oncologie

“Ook als je ernstig ziek bent kun je nog steeds zelf de regie nemen”

March 1, 2024

Op 3 maart start de bewustwordingsmaand voor Triple Negative Breast Cancer (TNBC), waarin er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze -vaak agressieve- vorm van borstkanker. Vorig jaar sprak ik op deze dag met ruim 100 collega’s over het belang van zelfonderzoek bij borstkanker. Hoe ironisch dat ik later dat jaar zelf de diagnose TNBC kreeg. Het leven neemt soms een onvoorspelbare wending; ineens veranderde mijn rol van expert naar patiënt en ervaarde ik in alle heftigheid in welke fysieke en emotionele achtbaan je dan terechtkomt.

Als medisch directeur van MSD Nederland draait mijn werk om medische wetenschap en hoe dit het welzijn van patiënten positief kan beïnvloeden. Als patiënt bleek mijn medische kennis een zegen en een vloek tegelijkertijd. Het geeft mij de mogelijkheid om de complexiteit en grilligheid van mijn ziekte te begrijpen, maar het brengt ook onzekerheid, zorgen en frustratie met zich mee – bijvoorbeeld over behandelingen die je in onze buurlanden wel kunt krijgen maar (nog) niet in Nederland.

Mijn behandeltraject loopt nog steeds. Het is zwaar, fysiek en emotioneel. Om daarmee om te gaan helpt het enorm om positief te denken, het behandeltraject in stukjes te hakken en te genieten van wat nog wel kan. Door de kanker leef ik bewuster en intenser, en ben ik dankbaar voor alles wat ik wel kan.

Als ik het moeilijk heb haal ik de kracht om door te gaan niet alleen uit mezelf maar vooral ook uit iedereen om mij heen. Ik ervaar enorm veel steun uit mijn omgeving. Familie, vrienden, buren, collega’s en zorgverleners staan naast me, steunen mij en geven mij wat ik nodig heb om door te gaan. Hun aanwezigheid, aandacht, begrip en liefdevolle zorg geven mij kracht en bevestigen dagelijks de waarde van echte aandacht en verbinding en maken mij ondanks de kanker een rijk en gelukkig mens.

Mijn ziekte heeft mijn inzet voor de best mogelijke behandeling voor alle patiënten alleen maar versterkt. Ik ben vastbesloten om mijn persoonlijke ervaring en professionele kennis te gebruiken om het leven van andere patiënten te verbeteren. Weten dat je behandelaren medische vooruitgang en innovatie omarmen én dat je werkelijk wordt gehoord bij het maken van behandelkeuzes zijn twee zaken die essentieel zijn tijdens dit proces.

Tot slot wil ik iedereen in een vergelijkbare situatie een belangrijke boodschap meegeven: blijf positief, kijk niet te ver vooruit en zorg goed voor jezelf. Met dit laatste bedoel ik niet alleen dat je gezond eet, voldoende beweegt en rust, maar ook dat je goed voor je uiterlijk zorgt. Dat lijkt misschien onbelangrijk, maar voor mij voelt het als regie nemen op iets wat ik wél kan beïnvloeden in alle onderzekerheid. Bovendien hoor ik het terug van mijn omgeving dat ik er goed uitzie en dat helpt om positief en optimistisch te zijn.

In deze TNBC awareness maand gaan mijn gedachten uit naar iedereen die te maken heeft met kanker – en borstkanker in het bijzonder. Mijn wens is dat we allemaal kunnen vertrouwen op de best mogelijke zorg: de beste behandelmogelijkheden en oprechte aandacht van je naasten én jezelf. Met heel mijn hart wens ik dat wij samen werken aan een kankervrije toekomst.

Caroline Doornebos
Medisch Directeur MSD Nederland

Meer weten over TNBC? Kijk bijvoorbeeld op kanker.nl

NL-NON-02607

bedrijfsinformatie

Minder behandelmogelijkheden voor patiënten met kanker zorgelijk

May 16, 2023

Als het aan een groep Nederlandse oncologen ligt komen er minder innovatieve behandelingen beschikbaar voor patiënten met kanker, viel recent te lezen in het FD. Zij willen strengere eisen voor de effectiviteit van medicatie tegen kanker. Hierdoor komen minder behandelingen in de basisverzekering terecht en zijn dus voor geen enkele patiënt meer toegankelijk. MSD maakt zich zorgen om impact van deze ontwikkeling voor de zorg voor patiënten met kanker in Nederland.

Afgelopen april stemde de beroepsvereniging voor medisch oncologen (NVMO) tijdens een ledenvergadering over aanscherping van deze zogeheten PASKWIL-criteria. Tot onze verbijstering stemde een krappe meerderheid van de aanwezige oncologen vóór aanscherping van de criteria. Helaas volgde deze week ook de beroepsvereniging voor longartsen (NVALT) dit voorbeeld.

Dat is slecht nieuws voor veel patiënten: als deze aanpassing werkelijkheid wordt, zullen 20% minder behandelingen als voldoende werkzaam worden beoordeeld, heeft de koepel van kankerpatiëntenorganisaties NFK onlangs uitgerekend. Ze worden daardoor niet (meer) vergoed door zorgverzekeraars en zijn voor geen enkele patiënt meer toegankelijk. Het gaat hierbij niet alleen om nieuwe middelen maar ook om het terugtrekken van bestaande behandelopties. Arts en patiënt wordt dus de keuze voor een mogelijk levensreddende behandeling ontnomen. De keuze voor een individuele behandeling hoort wat MSD betreft in de spreekkamer thuis.

Over wat voor keuzes hebben we het dan? Een voorbeeld is de kans dat een behandeling aanslaat. Straks kan een behandeling alleen nog worden voorgeschreven als die de kans op terugkeer van de ziekte met 40% verlaagt – in plaats van 30% zoals nu het geval is. Is die kans kleiner? Dan wordt de behandeling niet langer vergoed en kan deze überhaupt niet worden overwogen door een arts. Oftewel: dan heb je als Nederlandse patiënt geen recht op die innovatieve kankerbehandeling.

Als geneesmiddelenbedrijf zijn we onderdeel van ons gezondheidsstelsel en willen we een toekomstbestendig stelsel en kwalitatief goede, toegankelijke en betaalbare zorg. Om die reden maken we met de overheid afspraken over een maatschappelijk verantwoorde prijs voor onze geneesmiddelen. De wens om iets te doen aan de kosten van kanker begrijpen wij volkomen, maar tegelijkertijd willen we verlies van levens en gezondheid door kanker blijven terugdringen. Het inperken van mogelijk levensreddende behandelopties is daarvoor niet de oplossing.

Dit besluit heeft grote impact op de zorg voor patiënten met kanker. Daarom zijn we van mening dat ook het belang van andere zorgverleners, patiënten en wetenschappers zorgvuldig moet worden meegewogen. Meer dialoog en betere samenwerking zijn hierbij onmisbaar. Het is tijd voor een brede discussie waarbij alle betrokken partijen kunnen reageren op deze ontwikkeling voordat deze maatregel werkelijkheid wordt. Anders zijn de gevolgen voor Nederlandse patiënten met kanker niet te overzien.

MSD gaat hierover graag in gesprek met alle relevante partijen.

Meer weten? Lees ook het bericht van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen over dit onderwerp.

oncologie

‘Bofkont’ Anne-Mieke van den Berg behoort tot de groep van ‘stabiele patiënten’

June 21, 2022

Fotobijschrift: “Van schilderen word ik enorm blij. Ik hoop dan dat mijn werk mensen bereikt die daar ook in blijdschap van kunnen genieten.”

“Ik ben niet ziek, ik heb kanker”

Ruim vijftien jaar geleden kreeg Anne-Mieke van den Berg voor het eerst de diagnose longkanker. Een van haar longen werd verwijderd en na chemotherapie en bestraling kon Anne-Mieke de draad van haar leven weer oppakken. Tot in 2017 het noodlot opnieuw toesloeg. “Het leven loopt zoals het loopt, lang niet alles hebben we voor het uitkiezen. Maar ik ben er nog!”

“Op 16 oktober 2006 ging ik met overgangsklachten langs bij de huisarts. Eigenlijk wilde ik alleen maar pillen ophalen, want ik was druk: als fulltime docent en daarnaast als zij-instromer bezig aan de laatste fase van mijn hbo-opleiding. Maar de huisarts stond erop om bloedonderzoek te doen en een foto van mijn longen te maken. Gelukkig maar, want er bleek een nog niet uitgezaaide tumor in één van mijn longen te zitten. Ik bleek een bofkont, want tijdens het revalidatietraject kon ik mijn studie afronden en weer deels aan de slag als docent. Al was het met de helft minder zuurstof dan voorheen en met een halfjaarlijkse controleafspraak in het ziekenhuis in Antwerpen.”

“Bijna tien jaar bleef ik zo onder controle, waarbij in de loop der tijd de frequentie terugging naar één keer per jaar en de scan werd vervangen door een röntgenfoto. In 2017 stelde mijn longarts voor om toch weer eens een scan te doen. Het ging al zo lang goed, dus ik maakte me ook nu totaal geen zorgen om de uitslag. Maar die was fout, heel fout… In de drie kwabben van mijn enige nog resterende long zaten tumorcellen, overal zat wat.”

Shoppen voor je gezondheid

“Sinds m’n eerste periode met longkanker ben ik vrijwilliger bij Longkanker Nederland, onder meer actief in het lotgenotencontact. Daardoor wist ik bovengemiddeld veel van alle nieuwe behandelopties die in de tussenliggende tijd beschikbaar waren gekomen. In overleg met artsen ging ik shoppen, op zoek naar de behandeling die voor mijn specifieke situatie het meest kansrijk was.”

“Waarom zou je niet shoppen in zo’n geval? Op zoek naar een nieuwe badkamer of auto doe je dat toch ook? Dan toch zeker als het om je gezondheid gaat? Ik vaar op de kennis van de arts, net zoals je vaart op kennis van de garagehouder als je auto kapot is. Beslissen doe je vervolgens in samenspraak.”

Stabiel

“Ik woon in Zeeland, maar voor m’n ‘stereotactische bestraling’ kon ik heel snel terecht in Groningen. In totaal werd dat drie keer zeven uur rijden, maar dat had ik er graag voor over. Daarna kreeg ik het advies om te starten met immuuntherapie. In overleg met de artsen deed ik dat weer in Antwerpen. Eens per drie weken volg ik daar dezelfde routine, op z’n Belgisch: ‘katheterke steken’, ‘bloed trekken’, praatje met mijn longarts, naar de aan mij toegewezen ‘zetel’ en dan wachten tot het medicijn instroomt. Meestal sta ik na twee uur weer buiten.”

“Op de scans is tot nu toe een geringe afname van het tumorweefsel te zien. Daarmee behoor ik tot de categorie ‘stabiele patiënten’. Natuurlijk zou ik liever horen dat de tumoren onzichtbaar zijn, toch ben ik nog steeds een bofkont. Ik heb nauwelijks bijwerkingen van de immuuntherapie en van andere patiënten weet ik dat dat ook heel anders kan zijn…”

Rustig aan

“Wat ik altijd zeg is dit: ‘ik ben niet ziek, ik heb kanker’. Dat zijn twee heel verschillende dingen. Ik kan van alles, ik doe van alles, als ik het maar een beetje rustig aan doe. Dus de ramen zeem ik in twee keer en een trap of helling neem ik in m’n eigen slakkengangetje. Mijn energie ligt op de dag, dan doe ik mijn schoolwerk – inmiddels werk ik als parttime decaan op een VMBO-school – of ik ga lekker schilderen of tuinieren. Niet teveel, want dan betaal ik daar aan het eind van de dag en soms ook nog de volgende dag de prijs voor.”

“Als je met longkanker zo lang blijft leven als ik, dan ben je – helaas nog steeds – een speciaal geval. Maar de ontwikkelingen gaan snel en dat stemt hoopvol. Het leven loopt zoals het loopt, lang niet alles hebben we voor het uitkiezen. Maar ik ben er nog! Ja, ik heb 35 jaar gerookt, ik heb zelfs nog voor een sigarettenfabrikant gewerkt. Heb ik daar spijt van? Dat vind ik lastig, want met spijt schiet je niets op. Wat wél helpt is mensen goed informeren. En daar blijf ik heel graag mijn steentje aan bijdragen!”

NL-NON-01859

oncologie

Bianca Kruize werd op haar 46ste geconfronteerd met mond- en tongkanker

June 8, 2022

“Genieten van ieder moment dat me gegeven is”

Na een spannende carrièrestart als internationaal ambtenaar en diplomaat besloot Bianca Kruize het roer om te gooien. Zij verhuisde met haar partner en de honden naar het rustige Groningse platteland waar zij haar maatschappelijke loopbaan vervolgde en in 2015 werd gekozen in de Provinciale Staten van Groningen. Nog datzelfde jaar sloeg het noodlot toe: kanker. “Op de gang in het ziekenhuis zei een arts laatst tegen me: ‘Daar hebben we de mevrouw die er eigenlijk niet meer hoort te zijn’. Waarom ik hier dan toch nog zit? Immuuntherapie. Dat is de enige reden.”

“Al een jaar of twee had ik een klein bultje onder m’n tong. Ik besteedde er verder geen aandacht aan, totdat het voor m’n gevoel iets begon te groeien, precies op het moment dat ik voor wat anders naar de huisarts moest. Ik vroeg hem ook even naar het bultje te kijken, waarna hij me doorverwees naar het streekziekenhuis. Via een vervangend arts-in-opleiding ging het medische balletje rollen en uitgerekend op kerstavond kreeg ik de uitslag. Het was mond- en tongkanker, met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Foute boel…”

We zijn inmiddels bijna zeven jaar verder als een nu gelukkige Bianca haar bijzondere verhaal vertelt. Over haar ziekte, haar behandeling en haar liefde voor het leven én het Universitair Medisch Centrum Groningen. “Ik hou echt van dat ziekenhuis en de mensen die daar werken. De open communicatie, de wijze waarop men ons betrekt bij alles: dat is zo mooi en heeft ons heel erg geholpen.”

Overleven

Op 6 januari 2016 onderging Bianca de eerste van uiteindelijk twee ingrijpende operaties. “Eerst moest m’n aangetaste mondbodem worden gereconstrueerd, met weefsel uit m’n onderarm. En na zes weken bijkomen, gevolgd door een enorm zware periode met chemoradiatie (een combinatie van chemotherapie en bestraling) moest ik drie maanden later weer acuut onder het mes, na de ontdekking van een zeer snel groeiende tumor in m’n hals. Die bleek al verkleefd te zijn met m’n halsslagader…”

“Op de één of andere manier heb ik ook die tweede operatie overleefd. Maar goed ook, want ik was nog helemaal niet bereid om de handdoek in de ring te gooien. De realiteit was echter dat het niet de vraag was of de kanker weer toe zou slaan, maar hoe snel en waar dat zou gebeuren. Niemand verwachtte op dat moment dat ik m’n 50^ste verjaardag zou halen.”

Tuinboon

“Twee maanden later diende de volgende tumor zich aan, dit keer in een speekselklier achter m’n linkeroor. In het UMCG kwam toen de eventuele mogelijkheid ter sprake om mee te doen aan een klinische studie waarin een behandeling met immuuntherapie werd onderzocht. Het bizarre was dat m’n tumor eerst te klein was, waardoor ik niet in aanmerking kwam. Die ‘tuinboon’ bij m’n oor moest eerst dus nog wat groeien…”

Vlak voordat de studie sloot voldeed ik aan de criteria, waarna ik anderhalf jaar lang om de twee weken immuuntherapie kreeg. Die tuinboon werd eerst nog een golfbal, maar uiteindelijk verdween die en sindsdien ben ik ‘stabiel’. Ik word om de drie maanden gecontroleerd en heb mezelf afgeleerd om me daar vooraf druk over te maken. Mijn leven is sinds de kanker heus niet altijd rozengeur en maneschijn – eind 2021 had ik nog een kaakoperatie – maar ik wil verdorie verder wel genieten van ieder moment dat me gegeven is!”

Betekenisvol

Door haar ziekte werd Bianca arbeidsongeschikt verklaard. “Ik werd ‘maatschappelijk gediskwalificeerd’. Daar kun je in blijven hangen, maar zo zit ik niet in elkaar. Inmiddels heb ik een aantal vrijwilligerstaken opgepakt die me energie geven en die ervoor zorgen dat ik ‘iets terug kan doen’. Ik werk onder meer op organisatorisch en bestuurlijk vlak voor de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH) en help mee om het eerste ‘Maggie’s Center’ in Nederland te kunnen realiseren.”

“Met dit werk wil ik ook betekenisvol zijn voor mensen die op jongere leeftijd getroffen worden door kanker. Mensen in de bloei van hun leven. Dat zijn er helaas steeds meer, ook met kankervormen in het hoofd-halsgebied, veroorzaakt door een infectie met het humaan papillomavirus (HPV). Zo zet ik me bij de PVHH samen met de behandelcentra in voor laagdrempelige ‘informele nazorg’ en communicatie die ook jongere mensen aanspreekt.”

“Maggie’s Center, vernoemd naar de Schotse schrijfster en tuinarchitect Maggie Keswick Jencks die op haar 43^ste overleed aan de gevolgen van kanker, is een gratis voorziening waarin kankerpatiënten in een ontspannen sfeer lotgenoten kunnen ontmoeten en een beroep kunnen doen op psychologische steun, stressreducerende strategieën en hulp voor partners, familie en vrienden.”

Themabijeenkomsten organiseren, inloopspreekuren en -voorzieningen van de grond krijgen, nieuwsbrieven verbeteren: Bianca doet wat ze kan en wat ze wil. Voor anderen en voor zichzelf. Van achter haar computer, of lekker buiten met haar drie – straks vier – schapendoezen, haalt ze alles uit het leven wat erin zit. “Die handdoek in de ring? Ooit zal het moeten, dat geldt voor ons allemaal. Maar nu nog niet!”

patienten

Extra aandacht voor het voorkomen, vroeg opsporen en behandelen van blaaskanker

May 5, 2022

“Zie je rood, ga dan naar je huisarts”

Bijna 7.000 Nederlanders hoorden vorig jaar dat zij blaaskanker hebben, bij mannen is het zelfs de op-vijf-na meest voorkomende kankersoort. Deze ernstige aandoening en de mensen die ermee leven verdienen extra aandacht, vindt Guus Venderbosch (68), zelf ex-patiënten al jaren actief voor de patiëntenvereniging. “Preventie en vroegdiagnostiek zijn ontzettend belangrijk.”

Volgens het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) kregen 6.992 mensen in Nederland de diagnose blaaskanker in 2020.1 Ook nam het aantal nieuwe blaaskankerpatiënten met zogenoemde ‘invasieve’ tumoren toe, ondanks al het mijden en uitstellen van zorg door corona.2 Blaaskanker komt drie keer
vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.3 Een van die mannen is Guus Venderbosch, in 2014 werd de ziekte bij hem geconstateerd.

“Ik doorliep een behandeltraject van 1,5 jaar, daarna moest ik regelmatig terug voor controle,
nu gebeurt dat nog één keer per jaar. Als mensen aan me vragen hoe het gaat, zeg ik: ‘Tot nu toe gaat alles goed’! Dat zei ik trouwens ook al voordat ik blaaskanker kreeg. Ik bedoel daar iets optimistisch mee te zeggen, maar ik ben met die woorden ook realistisch.”

Indrukwekkend

De realiteit is namelijk dat de kans om vijf jaar na de diagnose blaaskanker nog in leven te
zijn, sinds begin jaren ’70 niet is toegenomen.4 Datzelfde geldt voor de gemiddelde overleving
met uitgezaaide blaaskanker: 4,5 maanden tussen 2004 en 2008 en 4,3 maanden tussen 2014 en 2018.5

Guus: “Ik ervaar die realiteit persoonlijk in mijn werk voor de patiëntenvereniging ‘Leven met blaas- of nierkanker’. Onze doelgroep is relatief oud, dusje maakt mee dat mensen wegvallen. Dat is altijd verdrietig, maar het meest indrukwekkend zijn de verhalen van mensen die al een tijd vrij van klachten
zijn. Totdat een controle uitwijst dat de ziekte terug is en de levensverwachting niet meer in jaren geteld wordt, maar in maanden. Mensen vol levenslust, en dan opeens toch slecht nieuws…” “De drie speerpunten van onze patiëntenvereniging zijn informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Alle drie heel belangrijk, ook omdat blaaskanker vaker voorkomt dan je denkt. Als ik
mensen spreek, dan lijkt bijna iedereen wel iemand te kennen die de ziekte heeft, of heeft gehad. In ons lotgenotencontact blijven wij verre van medische aspecten, daar zijn artsen voor. Wij bieden informatie en hulpmiddelen zodat mensen zelf beter de weg weten en meer kennis kunnen vergaren.”

Urineonderzoek

“Ook bij blaaskanker geldt dat hoe eerder je erbij bent, hoe beter je kansen zijn, daarom zijn preventie en diagnose in een vroeg stadium zo ontzettend belangrijk. Wat betreft preventie: roken is het grootste
risicofactor voor blaaskanker6. Dat er nog altijd rookwaar verkocht wordt geeft mij een gevoel van ‘dweilen met de kraan open’. Die kraan moet dicht!” Vroeger de diagnose stellen kan onder meer met urineonderzoek. Guus: “Een goede ontwikkeling is dat er gewerkt wordt aan opties om dit laagdrempelig
thuis te doen, net als met een coronazelftest.” Ook zijn er hoopvolle ontwikkelingen qua behandelmogelijkheden voor mensen met de ziekte in een verder gevorderd stadium. Denk aan immuun-, radio- en chemotherapie en (chemo-)radiatie, als mogelijke alternatieven voor een blaasverwijdering. En men doet onderzoek naar nieuwe operatietechnieken.”

Stem van de patiënt

“Patiënten moeten alle relevante behandelopties weten, ook degene die eventueel in een ander ziekenhuis mogelijk zijn. En uit een raadpleging van onze achterban blijkt dat men ook beter geïnformeerd wil worden over zaken als de late en/of langdurige gevolgen van behandelingen en wat men zelf kan doen om (weer) zo goed mogelijk in conditie te komen. Wij als vereniging, maar ook artsen
moeten goed luisteren naar die stem van de patiënt en daar ook naar handelen!”

Wat kan je, naast niet roken, zelf doen om de kans op blaaskanker te verkleinen? Guus:
“Goed op je urine letten: ‘zie je rood, ga dan naar je huisarts’. Ook als je alleen incidenteel
wat bloed ziet. Dat kan komen van een tumorbloedvaatje dat knapt en zich herstelt waarna
de tumor ‘ongemerkt’ verder kan groeien. Voor de duidelijkheid: bloed in je plas kan ook
iets anders zijn. Maar als het blaaskanker is, dan is de kans op een succesvolle behandeling
groter als het snel wordt ontdekt.”

Ga voor meer informatie naar www.blaasofnierkanker.nl

https://iknl.nl/nkr-cijfers
https://iknl.nl/en/news/fewer-cancer-diagnoses-in-2020-
due-to-covid-19-cri
https://www.blaasofnierkanker.nl/blaas-of-nierkanker/
https://iknl.nl/nkr-cijfers
Rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’, IKNL, oktober 2020,
ISBN 9789072175502
https://www.kanker.nl/kankersoorten/blaaskanker/
algemeen/wat-is-blaaskanker#show-menu

Begin goed, zorg goed

In de huidige projecten voor waardegedreven zorg streven we samen met andere zorgpartners vooral naar optimalisatie van het medische beslissingsproces om relevante waarde voor patiënten te leveren. Onderstaand voorbeeld over het e-learningsprogramma ‘Begin Goed, Zorg Goed’ toont hoe MSD Nederland dit met succes in de praktijk brengt.

Patiënten behandelen en genezen – daarvoor zijn de meeste artsen ooit begonnen aan de opleiding. Maar wat doe je als genezing niet meer mogelijk is? Dat vraagt van zorgverleners dat ze ook met aandacht kijken naar het palliatieve deel van een behandeling. Rond palliatieve zorg stelt MSD al enige tijd het e-learningsprogramma ‘Begin Goed, Zorg Goed’ beschikbaar aan zorgprofessionals. Dit geaccrediteerde programma bestaat uit acht samenhangende e-learnings en biedt zorgprofessionals kennis, vaardigheden en verdieping op algemeen niveau.

De gedachte daarachter? Ook het einde van je leven, tijdens je ziekte en allerlaatste levensfase, wil je zo goed mogelijk invullen, met zo’n maximaal mogelijke kwaliteit van leven. Gezamenlijke besluitvorming en effectieve communicatie (samen met proactieve planning) vormen de basis van de palliatieve zorgverlening waarbij patiënt en diens naasten centraal staan. Dit zijn dan ook twee modules van het programma. Cruciaal is dat alle zorgverleners in de eerstelijns- en tweedelijnszorg goed blijven samenwerken voor patiënten in hun laatste levensfase en over de juiste vaardigheden beschikken. En dus is het ook essentieel dat palliatieve zorg een vast onderdeel blijft van de opleiding Geneeskunde. De wens van MSD is duidelijk: dat artsen nooit meer zeggen ‘wij kunnen niets meer voor u doen’ en dat patiënten zich gehoord voelen.

“Het tijdig bespreken van de wensen van de patient over het (stoppen met) behandelen in de laatste levensfase is voor patienten en familie erg belangrijk”, vertelt Monique de Jong van MSD over het belang van samen beslissen. Monique is als associate director Policy en Communications vooral actief op het vlak van patient engagement. “Niet alles wat kan, hoeft. Regie houden over je eigen leven en hierover praten met je arts en samen de juiste keuze maken geeft waarde aan de laatste levensfase van de patient.”

Samenwerking
MSD ontwikkelde de e-learnings samen met Joep Douma (voormalig internist-oncoloog van het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem) en journalist Rob Bruntink. Het pakket bevat onder meer een handreiking, presentaties en video-gesprekken en biedt daarmee kennis, vaardigheden en verdieping aan generalisten die in aanraking komen met palliatieve zorg. In samenwerking met het Integraal Kankercentrum Nederland / Palliatieve Zorg Nederland zijn interactieve workshops ontwikkeld bij alle e-learnings om onderdelen in groepsverband met elkaar te bespreken. En Pasemeco (palliatieve zorg in medische onderwijs; universiteit Maastricht) heeft de e-learning beschikbaar gesteld aan alle faculteiten Geneeskunde, als onderdeel van de toolkit palliatieve zorg voor de medische opleidingen.

HCP patients doctor and patient exam with masks

online cursus

MSD heeft eind maart de online cursus over palliatieve zorg beschikbaar gemaakt voor de zorg aan coronapatiënten. In eerste instantie aan zorgverleners van een palliatieve zorgunit in Brabant en vervolgens aan alle zorgverleners die dat willen. Met inlogcodes kunnen alle zorgverleners toegang krijgen tot de modules. Het doel is puur informatief en om zorgverleners te ondersteunen. Op deze manier kunnen wij een kleine bijdrage leveren aan de moeilijke taak die deze professionals hebben in de zorg aan coronapatiënten.

patienten

“De patiënt echt aan tafel, dat is onze wens”

October 11, 2021

In september is het wereldwijd ‘Patiëntweek’ bij MSD. Waarom? Om extra te benadrukken dat bij MSD de patiënt altijd op de eerste plaats staat. Zoals onze founder George Merck al zei: Patients come first. Tijdens deze week staan we hier met duizenden medewerkers in Nederland en tienduizenden wereldwijd extra bij stil.

Namens MSD werk ik samen met patiëntenverenigingen en andere organisaties die de belangen behartigen van mensen met een bepaalde ziekte. Dit soort organisaties doen ontzettend veel goed werk voor patiënten, waaronder, naast belangenbehartiging, het doorgeven van correcte en betrouwbare informatie en het bevorderen van lotgenotencontact.

Binnen de gezondheidszorg krijgen patiëntenverenigingen gelukkig een steeds belangrijkere stem. Hun rol in het kader van belangenbehartiging wordt steeds groter en hun input wordt ook steeds vaker gevraagd bij het opzetten van klinisch onderzoek en diverse educatie- en preventie-vraagstukken. En daardoor komt men ook in de media en in Den Haag steeds vaker in beeld. Dat vinden wij volkomen terecht!

Privé heb ik kunnen zien hoe belangrijk patiëntenverenigingen zijn. Mijn moeder is ruim twee jaar geleden overleden aan de gevolgen van blaaskanker en mijn man kreeg rond dezelfde tijd de diagnose huidkanker. Opeens werd ik naast dochter en geliefde ook persoonlijk belangenbehartiger. Ons contact met de betrokken patiëntenverenigingen was ontzettend waardevol.

Idealen bij elkaar brengen

In die periode was het ook fijn om MSD’er te zijn. Mijn naaste collega’s leefden mee en mijn medische collega’s kon en mocht ik het hemd van het lijf vragen.

Bij MSD is de stem van de patiënt altijd leidend; we onderzoeken wat patiënten zelf echt belangrijk vinden en welke ervaringen zij met ons bedrijf en onze geneesmiddelen en vaccins hebben. Het perspectief van de patiënt is dus cruciaal bij het bepalen van de doelstellingen die passen bij onze missie om levens te redden en te verbeteren.

Het liefst brengen we de idealen van patiënten en MSD bij elkaar. En daarom werken we graag samen met patiëntenverenigingen. We hebben een gezamenlijk belang, daar zijn we beide ook steeds meer van overtuigd. Om die reden tuigen we bijvoorbeeld samen inputfora op. Samen luisteren naar wat belangrijk is voor mensen met een bepaalde ziekte. We onderzoeken hoe MSD nog meer voor deze mensen kan betekenen, nog los van onze geneesmiddelen en vaccins.

Prachtige initiatieven kwamen daar al uit voort, zoals een webcast voor huisartsen over longkanker, om hen bewuster te maken van de eerste symptomen van longkanker zodat deze gevallen eerder opgespoord kunnen worden. Een ander geslaagd initiatief is gezamenlijk opgezet onderzoek naar de kennis en houding van patiënten ten opzichte van pneumokokkenvaccinatie. Vervolgens kunnen we daar informatiemateriaal voor patiënten beter op afstemmen, waardoor patiënten samen met hun arts een goede beslissing over hun behandeling kunnen nemen.

Intern panel

Van dit soort initiatieven word ik blij! En we hebben meer wensen en ambities… Zoals het opzetten van een patiëntenpanel binnen MSD. We denken aan een ‘adviesraad’ die ons kan vertellen wat echt belangrijk is als jij zelf of als een naaste kampt met een bepaalde ziekte. Wat wil je weten, wat heb je nodig en van wie? Waar kunnen we samen met patiënten voor staan? Die inbreng kunnen we vervolgens delen met (onder meer) patiëntenverenigingen, beleidsmakers en zorgverleners, zodat de stem van de patiënt in de toekomst nog meer gehoord wordt.

Dat moet lukken voor de volgende Patiëntweek in september 2022!

Bij MSD is de stem van de patiënt altijd leidend; we onderzoeken wat patiënten zelf echt belangrijk vinden en welke ervaringen zij met ons bedrijf en onze geneesmiddelen en vaccins hebben.

Monique de Jong

Associate Director Patient Engagement MSD Nederland