Over de grens
October 20, 2023
Er zijn gebeurtenissen die je hele leven een ander verloop geven. Voor mij gebeurde dat alweer 10 jaar geleden. De beste vriend van mijn man, laten we hem vanwege privacyoverwegingen ‘Ruben’ noemen, bleek longkanker te hebben. En zoals dat gaat bij vooral jonge kankerpatiënten – de ziekte greep heel snel om zich heen. Ruben wilde leven, hij had net een leuke vriendin (een raketgeleerde!) en de toekomst zag er goed uit. Maar de ziekte maakte keihard en onmiddellijk een einde aan zijn dromen.
Hij ging nog op zoek naar klinische studies om aan deel te nemen. Het gerucht was dat immuuntherapie een groot verschil zou kunnen maken. Hij vond er een in de Verenigde Staten en we zamelden geld in om het mogelijk te maken. Maar Ruben was al snel veel te ziek om te vliegen en de revolutie in de immuuntherapie kwam voor hem te laat.
Er was een moment dat ik hem nog zag, vlak voor zijn dood. Ik hield zijn hand vast: “Ik ben bang voor de dood,” zei hij. Die uitspraak en het zicht van een ernstig verzwakte Ruben, liggend in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, zijn me sterk bijgebleven.
Ruben stierf uiteindelijk op zijn 31ste. Hij werd begraven op mijn dertigste verjaardag. Het was prachtig weer, er vlogen straaljagers over bij wijze van laatste groet (Ruben was gek van vliegen) en mijn man droeg de kist samen met zijn vrienden. We gingen er doorheen in een waas, het leek alsof we in een jaren-90 muziekvideo waren beland.
De laatste tijd moet ik vaak aan Ruben denken. Zonder hem, zou ik niet werken waar ik nu werk. Dankzij hem, heb ik elke dag de energie en de drive om te vechten voor andere patiënten, zodat zij toegang krijgen tot de middelen die zij nodig hebben. Ruben kon ze niet krijgen, omdat ze simpelweg nog niet beschikbaar waren. Nu zitten we echter in een situatie dat de middelen soms wel al bestaan, maar nog niet beschikbaar zijn omdat ze nog geen vergoedingsstatus hebben gekregen. Soms ten onrechte, omdat we wachten op bepaalde klinische data, onbegrijpelijk genoeg.
Zo is er bijvoorbeeld in het Nederlandse wetenschappelijke debat veel nadruk op bepaalde medische eindpunten: Overall Survival (OS). Hiermee wordt de effectiviteit van een behandeling bepaald aan de hand van het aantal patiënten wat over een langere periode overleefde. Dat is ergens begrijpelijk, want het is een mooi helder eindpunt. Alleen, als we daadwerkelijk mensen willen genezen – zonder terugkeer van ziekte – dan zijn deze eindpunten minder geschikt en zijn er andere eindpunten die gebruikt kunnen worden door de EMA. Want als we wachten op de zogeheten OS-data, dan kan het zomaar jaren duren voordat een behandeling beschikbaar komt in Nederland.
Nederland is een van de laatste landen in Europa zonder toegang tot deze middelen, waar het vroege behandelingen van kanker betreft gericht op genezing – en dat terwijl er reeds een prijsarrangement met VWS is vastgesteld met een maatschappelijk verantwoorde prijs.
We zien dat patiënten dan ook de grens over gaan om behandeling te krijgen – deze behandelingen zijn in België, Duitsland en Frankrijk al lang en breed beschikbaar. In Nederland bevinden zich momenteel honderden, zo niet duizenden mensen, in dezelfde situatie als onze Ruben ooit – alleen bestaan deze middelen nu wel. Laten we een open gesprek met elkaar voeren om deze patiënten te helpen en samen de toegang tot deze middelen verbeteren.
Judith Zuijderhoudt
Director Policy, Communications & Population Health
Director Value & Patient Access a.i.