De laatste dag van februari is het Internationale Zeldzameziektendag. Een dag die jaarlijks in het teken staat van bewustwording creëren en verandering teweegbrengen voor de 300 miljoen mensen wereldwijd die leven met een zeldzame ziekte. Een van hen is Zima Liakathoesein uit Zoetermeer. Eind 2015 kreeg Zima de diagnose ‘pulmonale arteriële hypertensie’ (PAH) en dat zette haar leven compleet op z’n kop. Fysiek is het heel vaak erg zwaar, maar mentaal is Zima inmiddels sterker dan ooit. “Ik heb geluk gehad, voor hetzelfde geld was ik voor de diagnose al overleden.”
“Ik voel me heel slecht vandaag. Dat is de rauwe realiteit. Eigenlijk kan ik dit interview nu niet doen. Maar ik doe het toch, want ik wil mijn verhaal zo graag delen. Om lotgenoten te helpen, maar ook om zorgverleners te informeren. Mijn huisarts weet nu veel over PAH, maar ik rust niet totdat alle zorgverleners net zoveel weten. Dus: even doorbijten nu en dan straks maar weer op de oplader…”
Die ‘oplader’ is de bank in Zima’s woonkamer. “Als ik familie of vrienden op bezoek heb en ik zeg dat ik even op de oplader moet, dan weten ze meteen hoe laat het is. Mijn volwassen zoon en meerdere familieleden wonen gelukkig in de buurt en staan voor me klaar als dat nodig is. Ik heb geleerd dat ik ze moet meenemen in m’n ziekteproces. Zo begrijpen we elkaar beter en kunnen we elkaar beter helpen.”
Levensgevaar
Ondanks haar beroerde dag klinkt Zima sterk en vastberaden. In de loop van het gesprek klaart haar gezicht open vertelt ze met passie over veel mooie dingen in haar leven. “Al heb ik ook ADHD en dat maakt het extra lastig om m’n energie goed te doseren. Daar betaal ik soms een prijs voor, heel soms brengt het me zelfs in levensgevaar, maar het weerhoudt me niet om m’n leven zo vol mogelijk te leven. Stilzitten is achteruitgang. Ik wil vooruit, groeien en mezelf blijven ontwikkelen.”
“Als de zon schijnt, dan ga ik er voor. Rugzakje met flesje water en bankpas erin en dan lekker vrij op pad, met mijn e-bike of wandelen, het liefst de natuur in. Op die dagen moet ik het ervan nemen. Net zoals ik het er ieder jaar op Terschelling van neem, tijdens het tiendaagse culturele festival Oerol. Vanwege mijn aandoening neem ik dan m’n auto mee op de boot en het eiland, met mijn e-bike achterop. Medicatie mee, extra zuurstof voor ’s nachts en gaan! Daar geniet ik enorm van.”
Steen
Vanzelf gaat het allemaal niet. “Misselijkheid, hartkloppingen, paniekaanvallen, spierpijn, een grieperig gevoel: op slechte dagen komt het allemaal voor. Dan zit ik alleen maar met m’n pillen op de bank. Of ik ‘vergeet’ m’n ziekte even, waarna ik een hoge prijs betaal. Zo raakte ik op Terschelling ooit buiten bewustzijn toen ik onbezonnen probeerde m’n fiets over een dijkje te duwen. En toen m’n longarts hoorde dat ik abseilend van de Euromast was gekomen, vroeg hij of ik gek was geworden.”
“Toch zal ik blijven proberen om mezelf uit te dagen. In dat kader bedenk ik elk jaar een nieuw thema, dit jaar is dat: ‘uit je comfortzone’. Ik heb een stukje steen in het raamkozijn gezet, elke keer als ik dat zie, zeg ik tegen mezelf dat ik niet onder een steen moet leven. Dat ik onder die steen uit moet komen! En dus zit ik nu op golf. Veel lopen met extra gewicht kan ik niet en van het bukken om het golfballetje op te rapen, slaat m’n hart op hol. Maar met een golfkarretje en een opraapslurf lukt het me mooi wel!”
Diep gat
Zo levenslustig was Zima jarenlang niet, integendeel. In 2013 begonnen haar gezondheidsklachten. Zima was geen schim meer van zichzelf, niets was er over van de energieke vrouw die bijvoorbeeld in een heerlijke flow kon raken als ze ging dansen.
“Mijn huisarts kwam er niet uit. Pas in 2015 zei ze: ‘alles lijkt in orde, alleen van je hart weten we dat nog niet. Bij de cardioloog kwam de ziekte direct aan het licht. Veel te laat. Ik heb echt geluk gehad, want voor hetzelfde geld was ik toen al overleden. Onbehandelde patiënten overlijden volgens mijn behandelend longarts binnen 2 à 3 jaar.”
Nu weet ik dat allemaal, maar toen, net na de diagnose, wist ik nog niets. Ik kreeg een zak pillen mee en zei tegen mijn collega’s op het werk dat ik er na een paar weken uitrusten wel weer bovenop zou zijn. Het liep compleet anders. Ik bleef anderhalf jaar ziek en misselijk en viel in een heel, heel diep gat, omdat alles wat ik leuk vond wegviel. (Buik-)dansen, naar de sauna, fitness, zumba: dat ging (en gaat) allemaal niet meer. Uiteindelijk werd ik ook arbeidsongeschikt verklaard.”
Knop om
Was Zima’s leven voorbij, of kon de knop nog om? “Gelukkig werd het dat laatste. Ik klom uit het gat door zelf hulp in te schakelen. Eerst vroeg ik mijn moeder uit Suriname om over te komen en later ging ik aan de slag met revalidatieartsen, zowel op fysiek als mentaal vlak. Die stappen zorgden ervoor dat de knop half om kon. De andere helft ging om na acties gericht op persoonlijke groei en ontwikkeling. Ik kon m’n lot daarna volledig accepteren en zag mezelf niet meer als slachtoffer.”
Zima deed mee aan ‘365 dagen succesvol’ (het jaarprogramma en Miracle Roadmap) en ging ook aan de slag voor de Stichting Pulmonale Hypertensie. “Een van de dingen die ik voor de stichting doe, naast het penningmeesterschap, is het organiseren van contactmiddagen voor PH-patiënten. In een ontspannen sfeer kan je dan lotgenoten en hun naasten ontmoeten, onder het genot van een high tea. Allemaal bedoeld om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en steun bij elkaar te vinden. Tijdens deze contactmiddagen deel ik mijn ervaringen, in de hoop dat het anderen helpt om niet in dat diepe gat te vallen. Met deze ernstige en progressieve ziekte (zie kader) is dat voor niemand makkelijk, maar door ministapjes te zetten kun je een berg beklimmen.”
Excuses
“Zelf kreeg ik destijds van mijn huisarts het gevoel dat zij mijn klachten niet serieus genoeg nam. Daarom push ik nu ook zo voor meer bewustwording onder huisartsen. Mijn huisarts heeft haar excuses aangeboden. Zoiets zal haar niet snel meer overkomen, ook omdat ik sinds mijn diagnose alles wat ik weet en leer bij haar neerleg.Ik ben er bijvoorbeeld heel alert op dat ze alle verslagen van mijn periodieke controles krijgt. Die controles zijn onderdeel van mijn leven geworden. Om de drie maanden ga ik naar het VUmc in Amsterdam, voor een echo, ECG, bloedprikken, een looptest en gesprekken met de verpleegkundige en m’n longarts. In geval van nood mag ik hem 24 uur per dag bellen. Op een heel angstaanjagend moment heb ik dat ooit één keer gedaan, hopelijk blijft het daarbij en bij de routine van de periodieke controles.”
“Ik leid aan een zeldzame ziekte, huisartsen zien maar zelden iemand met PAH. Toch wil ik dat alle artsen het weten, zodat ze bij een ‘niet pluis’-gevoel van deze optie weten en tijdig kunnen doorverwijzen. Alle aandacht voor PAH is welkom, want als je de naam maar vaak genoeg hoort, dan dringt de kennis erover uiteindelijk vanzelf diep door. En dat kan voor PAH-patiënten letterlijk van levensbelang zijn.”
“Vandaag is een slechte dag, en ja, ik weet dat de aard van de ziekte met zich mee brengt dat er steeds vaker slechte dagen tussen zullen zitten – de ziekte verloopt immers progressief. Maar in mijn hoofd keer ik de situatie liever om: ik richt me op de betere dagen waarvan ik weet dat ze weer komen. De dagen waarop de zon voor mij schijnt. Die dagen wil ik voor geen goud missen!”
Over PH en PAH
Pulmonale hypertensie (PH) komt bij ongeveer 1% van de Nederlandse bevolking voor. Er zijn verschillende vormen van PH, elk met een andere oorzaak en daarmee ook met een andere benodigde behandeling. PH is ongeneeslijk en zonder behandeling is de prognose slecht.
Een van de zeldzame vormen is pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Bij PAH is er sprake van vernauwingen of verstoppingen in de longslagaders. De verhoogde druk ontstaat bij PAH doordat de wanden van de longslagader door abnormale celgroei dikker worden, en daardoor van binnen minder goed doorgankelijk. De rechterkamer van het hart moet veel harder gaan pompen om het bloed nog door die vernauwde longslagader heen te krijgen.
Zo’n 800 Nederlanders zijn gediagnosticeerd met PAH. Het stellen van die diagnose kan lastig zijn, omdat patiënten meerdere symptomen kunnen ervaren, die vrij algemeen zijn en bij verschillende ziektebeelden voorkomen. Denk aan moeite met ademhalen, vermoeidheid, flauwvallen, opgezwollen voeten en onderbenen, een snelle hartslag en pijn op de borst.
Bij verdenking op PAH en/of waarschuwingstekens is snelle verwijzing naar een gespecialiseerd PH-expertisecentrum heel belangrijk. Hiermee kan de tijd tot het stellen van de juiste diagnose zo kort mogelijk worden gehouden. Enerzijds zorgt dat voor minder prangende onzekerheid bij de patiënt en anderzijds kan eerder worden begonnen met de behandeling. Dit heeft een positief effect op de kwaliteit van leven en de prognose.
Meer weten over deze zeldzame ziekte? Kijk op de website van de Stichting Pulmonale Hypertensie.
Link: https://stichtingpulmonalehypertensie.nl/)
NL-NON-03024