‘Behandeling van kanker in een vroeg stadium met innovatieve geneesmiddelen: wat is het ons waard?

December 3, 2024

Onlangs hebben we met trots ons whitepaper gelanceerd met de titel ‘Behandeling van kanker in een vroeg stadium met innovatieve geneesmiddelen: wat is het ons waard?’ De productie van dit whitepaper was ook voor mij een ontdekkingstocht, met waardevolle input van verschillende belanghebbende partijen: patiënt, zorgprofessional, ziekenhuisbestuurder, IKNL, zorgverzekeraar en gezondheidseconoom. Zij laten hun licht schijnen over de waarde van innovatieve behandelingen in een vroeg stadium van kanker.

Tijdens de lancering hebben we met belangrijke spelers uit de gezondheidszorg doorgepraat over de conclusies en aanbevelingen, waarbij ook ik deel heb genomen aan het panelgesprek. De hoge opkomst bij de presentatie en de vele kritische en goede vragen die gesteld werden, tonen aan dat het onderwerp zeer relevant is. Ik ben enthousiast over de richting die we op gaan, met kanker als chronische – dus niet meer als dodelijke – ziekte.

Nog steeds is kanker helaas de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland en het aantal patiënten met deze ziekte blijft stijgen.¹⁾ Daarom vind ik het hoopgevend dat er steeds meer innovatieve behandelingen worden ontwikkeld die de overlevingskansen van patiënten kunnen vergroten. Echter, dit vereist inzet en investeringen van zowel zorgpartijen als de industrie. Samen met de geïnterviewde experts onderzoeken we de waarde voor patiënt, gezondheidszorg en samenleving om al in een vroeg stadium van kanker te starten met behandeling met innovatieve geneesmiddelen.

De vooruitgang in de behandeling van kanker heeft ons inmiddels gebracht naar een fase waar mogelijke ‘genezing’ en ‘ziektevrij zijn en blijven’ voor bepaalde tumortypen een realiteit is.²⁾ Patiënten met uitgezaaide ziekte kunnen juist kiezen voor een behandeling gericht op levensverlenging met zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Dit vereist een zorgvuldige afweging van medische, klinische en persoonlijke aspecten in het behandeltraject, evenals een open gesprek gericht op gezamenlijke besluitvorming tussen arts en patiënt. Het is de verantwoordelijkheid van geneesmiddelenbedrijven om te blijven investeren in behandelingen die kankerpatiënten mogelijk kunnen genezen of die de ziekte in een chronische fase kunnen brengen.

Tijdens het symposium rondom het whitepaper gaf ik aan dat de maatschappelijke waarde van langere periodes van overleving zonder ziekte of behandeling enorm is. Gezondheid vertegenwoordigt een enorme waarde, zowel economisch als maatschappelijk. ‘Health = Wealth’ noemde Vergilius dat destijds al. Tegelijkertijd wordt gezondheid nog te vaak gezien als een kostenpost. Het belang van vroegtijdige behandeling ligt daarom juist op die economische en maatschappelijke waarde, bijvoorbeeld waar het kan bijdragen om de druk op de arbeidsmarkt te verlichten.

Twee uitdagingen wil ik nader benoemen. Ten eerste: het is essentieel dat nieuwe systemische behandelingen tijdig beschikbaar komen. Daarom moeten we heroverwegen hoe vergoedingen voor deze behandelingen worden beoordeeld, om kostbaar tijdverlies te minimaliseren. De verschuiving van uitkomstmaten zoals ‘overall survival’ (OS) naar patiëntrelevante uitkomsten die aansluiten bij het behandeldoel, zoals ziektevrije overleving, past daarin. Erkenning en acceptatie van deze belangrijke uitkomstmaat voor het maken van een vergoedingsbesluit is essentieel. Immers lopen de vertragingen in toegang tot innovatieve behandelingen tegen kanker steeds verder op³⁾, ook vanwege het lange wachten op OS-data, zoals nu gebeurt.

Ten tweede zullen we beter moeten onderzoeken welke patiënten het meest baat hebben bij een behandeling. Een lerend zorgstelsel is daarbij de sleutel: inzet van biomarkers, real-world data en -evidence, evenals doelmatige inzet van systemische behandelingen. Ook daar hebben verschillende partijen in de zorg een rol in te pakken: geneesmiddelenbedrijven moeten tijdens de ontwikkeling van medicijnen al inzetten op biomarkers en behandelaren zijn aan zet als het gaat om doelmatigheid in de praktijk.

Ik ben erg blij met de start van een levendig gesprek over de waarde van innovatieve behandelingen in een vroeg stadium van kanker. En uiteraard met de brede interesse in dit onderwerp. Maar de lancering van het whitepaper is pas het begin: wij nodigen iedereen uit om deel te nemen aan dit gesprek en horen graag op welke van de vier geformuleerde aanbevelingen u met ons de schouders eronder wilt gaan zetten. Want alleen samen kunnen we de zorg voor patiënten met kanker verbeteren.

Ik nodig u van harte uit om ons whitepaper te lezen, en uw gedachten met mij te delen. U kunt het document hier downloaden.

Met vriendelijke groet,

Wim de Haart
Director Value & Patient Access
MSD Netherlands
NL-NON-02870

oncologie

Kankermedicijnen in het nieuws

July 18, 2024

De laatste tijd zijn kankergeneesmiddelen om verschillende redenen vaak in het nieuws. Bijvoorbeeld omdat er voor patiënten in Nederland minder medicijnen beschikbaar zijn dan in de landen om ons heen. Of omdat zij steeds langer moeten wachten op toegang tot de middelen die wel beschikbaar komen. Ook de kosten van kankermedicijnen zijn regelmatig onderwerp van gesprek, zoals onlangs in een uitzending van Nieuwsuur en een artikel van Follow the Money. Daarin gaat het onder meer over initiatieven om de uitgaven aan een immuuntherapie van MSD te verlagen, bijvoorbeeld door patiënten een lagere dosering te geven.

Standpunt MSD

MSD is al langere tijd op de hoogte van initiatieven om patiënten te behandelen met een lagere dosering dan het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft goedkeurd. Deze ontwikkeling baart ons ons om een aantal redenen zorgen.

Een eerste zorg is dat patiënten minder medicatie krijgen dan officieel voldoende werkzaam en veilig is bevonden. De standaarddosering is door het EMA goedgekeurd na grootschalig klinisch onderzoek. Tot op heden zijn er geen nieuwe gegevens die met de originele onderzoeksresultaten kunnen worden vergeleken. Er kan dus niet onomstreden worden aangetoond dat lagere doseringen zowel veilig als voldoende werkzaam zijn. Daarmee is het risico dat patiënten geen effectieve behandeling krijgen, aanwezig.

Een andere zorg is dat de inzet van een lagere dosering mogelijk niet altijd wordt besproken met patiënten. Patiënten zouden altijd moeten worden geïnformeerd wanneer zij een dosering krijgen die niet wetenschappelijk is vastgesteld, zodat zij hiermee kunnen instemmen volgens het principe van samen beslissen. Dit kan het verschil maken tussen goede, passende zorg, en zorg waar mensen niet bewust voor gekozen hebben. Of zelfs niet helemaal achterstaan.

MSD ontwikkelt innovatieve geneesmiddelen voor patiënten die daar baat bij hebben. Dat gebeurt altijd op solide wetenschappelijke basis. MSD staat dan ook positief ten opzichte van wetenschappelijk onderzoek naar gepast gebruik. Met zogenaamde ‘real world data’ krijgen we meer inzicht in hoe onze medicijnen het leven van patiënten daadwerkelijk verbeteren, ook na behandeling. Dat is in het belang van patiënten, behandelaren, geneesmiddelenontwikkelaars, betalers en de maatschappij als geheel. De verzameling van die gegevens moet wel op een wetenschappelijk verantwoorde manier gebeuren. Kostenbesparing mag echter nooit een reden zijn om risico’s te nemen met de gezondheid van patiënten.

Tot slot herkennen wij ons niet in het geschetste beeld in sommige berichten. MSD maakt zich zorgen om de aannames en drijfveren achter initiatieven om lager te doseren en met name over de patiënten waar het om gaat. Sinds wij op de hoogte zijn van deze wijze van doseren, hebben wij getracht het gesprek hierover aan te gaan met betrokken partijen. Onze opstelling op dit punt is kritisch, stevig én constructief, omdat wij graag een goede dialoog willen voeren in het belang van patiënten. Want ondanks ieders goede intenties blijft MSD van mening dat tot op heden niet onomstreden kan worden aangetoond dat lagere doseringen veilig én voldoende werkzaam zijn.

oncologie

Nederlandse kankerpatiënten onnodig in de kou

March 21, 2024

De laatste weken staat de beschikbaarheid van nieuwe kankerbehandelingen in Nederland volop in de belangstelling. Onder meer het Financieele Dagbl a d, NPO Radio 1, De Hofbar en De Telegraaf besteedden aandacht aan het onderwerp. De strekking: het Nederlandse toelatingssysteem voor innovatieve behandelingen is te ingewikkeld en de patiënt is de dupe.

In sommige gevallen wachten kankerpatiënten jaren op toegang tot een handeling, ondanks goedkeuring door het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA) en afspraken over prijs en budget die we hebben gemaakt met het Ministerie van VWS. De berichtgeving in de media laat zien hoe complex dit onderwerp is: overheid, verzekeraars, artsen, wetenschappers en geneesmiddelenbedrijven hebben allemaal een rol en wijzen vooral naar elkaar. Oftewel: het huidige systeem faalt en laat patiënten in de kou staan.

Een voorbeeld is de behandeling van triple-negatieve borstkanker (TNBC), een agressieve vorm van kanker die jaarlijks 1.900 (veelal jonge) vrouwen treft. Al in mei 2022 heeft het EMA vroege behandeling met immuuntherapie voor dit type kanker als effectief en veilig beoordeeld. Voor bijna alle Europese landen was dit voldoende reden om dit middel direct te vergoeden en beschikbaar te maken. In Nederland kiezen we daar niet voor, terwijl diverse medische experts en patiëntenorganisaties zich uitspreken voor de toegang tot deze behandeling. Intussen wachten patiënten al bijna twee jaar op een besluit.

In de landen om ons heen kunnen patiënten direct na goedkeuring door het EMA behandeld worden met nieuwe geneesmiddelen. MSD pleit ervoor om dat ook voor Nederlandse kankerpatiënten mogelijk te maken. Daarnaast willen we graag bijdragen aan een beoordelingsproces dat toegang tot nieuwe middelen snel en structureel regelt voor elke patiënt die er baat bij kan hebben.

Laten we ons samen met alle betrokkenen maximaal inzetten voor de beste uitkomsten voor patiënten zodat we de impact van kanker op onze samenleving kunnen beperken. We gaan graag in gesprek over een duurzame oplossing voor dit maatschappelijke vraagstuk.

oncologie

“Ook als je ernstig ziek bent kun je nog steeds zelf de regie nemen”

March 1, 2024

Op 3 maart start de bewustwordingsmaand voor Triple Negative Breast Cancer (TNBC), waarin er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor deze -vaak agressieve- vorm van borstkanker. Vorig jaar sprak ik op deze dag met ruim 100 collega’s over het belang van zelfonderzoek bij borstkanker. Hoe ironisch dat ik later dat jaar zelf de diagnose TNBC kreeg. Het leven neemt soms een onvoorspelbare wending; ineens veranderde mijn rol van expert naar patiënt en ervaarde ik in alle heftigheid in welke fysieke en emotionele achtbaan je dan terechtkomt.

Als medisch directeur van MSD Nederland draait mijn werk om medische wetenschap en hoe dit het welzijn van patiënten positief kan beïnvloeden. Als patiënt bleek mijn medische kennis een zegen en een vloek tegelijkertijd. Het geeft mij de mogelijkheid om de complexiteit en grilligheid van mijn ziekte te begrijpen, maar het brengt ook onzekerheid, zorgen en frustratie met zich mee – bijvoorbeeld over behandelingen die je in onze buurlanden wel kunt krijgen maar (nog) niet in Nederland.

Mijn behandeltraject loopt nog steeds. Het is zwaar, fysiek en emotioneel. Om daarmee om te gaan helpt het enorm om positief te denken, het behandeltraject in stukjes te hakken en te genieten van wat nog wel kan. Door de kanker leef ik bewuster en intenser, en ben ik dankbaar voor alles wat ik wel kan.

Als ik het moeilijk heb haal ik de kracht om door te gaan niet alleen uit mezelf maar vooral ook uit iedereen om mij heen. Ik ervaar enorm veel steun uit mijn omgeving. Familie, vrienden, buren, collega’s en zorgverleners staan naast me, steunen mij en geven mij wat ik nodig heb om door te gaan. Hun aanwezigheid, aandacht, begrip en liefdevolle zorg geven mij kracht en bevestigen dagelijks de waarde van echte aandacht en verbinding en maken mij ondanks de kanker een rijk en gelukkig mens.

Mijn ziekte heeft mijn inzet voor de best mogelijke behandeling voor alle patiënten alleen maar versterkt. Ik ben vastbesloten om mijn persoonlijke ervaring en professionele kennis te gebruiken om het leven van andere patiënten te verbeteren. Weten dat je behandelaren medische vooruitgang en innovatie omarmen én dat je werkelijk wordt gehoord bij het maken van behandelkeuzes zijn twee zaken die essentieel zijn tijdens dit proces.

Tot slot wil ik iedereen in een vergelijkbare situatie een belangrijke boodschap meegeven: blijf positief, kijk niet te ver vooruit en zorg goed voor jezelf. Met dit laatste bedoel ik niet alleen dat je gezond eet, voldoende beweegt en rust, maar ook dat je goed voor je uiterlijk zorgt. Dat lijkt misschien onbelangrijk, maar voor mij voelt het als regie nemen op iets wat ik wél kan beïnvloeden in alle onderzekerheid. Bovendien hoor ik het terug van mijn omgeving dat ik er goed uitzie en dat helpt om positief en optimistisch te zijn.

In deze TNBC awareness maand gaan mijn gedachten uit naar iedereen die te maken heeft met kanker – en borstkanker in het bijzonder. Mijn wens is dat we allemaal kunnen vertrouwen op de best mogelijke zorg: de beste behandelmogelijkheden en oprechte aandacht van je naasten én jezelf. Met heel mijn hart wens ik dat wij samen werken aan een kankervrije toekomst.

Caroline Doornebos
Medisch Directeur MSD Nederland

Meer weten over TNBC? Kijk bijvoorbeeld op kanker.nl

NL-NON-02607

oncologie

‘Er komt steeds meer aandacht voor vermoeidheid bij kanker’

July 26, 2023

Zoeken naar de balans tussen werking en bijwerking
Lisette Saveur

Lisette Saveur is verpleegkundig specialist bij het in kanker gespecialiseerde Antoni van Leeuwenhoek.* Ze werkt sinds haar negentiende in de zorgin verschillende functies bij het VUmc en het AZL (nu LUMC). Inmiddels is ze verpleegkundig specialist gespecialiseerd in neuro-endocriene tumoren (NET) en erfelijke darmkanker.

‘Neuro-endocriene tumoren zijn zeldzaam,’ vertelt Lisette. ‘Het is zo zeldzaam dat wij medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en patiënten uit andere zorginstellingen altijd adviseren om voor de behandeling naar een kenniscentrum zoals het Antoni van Leeuwenhoek te verwijzen. Dat leidt niet alleen tot betere specialistische zorg en behandelopties voor de patiënt, maar ook tot een betere concentratie van kennis. Voor onderzoek heb je grote patiëntpopulaties nodig en die krijg je met zulke zeldzame aandoeningen alleen als je ze samenbrengt in één kenniscentrum.’

Sluipende aandoening

‘De functie van verpleegkundig specialist bij het neuro-endocriene tumoren (NET/NEC) centrum was destijds nieuw, wat inhield dat ik veel vrijheid kreeg om de zorg behandeling in te vullen. Doorgaans heb ik meer tijd voor de patiënt dan een medisch specialist, vooral voor het overdragen van kennis over hun specifieke aandoening en de impact hiervan op hun leven. Wat ik daarbij onder andere heel belangrijk vind is leefstijl, voeding en omgaan met vermoeidheid bij kanker.’

‘We besteden steeds meer aandacht aan de kwaliteit van leven, naar hoe we de juiste balans kunnen vinden tussen de werking en bijwerkingen van een behandeling. Genezen is voor veel van onze patiënten niet meer mogelijk. NET/NEC kanker wordt vaak pas in een vergevorderd stadium ontdekt. Het merendeel van de behandelingen zijn dus levensverlengend of palliatief.’

Vermoeidheid bij Kanker

Een relatief vaak voorkomende klacht bij kanker is vermoeidheid. ‘Het “Ik ben zo verschrikkelijk moe en kan ik daar iets aan doen?” is een veel gehoord probleem.’ Lisette legt uit dat er met de groeiende aandacht voor de kwaliteit van leven, ook steeds meer zorg voor vermoeidheid bij kanker komt. ‘Het is nog niet zo dat we vermoeidheid tijdens het multidisciplinair overleg bespreken. Je kunt het niet medisch behandelen. Maar het wordt in groeiende mate onderkend als probleem, vooral door verpleegkundig specialisten, oncologieverpleegkundigen en de jongere generatie artsen. Neemt niet weg dat meer kennis over het hoe en waarom van vermoeidheid belangrijk is voor iedereen in het zorgproces. In het centrum Kwaliteit van Leven van het Antoni van Leeuwenhoek is er absoluut ruimte voor, en tijdens mijn spreekuur besteden we er desgewenst aandacht aan. Gelukkig spreken patiënten hun vermoeidheidsklachten ook steeds vaker uit.’

‘Soms zit de vermoeidheid helemaal aan het begin, vlak voordat mensen een diagnose kanker krijgen. Maar het frappante is dat er ook mensen zijn die dat helemaal niet hebben. Bij hen is het weer een gevolg van hun dieet, de behandeling of juist van de kanker zelf. Bij sommige vormen van NET-kanker is heftige diarree een van de symptomen, daarmee verlies je voedingsstoffen en vocht, wat je weerstand en energieniveau beïnvloedt. Het helpt als je patiënten daar goed over kunt informeren.’

‘Bij het NET/NEC kenniscentrum bied ik patiënten momenteel meerdere ondersteuningsmogelijkheden. De eerste is natuurlijk psychosociale begeleiding. Wat bij patiënten ook goed werkt is oncologische fysiotherapie, hoewel niet elke patiënt dit vergoed krijgt door de zorgverzekeraar. Patiënten die kampen met spierspanningen geef ik – als ze daar voor open staan – soms yoga-oefeningen. Als ze die met enige regelmaat doen kan dat verlichting van klachten geven. Voor zelfredzame patiënten is er de Untire App, een online programma dat eigenlijk een combinatie van bovenstaande opties biedt. Patiënten kunnen hier thuis op hun eigen tempo mee werken.’

Meer weten over vermoeidheid bij kanker? Kijk op de website van Untire. Voor zorgverleners is een speciale e-learning beschikbaar over dit onderwerp.

*Het Antoni van Leeuwenhoek is een ENETS geaccrediteerd centrum voor patiënten met NET/NEC kanker en lid van de European Reference Network voor mensen met o.a. zeldzame darmkankersyndromen zoals Lynch en Polyposis.

oncologie

‘Er komt steeds meer aandacht voor Vermoeidheid bij Kanker’

June 8, 2023

Zoeken naar de balans tussen werking en bijwerking

Lisette Saveur is verpleegkundig specialist bij het in kanker gespecialiseerde Antoni van Leeuwenhoek.* Ze werkt sinds haar negentiende in de zorg en is ooit begonnen met een inservice-A opleiding in het AZL (nu LUMC). Daarna werkte ze in verschillende functies bij het VUmc. Toch trok de praktische kant van het vak haar meer en inmiddels is ze verpleegkundig specialist gespecialiseerd in neuro-endocriene tumoren en erfelijke darmkanker.

Sluipende aandoening

‘De functie van verpleegkundig specialist bij het NET/NEC centrum was destijds nieuw, wat inhield dat ik veel vrijheid kreeg om de zorg behandeling in te vullen. Doorgaans heb ik meer tijd voor de patiënt dan een medisch specialist, vooral voor het overdragen van kennis over hun specifieke aandoening en de impact hiervan op hun leven. Wat ik daarbij onder andere heel belangrijk vind is leefstijl, voeding en omgaan met vermoeidheid bij kanker.’

Vermoeidheid bij Kanker

Een relatief vaak voorkomende klacht bij kanker is vermoeidheid. ‘Het “Ik ben zo verschrikkelijk moe en kan ik daar iets aan doen?” is een veel gehoord probleem.’ Lisette legt uit dat er met de groeiende aandacht voor de kwaliteit van leven, ook steeds meer zorg voor vermoeidheid bij kanker komt. ‘Het is nog niet zo dat we vermoeidheid tijdens het multidisciplinair overleg bespreken. Je kunt het niet medisch behandelen. Maar het wordt in groeiende mate onderkent als probleem, vooral door verpleegkundig specialisten, oncologieverpleegkundigen en de jongere generatie artsen. Neemt niet weg dat meer kennis over het hoe en waarom van vermoeidheid belangrijk is voor iedereen in het zorgproces. In het centrum Kwaliteit van Leven van het Antoni van Leeuwenhoek is er absoluut ruimte voor, en tijdens mijn spreekuur besteden we er desgewenst aandacht aan. Gelukkig spreken patiënten hun vermoeidheidsklachten ook steeds vaker uit.’

Bent u een zorgverlener en wilt u meer weten over vermoeidheid bij kanker? > schrijf u dan in voor de e-learning.

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Tired of Cancer.

bedrijfsinformatie

Minder behandelmogelijkheden voor patiënten met kanker zorgelijk

May 16, 2023

Als het aan een groep Nederlandse oncologen ligt komen er minder innovatieve behandelingen beschikbaar voor patiënten met kanker, viel recent te lezen in het FD. Zij willen strengere eisen voor de effectiviteit van medicatie tegen kanker. Hierdoor komen minder behandelingen in de basisverzekering terecht en zijn dus voor geen enkele patiënt meer toegankelijk. MSD maakt zich zorgen om impact van deze ontwikkeling voor de zorg voor patiënten met kanker in Nederland.

Afgelopen april stemde de beroepsvereniging voor medisch oncologen (NVMO) tijdens een ledenvergadering over aanscherping van deze zogeheten PASKWIL-criteria. Tot onze verbijstering stemde een krappe meerderheid van de aanwezige oncologen vóór aanscherping van de criteria. Helaas volgde deze week ook de beroepsvereniging voor longartsen (NVALT) dit voorbeeld.

Dat is slecht nieuws voor veel patiënten: als deze aanpassing werkelijkheid wordt, zullen 20% minder behandelingen als voldoende werkzaam worden beoordeeld, heeft de koepel van kankerpatiëntenorganisaties NFK onlangs uitgerekend. Ze worden daardoor niet (meer) vergoed door zorgverzekeraars en zijn voor geen enkele patiënt meer toegankelijk. Het gaat hierbij niet alleen om nieuwe middelen maar ook om het terugtrekken van bestaande behandelopties. Arts en patiënt wordt dus de keuze voor een mogelijk levensreddende behandeling ontnomen. De keuze voor een individuele behandeling hoort wat MSD betreft in de spreekkamer thuis.

Over wat voor keuzes hebben we het dan? Een voorbeeld is de kans dat een behandeling aanslaat. Straks kan een behandeling alleen nog worden voorgeschreven als die de kans op terugkeer van de ziekte met 40% verlaagt – in plaats van 30% zoals nu het geval is. Is die kans kleiner? Dan wordt de behandeling niet langer vergoed en kan deze überhaupt niet worden overwogen door een arts. Oftewel: dan heb je als Nederlandse patiënt geen recht op die innovatieve kankerbehandeling.

Als geneesmiddelenbedrijf zijn we onderdeel van ons gezondheidsstelsel en willen we een toekomstbestendig stelsel en kwalitatief goede, toegankelijke en betaalbare zorg. Om die reden maken we met de overheid afspraken over een maatschappelijk verantwoorde prijs voor onze geneesmiddelen. De wens om iets te doen aan de kosten van kanker begrijpen wij volkomen, maar tegelijkertijd willen we verlies van levens en gezondheid door kanker blijven terugdringen. Het inperken van mogelijk levensreddende behandelopties is daarvoor niet de oplossing.

Dit besluit heeft grote impact op de zorg voor patiënten met kanker. Daarom zijn we van mening dat ook het belang van andere zorgverleners, patiënten en wetenschappers zorgvuldig moet worden meegewogen. Meer dialoog en betere samenwerking zijn hierbij onmisbaar. Het is tijd voor een brede discussie waarbij alle betrokken partijen kunnen reageren op deze ontwikkeling voordat deze maatregel werkelijkheid wordt. Anders zijn de gevolgen voor Nederlandse patiënten met kanker niet te overzien.

MSD gaat hierover graag in gesprek met alle relevante partijen.

Meer weten? Lees ook het bericht van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen over dit onderwerp.

oncologie

‘Bofkont’ Anne-Mieke van den Berg behoort tot de groep van ‘stabiele patiënten’

June 21, 2022

Fotobijschrift: “Van schilderen word ik enorm blij. Ik hoop dan dat mijn werk mensen bereikt die daar ook in blijdschap van kunnen genieten.”

“Ik ben niet ziek, ik heb kanker”

Ruim vijftien jaar geleden kreeg Anne-Mieke van den Berg voor het eerst de diagnose longkanker. Een van haar longen werd verwijderd en na chemotherapie en bestraling kon Anne-Mieke de draad van haar leven weer oppakken. Tot in 2017 het noodlot opnieuw toesloeg. “Het leven loopt zoals het loopt, lang niet alles hebben we voor het uitkiezen. Maar ik ben er nog!”

“Op 16 oktober 2006 ging ik met overgangsklachten langs bij de huisarts. Eigenlijk wilde ik alleen maar pillen ophalen, want ik was druk: als fulltime docent en daarnaast als zij-instromer bezig aan de laatste fase van mijn hbo-opleiding. Maar de huisarts stond erop om bloedonderzoek te doen en een foto van mijn longen te maken. Gelukkig maar, want er bleek een nog niet uitgezaaide tumor in één van mijn longen te zitten. Ik bleek een bofkont, want tijdens het revalidatietraject kon ik mijn studie afronden en weer deels aan de slag als docent. Al was het met de helft minder zuurstof dan voorheen en met een halfjaarlijkse controleafspraak in het ziekenhuis in Antwerpen.”

“Bijna tien jaar bleef ik zo onder controle, waarbij in de loop der tijd de frequentie terugging naar één keer per jaar en de scan werd vervangen door een röntgenfoto. In 2017 stelde mijn longarts voor om toch weer eens een scan te doen. Het ging al zo lang goed, dus ik maakte me ook nu totaal geen zorgen om de uitslag. Maar die was fout, heel fout… In de drie kwabben van mijn enige nog resterende long zaten tumorcellen, overal zat wat.”

Shoppen voor je gezondheid

“Sinds m’n eerste periode met longkanker ben ik vrijwilliger bij Longkanker Nederland, onder meer actief in het lotgenotencontact. Daardoor wist ik bovengemiddeld veel van alle nieuwe behandelopties die in de tussenliggende tijd beschikbaar waren gekomen. In overleg met artsen ging ik shoppen, op zoek naar de behandeling die voor mijn specifieke situatie het meest kansrijk was.”

“Waarom zou je niet shoppen in zo’n geval? Op zoek naar een nieuwe badkamer of auto doe je dat toch ook? Dan toch zeker als het om je gezondheid gaat? Ik vaar op de kennis van de arts, net zoals je vaart op kennis van de garagehouder als je auto kapot is. Beslissen doe je vervolgens in samenspraak.”

Stabiel

“Ik woon in Zeeland, maar voor m’n ‘stereotactische bestraling’ kon ik heel snel terecht in Groningen. In totaal werd dat drie keer zeven uur rijden, maar dat had ik er graag voor over. Daarna kreeg ik het advies om te starten met immuuntherapie. In overleg met de artsen deed ik dat weer in Antwerpen. Eens per drie weken volg ik daar dezelfde routine, op z’n Belgisch: ‘katheterke steken’, ‘bloed trekken’, praatje met mijn longarts, naar de aan mij toegewezen ‘zetel’ en dan wachten tot het medicijn instroomt. Meestal sta ik na twee uur weer buiten.”

“Op de scans is tot nu toe een geringe afname van het tumorweefsel te zien. Daarmee behoor ik tot de categorie ‘stabiele patiënten’. Natuurlijk zou ik liever horen dat de tumoren onzichtbaar zijn, toch ben ik nog steeds een bofkont. Ik heb nauwelijks bijwerkingen van de immuuntherapie en van andere patiënten weet ik dat dat ook heel anders kan zijn…”

Rustig aan

“Wat ik altijd zeg is dit: ‘ik ben niet ziek, ik heb kanker’. Dat zijn twee heel verschillende dingen. Ik kan van alles, ik doe van alles, als ik het maar een beetje rustig aan doe. Dus de ramen zeem ik in twee keer en een trap of helling neem ik in m’n eigen slakkengangetje. Mijn energie ligt op de dag, dan doe ik mijn schoolwerk – inmiddels werk ik als parttime decaan op een VMBO-school – of ik ga lekker schilderen of tuinieren. Niet teveel, want dan betaal ik daar aan het eind van de dag en soms ook nog de volgende dag de prijs voor.”

“Als je met longkanker zo lang blijft leven als ik, dan ben je – helaas nog steeds – een speciaal geval. Maar de ontwikkelingen gaan snel en dat stemt hoopvol. Het leven loopt zoals het loopt, lang niet alles hebben we voor het uitkiezen. Maar ik ben er nog! Ja, ik heb 35 jaar gerookt, ik heb zelfs nog voor een sigarettenfabrikant gewerkt. Heb ik daar spijt van? Dat vind ik lastig, want met spijt schiet je niets op. Wat wél helpt is mensen goed informeren. En daar blijf ik heel graag mijn steentje aan bijdragen!”

NL-NON-01859

oncologie

Bianca Kruize werd op haar 46ste geconfronteerd met mond- en tongkanker

June 8, 2022

“Genieten van ieder moment dat me gegeven is”

Na een spannende carrièrestart als internationaal ambtenaar en diplomaat besloot Bianca Kruize het roer om te gooien. Zij verhuisde met haar partner en de honden naar het rustige Groningse platteland waar zij haar maatschappelijke loopbaan vervolgde en in 2015 werd gekozen in de Provinciale Staten van Groningen. Nog datzelfde jaar sloeg het noodlot toe: kanker. “Op de gang in het ziekenhuis zei een arts laatst tegen me: ‘Daar hebben we de mevrouw die er eigenlijk niet meer hoort te zijn’. Waarom ik hier dan toch nog zit? Immuuntherapie. Dat is de enige reden.”

“Al een jaar of twee had ik een klein bultje onder m’n tong. Ik besteedde er verder geen aandacht aan, totdat het voor m’n gevoel iets begon te groeien, precies op het moment dat ik voor wat anders naar de huisarts moest. Ik vroeg hem ook even naar het bultje te kijken, waarna hij me doorverwees naar het streekziekenhuis. Via een vervangend arts-in-opleiding ging het medische balletje rollen en uitgerekend op kerstavond kreeg ik de uitslag. Het was mond- en tongkanker, met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. Foute boel…”

We zijn inmiddels bijna zeven jaar verder als een nu gelukkige Bianca haar bijzondere verhaal vertelt. Over haar ziekte, haar behandeling en haar liefde voor het leven én het Universitair Medisch Centrum Groningen. “Ik hou echt van dat ziekenhuis en de mensen die daar werken. De open communicatie, de wijze waarop men ons betrekt bij alles: dat is zo mooi en heeft ons heel erg geholpen.”

Overleven

Op 6 januari 2016 onderging Bianca de eerste van uiteindelijk twee ingrijpende operaties. “Eerst moest m’n aangetaste mondbodem worden gereconstrueerd, met weefsel uit m’n onderarm. En na zes weken bijkomen, gevolgd door een enorm zware periode met chemoradiatie (een combinatie van chemotherapie en bestraling) moest ik drie maanden later weer acuut onder het mes, na de ontdekking van een zeer snel groeiende tumor in m’n hals. Die bleek al verkleefd te zijn met m’n halsslagader…”

“Op de één of andere manier heb ik ook die tweede operatie overleefd. Maar goed ook, want ik was nog helemaal niet bereid om de handdoek in de ring te gooien. De realiteit was echter dat het niet de vraag was of de kanker weer toe zou slaan, maar hoe snel en waar dat zou gebeuren. Niemand verwachtte op dat moment dat ik m’n 50^ste verjaardag zou halen.”

Tuinboon

“Twee maanden later diende de volgende tumor zich aan, dit keer in een speekselklier achter m’n linkeroor. In het UMCG kwam toen de eventuele mogelijkheid ter sprake om mee te doen aan een klinische studie waarin een behandeling met immuuntherapie werd onderzocht. Het bizarre was dat m’n tumor eerst te klein was, waardoor ik niet in aanmerking kwam. Die ‘tuinboon’ bij m’n oor moest eerst dus nog wat groeien…”

Vlak voordat de studie sloot voldeed ik aan de criteria, waarna ik anderhalf jaar lang om de twee weken immuuntherapie kreeg. Die tuinboon werd eerst nog een golfbal, maar uiteindelijk verdween die en sindsdien ben ik ‘stabiel’. Ik word om de drie maanden gecontroleerd en heb mezelf afgeleerd om me daar vooraf druk over te maken. Mijn leven is sinds de kanker heus niet altijd rozengeur en maneschijn – eind 2021 had ik nog een kaakoperatie – maar ik wil verdorie verder wel genieten van ieder moment dat me gegeven is!”

Betekenisvol

Door haar ziekte werd Bianca arbeidsongeschikt verklaard. “Ik werd ‘maatschappelijk gediskwalificeerd’. Daar kun je in blijven hangen, maar zo zit ik niet in elkaar. Inmiddels heb ik een aantal vrijwilligerstaken opgepakt die me energie geven en die ervoor zorgen dat ik ‘iets terug kan doen’. Ik werk onder meer op organisatorisch en bestuurlijk vlak voor de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH) en help mee om het eerste ‘Maggie’s Center’ in Nederland te kunnen realiseren.”

“Met dit werk wil ik ook betekenisvol zijn voor mensen die op jongere leeftijd getroffen worden door kanker. Mensen in de bloei van hun leven. Dat zijn er helaas steeds meer, ook met kankervormen in het hoofd-halsgebied, veroorzaakt door een infectie met het humaan papillomavirus (HPV). Zo zet ik me bij de PVHH samen met de behandelcentra in voor laagdrempelige ‘informele nazorg’ en communicatie die ook jongere mensen aanspreekt.”

“Maggie’s Center, vernoemd naar de Schotse schrijfster en tuinarchitect Maggie Keswick Jencks die op haar 43^ste overleed aan de gevolgen van kanker, is een gratis voorziening waarin kankerpatiënten in een ontspannen sfeer lotgenoten kunnen ontmoeten en een beroep kunnen doen op psychologische steun, stressreducerende strategieën en hulp voor partners, familie en vrienden.”

Themabijeenkomsten organiseren, inloopspreekuren en -voorzieningen van de grond krijgen, nieuwsbrieven verbeteren: Bianca doet wat ze kan en wat ze wil. Voor anderen en voor zichzelf. Van achter haar computer, of lekker buiten met haar drie – straks vier – schapendoezen, haalt ze alles uit het leven wat erin zit. “Die handdoek in de ring? Ooit zal het moeten, dat geldt voor ons allemaal. Maar nu nog niet!”

HPV

Nederland, mag het een tandje ambitieuzer als het gaat om HPV?

September 23, 2021

Nog even geduld, hopelijk zal een nieuw regeerakkoord spoedig het levenslicht zien. Hierin worden als het goed is straks zaken opgenomen over de overheidsfinanciën, medisch-ethische kwesties en over hoe we in de toekomst beter voorbereid kunnen zijn op een volgende pandemie. Hierbij wil ik graag een lans breken om ook de Nederlandse gezondheidsambities onder de loep te nemen, bijvoorbeeld als het gaat om de aanpak van kanker als geheel, maar ook als het gaat om HPV.

In Nederland sterven er elk jaar, nog steeds, 150 mannen, en 450 vrouwen¹ aan de gevolgen van HPV (dus niet alleen vrouwen). Dat betreft niet alleen baarmoederhalskanker, maar ook allerlei andere soorten kanker zoals anus- en vaginakanker. De overledenen zijn vaders, moeders, dochters, zonen, ooms, tantes en allerlei geliefden die we onnodig verliezen. Elke dode is er wat mij betreft een teveel. Elk jaar zijn er daarnaast 5500 vrouwen¹ in ons land die een behandeling moeten ondergaan voor een voorstadium van baarmoederhalskanker. Ook krijgen zo’n 44.700 Nederlanders² per jaar te maken met genitale wratten als gevolg van HPV. Dit lijkt misschien een onschuldige aandoening, maar er komen behalve persoonlijk lijden ook kosten bij kijken die gemaakt worden als patiënten naar de (huis)arts gaan of zich moeten laten behandelen.

Een paar maanden geleden schreef ik in mijn blog³ hoe mijn oma overleed aan baarmoederhalskanker toen mijn moeder nog maar 15 was. En ik sprak de wens uit dat er niemand meer zou komen te overlijden aan kanker als gevolg van HPV. Maar helaas gebeurt dit, bijna 50 jaar later, nog steeds.

En we mogen best ambitieus zijn: we kunnen HPV namelijk elimineren. Dit is ook het doel in Europe’s Beating Cancer Plan⁴, waar Nederland zich ook aan heeft gecommitteerd. Nu nog omzetten in stevigere concrete ambities en acties.

Laten we een voorbeeld nemen aan Australië. Dit is het eerste land dat op weg is naar eliminatie van HPV. Volgens de Australische overheid is het mogelijk om HPV in 2028 te elimineren, waardoor HPV niet langer een probleem is voor de volksgezondheid⁵.

Hun geheim? Een hoge vaccinatiegraad voor zowel jongens als meisjes om HPV te voorkomen (die is in Nederland nog steeds erg laag met slechts 63% bij alleen meisjes⁶), een uitgebreid screeningsprogramma met een hoge screeningsgraad (in Nederland is die helaas veel lager omdat veel vrouwen gewoonweg geen uitstrijkje halen), goede behandelingen, een doelmatig beleid en de uitgesproken ambitie om HPV te elimineren. En wist je trouwens dat als HPV geëlimineerd is, er in theorie op termijn geen uitstrijkjes meer nodig zouden zijn? Nog een voordeel van het uitbannen van HPV. Door hiervan te leren kunnen wij ook concrete acties formuleren om HPV echt aan te pakken. Ik kan ze zo uittellen.

Wat Australië kan, kunnen wij ook. De komst van de Nationale Kankeragenda en de vorming van de nieuwe coalitie en een nieuwe regering is hét moment om eerdere keuzes op dit gebied grondig te heroverwegen en te kiezen voor een stevige aanpak als het gaat om HPV-gerelateerde kankers en -aandoeningen.

Dus Nederland, zullen wij, na Australië, het tweede land ter wereld worden waar we HPV uitbannen? Laten we ons inzetten om dit echt voor elkaar te boksen. Laten we als Nederland onszelf een deadline geven – en laten we de ambitie uitspreken: in 2035 is ook bij ons HPV uitgebannen. Zodat we samen meer doen om al het bovengenoemde lijden tegen te gaan.

Website RIVM – hpv humaan papillomavirus (geraadpleegd op 13 augustus 2021)
De ziektelast van genitale wratten – Polet et al. – Huisarts & Wetenschap – Juli 2021
Website MSD – op naar een wereld zonder kanker door hpv (geraadpleegd op 13 augustus 2021)
Europe’s Beating Cancer Plan – hpv (geraadpleegd op 13 augustus 2021)
Website Australische overheid – department of health (geraadpleegd op 13 augustus 2021)
Website RIVM – Vaccinatiegraad en jaarverslag Rijksvaccinatieprogramma Nederland 2020 (geraadpleegd op 13 augustus 2021)

Laatste aanpassingsdatum: 15 september 2021