleven

Op 6 januari 2016 onderging Bianca de eerste van uiteindelijk twee ingrijpende operaties. “Eerst moest m’n aangetaste mondbodem worden gereconstrueerd, met weefsel uit m’n onderarm. En na zes weken bijkomen, gevolgd door een enorm zware periode met chemoradiatie (een combinatie van chemotherapie en bestraling) moest ik drie maanden later weer acuut onder het mes, na de ontdekking van een zeer snel groeiende tumor in m’n hals. Die bleek al verkleefd te zijn met m’n halsslagader…”

“Op de één of andere manier heb ik ook die tweede operatie overleefd. Maar goed ook, want ik was nog helemaal niet bereid om de handdoek in de ring te gooien. De realiteit was echter dat het niet de vraag was of de kanker weer toe zou slaan, maar hoe snel en waar dat zou gebeuren. Niemand verwachtte op dat moment dat ik m’n 50^ste verjaardag zou halen.”

Tuinboon

“Twee maanden later diende de volgende tumor zich aan, dit keer in een speekselklier achter m’n linkeroor. In het UMCG kwam toen de eventuele mogelijkheid ter sprake om mee te doen aan een klinische studie waarin een behandeling met immuuntherapie werd onderzocht. Het bizarre was dat m’n tumor eerst te klein was, waardoor ik niet in aanmerking kwam. Die ‘tuinboon’ bij m’n oor moest eerst dus nog wat groeien…”

Vlak voordat de studie sloot voldeed ik aan de criteria, waarna ik anderhalf jaar lang om de twee weken immuuntherapie kreeg. Die tuinboon werd eerst nog een golfbal, maar uiteindelijk verdween die en sindsdien ben ik ‘stabiel’. Ik word om de drie maanden gecontroleerd en heb mezelf afgeleerd om me daar vooraf druk over te maken. Mijn leven is sinds de kanker heus niet altijd rozengeur en maneschijn – eind 2021 had ik nog een kaakoperatie – maar ik wil verdorie verder wel genieten van ieder moment dat me gegeven is!”

Betekenisvol

Door haar ziekte werd Bianca arbeidsongeschikt verklaard. “Ik werd ‘maatschappelijk gediskwalificeerd’. Daar kun je in blijven hangen, maar zo zit ik niet in elkaar. Inmiddels heb ik een aantal vrijwilligerstaken opgepakt die me energie geven en die ervoor zorgen dat ik ‘iets terug kan doen’. Ik werk onder meer op organisatorisch en bestuurlijk vlak voor de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH) en help mee om het eerste ‘Maggie’s Center’ in Nederland te kunnen realiseren.”

“Met dit werk wil ik ook betekenisvol zijn voor mensen die op jongere leeftijd getroffen worden door kanker. Mensen in de bloei van hun leven. Dat zijn er helaas steeds meer, ook met kankervormen in het hoofd-halsgebied, veroorzaakt door een infectie met het humaan papillomavirus (HPV). Zo zet ik me bij de PVHH samen met de behandelcentra in voor laagdrempelige ‘informele nazorg’ en communicatie die ook jongere mensen aanspreekt.”

“Maggie’s Center, vernoemd naar de Schotse schrijfster en tuinarchitect Maggie Keswick Jencks die op haar 43^ste overleed aan de gevolgen van kanker, is een gratis voorziening waarin kankerpatiënten in een ontspannen sfeer lotgenoten kunnen ontmoeten en een beroep kunnen doen op psychologische steun, stressreducerende strategieën en hulp voor partners, familie en vrienden.”

Themabijeenkomsten organiseren, inloopspreekuren en -voorzieningen van de grond krijgen, nieuwsbrieven verbeteren: Bianca doet wat ze kan en wat ze wil. Voor anderen en voor zichzelf. Van achter haar computer, of lekker buiten met haar drie – straks vier – schapendoezen, haalt ze alles uit het leven wat erin zit. “Die handdoek in de ring? Ooit zal het moeten, dat geldt voor ons allemaal. Maar nu nog niet!”

careers

Self-development is paramount

August 3, 2021

“It’s now 27 years ago that I applied for a job at MSD, after gaining my intermediate diploma in food technology. I was able to start as a production operative. At that time I was one of the first with that diploma to get a job here. In fact, it didn’t fit exactly with what they were doing, but there was an overlap. I knew something about process technology, quality assurance, and measurement and control engineering, for instance. With all that, I got along fine.

Over time I could grow with the job: different positions, from operator to my present position as ‘operational coach’, a role in which I’m taking part in the production process, as well as guiding the team. I’ve also diversified, because although I’m now a coach in the Packaging Department, in fact I’ve been in all the production and packaging departments in Haarlem. I’ve also been able to improve myself a lot through courses and education programs.

Besides, self-development is actually really necessary. You never get the chance to ‘doze off’ in this place. There are always new developments, projects, changes, and new challenges, which we have to cope with as one unified team. Stress sounds rather negative; I enjoy the hurly-burly of this work.

That’s why I’ve been working here so long. My work is close to home, but there are many more reasons why I want to keep on working here for keeps. The open atmosphere, for example: we’re honest with each other. There’s a pleasant camaraderie: there is a hierarchy, but you don’t really notice it.

And yes, it’s hectic! I give a lot to the business, but MSD gives back a lot too. Give and take. That’s also the spirit in which I work as a line manager. If a member of the team has a problem, I do everything I can to help.

What also appeals to me so much about this work is that we’re doing something that really benefits society. Often this is very close up and real. For example, once we geared up the production of a new medicine because a young patient badly needed it. The first packs were ready in no time and the doctor got them just the next day. That feels good. The involvement of colleagues – with each other and with MSD – is super, and you notice it even more at moments like that!”

The involvement of colleagues – with each other and with MSD – is super, and you notice it even more at moments like that!”

Joris Kesseler

Operational Coach IPT Blister at MSD in Haarlem

persoonlijke verhalen

Louise Bouman strijdt op twee fronten tegen pulmonale hypertensie: ‘Het komt elke keer weer aan op bekendheid’

May 1, 2019

Als je zegt dat je kanker hebt of diabetes weet iedereen waar je aan moet denken, maar ‘PH’ is toch anders. ‘Pulmonale hypertensie’. Vrijwel onbekend, behalve bij de mensen die er dagelijks mee moeten leven. Een zeldzame maar dodelijke longziekte waarbij het voelt alsof je 24 uur per dag een marathon loopt. Maar het verraderlijke is dat je niet (meteen) ziet dat iemand ziek is. Ongeneeslijk ziek zelfs. “Zeker als je er goed uit ziet, de hond kan uitlaten of fietsen.” Haar eigen ziekte heeft Louise gemotiveerd om aandacht te vragen voor PH. En dan is ze ook nog voorzitter van de patiëntenorganisatie, waardoor ze ook breder kan kijken. “Ik vraag geen medelijden, maar aandacht!”

Louise Bouman strijdt op twee fronten tegen pulmonale hypertensie. Als patiënte en als voorzitter van de patiëntenorganisatie vraagt ze aandacht voor deze dodelijke ziekte waar veel te weinig mensen van weten. Louise is een bijzondere vrouw. Hippe look, gezellige klets, sterke uitstraling. Op het eerste gezicht lijkt deze moeder van twee jonge zonen kerngezond. Schijn bedriegt echter, want na haar tweede zwangerschap bleek ze ernstig ziek. “Ik had al flink last gehad van conditieverlies en moeheid. Maar het werd steeds erger en ik was tot steeds minder in staat. Toen ik bij de gynaecoloog kwam gingen direct alle alarmbellen af. Ik had meteen in de gaten dat het ‘foute boel’ was.” Nog geen 24 uur na de bevalling had ze de diagnose PH. Een zeer ingrijpende en ongeneeslijke ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagaders te hoog is. “Ik ben door het oog van de naald gekropen.”
Louise heeft nu al 11 jaar PH en doet het ‘best goed’. “Mensen zien je voorbij fietsen en denken, so what? Ze zien niet wat het met je doet en begrijpen het daarom ook niet. Maar ik vraag geen medelijden hoor, alleen aandacht voor de ziekte.” Zeker omdat er mensen zijn die de aandoening wel hebben, maar dat nog niet weten. “Het is belangrijk om deze mensen – en alle anderen die risico lopen – zo snel mogelijk in beeld te krijgen.”

Doorverwijzen
Dat beeld – PH herkennen – begint bij jezelf. De Stichting Pulmonale Hypertensie, waarvan Louise tegenwoordig de voorzitter is, probeert de symptomen daarom steeds duidelijker uit te dragen. “Je denkt dat je conditieverlies hebt, alles gaat gestaag achteruit. Dat kan lijken op astma, COPD, zelfs obesitas. Eigenlijk ben je altijd snel benauwd en moe. Bewegen, lopen en soms zelfs praten, kan heel zwaar zijn.”
Een goede start is als mensen zelf initiatief nemen. Als de huisarts vervolgens geen succes boekt met een behandeling – of het niet weet – is het belangrijk dat je wordt doorverwezen naar het ziekenhuis. “De longarts of de cardioloog moet de diagnose stellen. Maar uiteindelijk zijn er maar een paar expertisecentra in Nederland die met zekerheid kunnen stellen of het om PH gaat. “Ik heb al zo veel mensen aan de lijn gehad die tussen cardioloog en longarts op en neer gestuurd worden. Soms een reumatoloog. Er wordt, denk ik, veel te weinig verwezen naar een expertisecentrum”, legt Louise de kern van het probleem uit. “Laat mensen goed onderzocht worden.”

Grens ontdekken
Uiteindelijk heb je met PH het gevoel alsof je lichaam 24 uur per dag de marathon rent. Louise is daar zelf heel bewust mee bezig, vooral om haar conditie goed te houden en de dagen te plannen. “Eerst heb ik bij de fysio getest wat mijn maximale vermogen is; ik doe gewoon aan bejaardengym hoor! En ik loop en fiets veel, heb ook twee honden en ga er dus veel op uit. Ik merk dat mijn conditie op peil blijft, maar ik pas wel op hoor.” En dus doet ze de normale dingen in het leven niet te impulsief maar altijd voorbereid. “Het gaat erom dat je je eigen grens leert ontdekken. Ik leid een gepland leven, dat weet ik na al die jaren wel. Het gaat ook niet alleen om bewegen, maar om je hele levensstijl. Hoe pak je het leven weer op na de diagnose PH? Want daar gaan wij met de stichting wel voor: je hoort in het ziekenhuis wat je niet kan, wij gaan voor wat je nog wèl kan. Iets positiefs zoeken is lastig, maar stilzitten is sowieso niet goed.”

Vijftig
Louise lijkt kerngezond maar schijn bedriegt, want PH is een ongeneeslijke aandoening aan de long(en) die ook effect heeft op je hart. “Je weet nooit wat er morgen gebeurt, daar waarschuwen de artsen ook voor. Ik heb altijd gezegd dat ik hoop de vijftig te mogen halen.” Ze heeft met PH leren leven en geeft haar leven ook energie door zich voor anderen in te zetten. “Het voelt goed om andere patiënten te ondersteunen. Meer bekendheid voor de ziekte is nu het allerbelangrijkste. Als niemand ervan heeft gehoord wordt het ook niet herkend en komen mensen (via hun eigen ziekenhuis) niet terecht in een van de expertisecentra. PH is ingrijpend en nog niet te genezen. Maar: hoe vroeger je de diagnose stelt, hoe beter je met PH kan leven.”

Specialist aan het woord
“Het is belangrijk dat symptomen eerder worden herkend en dat huisartsen mensen eerder voor een echo en/of ECG zouden doorverwijzen. Want hoe vroeger je de diagnose stelt, hoe beter je met deze aandoening kunt leven.”
Anton Vonk Noordegraaf, longarts in het Amsterdamse VUmc en in Nederland dé specialist op het gebied van pulmonale hypertensie.

PH in een notendop
De rechterkamer van het hart pompt bloed door de longen. In de longen ‘tankt’ het bloed zuurstof en vervolgens gaat het zuurstofrijke bloed via de linkerkamer van het hart naar alle organen. Een vernauwde longslagader zorgt ervoor dat de rechterkamer van het hart te hard moet werken. Op termijn zet de rechterkamer daardoor uit en dat is slecht voor de pompfunctie van het hart. Bovendien kan de linkerkamer door de vergrote rechterkamer, letterlijk, in de verdrukking komen.

careers

Diversity, vitality and bustle suit me fine

October 14, 2016

“Working in a public pharmacy was pleasant. I did it for four or five years after getting my pharmacy degree. But I was looking for something more challenging. At that moment I’d started thinking about a career in the pharmaceutical industry. It’s just that it didn’t happen right then and there. I moved to Britain with my husband, where we both did PhD research.

Once back in the Netherlands, I did make the switch to the industry. And two years later, in 2012, I started working at MSD as Qualified Person. In this role, I have final responsibility for the release of batches of medicines.

As a pharmacist, I could have branched out in a variety of directions in the pharmaceutical industry. The role of Qualified Person suits me best. Not a single batch of medicines leaves the factory without the approval of a QP such as my colleagues or myself. That means that you’re a linchpin, always busy looking into things and solving problems. And it gets pretty frenetic now and then. A lot is demanded from you in this job, but that’s exactly what I was looking for. Actually, it’s also an exceptional position at MSD, for in fact there aren’t all that many really big pharmaceutical companies in the Netherlands that are also carrying out their production here on a large scale.

The variety in my work is what appeals to me most. You get involved with many of the various facets of the production of medicines and with many different people. From operatives to process engineers and from pharmaceutical specialists to quality experts. And far beyond Oss, too, even internationally. With colleagues, but also with inspectors, for example. That’s also enjoyable and instructive.

That’s of course one of the advantages of a large firm: the diversity. But the vitality of a large organization also greatly appeals to me. An extra advantage is that you’re not always having to reinvent the wheel, because there’s a lot of knowledge and many systems are already in place that you can build upon.

You get opportunities here, too. For instance, I was recently involved in the introduction of a new way of administering one of our medicines. At the time about the launch I was responsible for all quality-related aspects. Challenging, because I came across all kinds of things along the way that I’d never encountered before. Educational! And shortly, I’ll be getting involved in a new project again: one I don’t yet even know the details of. That suits me down to the ground. I can’t wait to get on with it!”

You get opportunities here, too. For instance, I was recently involved in the introduction of a new way of administering one of our medicines. At the time about the launch I was responsible for all quality-related aspects. Challenging

Karin van Elburg

Qualified Person, Quality Release at MSD Pharmaceutical Operations in Oss