Louise Bouman strijdt op twee fronten tegen pulmonale hypertensie: ‘Het komt elke keer weer aan op bekendheid’
May 1, 2019
Als je zegt dat je kanker hebt of diabetes weet iedereen waar je aan moet denken, maar ‘PH’ is toch anders. ‘Pulmonale hypertensie’. Vrijwel onbekend, behalve bij de mensen die er dagelijks mee moeten leven. Een zeldzame maar dodelijke longziekte waarbij het voelt alsof je 24 uur per dag een marathon loopt. Maar het verraderlijke is dat je niet (meteen) ziet dat iemand ziek is. Ongeneeslijk ziek zelfs. “Zeker als je er goed uit ziet, de hond kan uitlaten of fietsen.” Haar eigen ziekte heeft Louise gemotiveerd om aandacht te vragen voor PH. En dan is ze ook nog voorzitter van de patiëntenorganisatie, waardoor ze ook breder kan kijken. “Ik vraag geen medelijden, maar aandacht!”
Louise Bouman strijdt op twee fronten tegen pulmonale hypertensie. Als patiënte en als voorzitter van de patiëntenorganisatie vraagt ze aandacht voor deze dodelijke ziekte waar veel te weinig mensen van weten. Louise is een bijzondere vrouw. Hippe look, gezellige klets, sterke uitstraling. Op het eerste gezicht lijkt deze moeder van twee jonge zonen kerngezond. Schijn bedriegt echter, want na haar tweede zwangerschap bleek ze ernstig ziek. “Ik had al flink last gehad van conditieverlies en moeheid. Maar het werd steeds erger en ik was tot steeds minder in staat. Toen ik bij de gynaecoloog kwam gingen direct alle alarmbellen af. Ik had meteen in de gaten dat het ‘foute boel’ was.” Nog geen 24 uur na de bevalling had ze de diagnose PH. Een zeer ingrijpende en ongeneeslijke ziekte waarbij de bloeddruk in de longslagaders te hoog is. “Ik ben door het oog van de naald gekropen.”
Louise heeft nu al 11 jaar PH en doet het ‘best goed’. “Mensen zien je voorbij fietsen en denken, so what? Ze zien niet wat het met je doet en begrijpen het daarom ook niet. Maar ik vraag geen medelijden hoor, alleen aandacht voor de ziekte.” Zeker omdat er mensen zijn die de aandoening wel hebben, maar dat nog niet weten. “Het is belangrijk om deze mensen – en alle anderen die risico lopen – zo snel mogelijk in beeld te krijgen.”
Doorverwijzen
Dat beeld – PH herkennen – begint bij jezelf. De Stichting Pulmonale Hypertensie, waarvan Louise tegenwoordig de voorzitter is, probeert de symptomen daarom steeds duidelijker uit te dragen. “Je denkt dat je conditieverlies hebt, alles gaat gestaag achteruit. Dat kan lijken op astma, COPD, zelfs obesitas. Eigenlijk ben je altijd snel benauwd en moe. Bewegen, lopen en soms zelfs praten, kan heel zwaar zijn.”
Een goede start is als mensen zelf initiatief nemen. Als de huisarts vervolgens geen succes boekt met een behandeling – of het niet weet – is het belangrijk dat je wordt doorverwezen naar het ziekenhuis. “De longarts of de cardioloog moet de diagnose stellen. Maar uiteindelijk zijn er maar een paar expertisecentra in Nederland die met zekerheid kunnen stellen of het om PH gaat. “Ik heb al zo veel mensen aan de lijn gehad die tussen cardioloog en longarts op en neer gestuurd worden. Soms een reumatoloog. Er wordt, denk ik, veel te weinig verwezen naar een expertisecentrum”, legt Louise de kern van het probleem uit. “Laat mensen goed onderzocht worden.”
Grens ontdekken
Uiteindelijk heb je met PH het gevoel alsof je lichaam 24 uur per dag de marathon rent. Louise is daar zelf heel bewust mee bezig, vooral om haar conditie goed te houden en de dagen te plannen. “Eerst heb ik bij de fysio getest wat mijn maximale vermogen is; ik doe gewoon aan bejaardengym hoor! En ik loop en fiets veel, heb ook twee honden en ga er dus veel op uit. Ik merk dat mijn conditie op peil blijft, maar ik pas wel op hoor.” En dus doet ze de normale dingen in het leven niet te impulsief maar altijd voorbereid. “Het gaat erom dat je je eigen grens leert ontdekken. Ik leid een gepland leven, dat weet ik na al die jaren wel. Het gaat ook niet alleen om bewegen, maar om je hele levensstijl. Hoe pak je het leven weer op na de diagnose PH? Want daar gaan wij met de stichting wel voor: je hoort in het ziekenhuis wat je niet kan, wij gaan voor wat je nog wèl kan. Iets positiefs zoeken is lastig, maar stilzitten is sowieso niet goed.”
Vijftig
Louise lijkt kerngezond maar schijn bedriegt, want PH is een ongeneeslijke aandoening aan de long(en) die ook effect heeft op je hart. “Je weet nooit wat er morgen gebeurt, daar waarschuwen de artsen ook voor. Ik heb altijd gezegd dat ik hoop de vijftig te mogen halen.” Ze heeft met PH leren leven en geeft haar leven ook energie door zich voor anderen in te zetten. “Het voelt goed om andere patiënten te ondersteunen. Meer bekendheid voor de ziekte is nu het allerbelangrijkste. Als niemand ervan heeft gehoord wordt het ook niet herkend en komen mensen (via hun eigen ziekenhuis) niet terecht in een van de expertisecentra. PH is ingrijpend en nog niet te genezen. Maar: hoe vroeger je de diagnose stelt, hoe beter je met PH kan leven.”
Specialist aan het woord
“Het is belangrijk dat symptomen eerder worden herkend en dat huisartsen mensen eerder voor een echo en/of ECG zouden doorverwijzen. Want hoe vroeger je de diagnose stelt, hoe beter je met deze aandoening kunt leven.”
Anton Vonk Noordegraaf, longarts in het Amsterdamse VUmc en in Nederland dé specialist op het gebied van pulmonale hypertensie.
PH in een notendop
De rechterkamer van het hart pompt bloed door de longen. In de longen ‘tankt’ het bloed zuurstof en vervolgens gaat het zuurstofrijke bloed via de linkerkamer van het hart naar alle organen. Een vernauwde longslagader zorgt ervoor dat de rechterkamer van het hart te hard moet werken. Op termijn zet de rechterkamer daardoor uit en dat is slecht voor de pompfunctie van het hart. Bovendien kan de linkerkamer door de vergrote rechterkamer, letterlijk, in de verdrukking komen.