Vermoeidheid is de meest voorkomende bijwerking bij kanker1. Nog meer dan misselijkheid, pijn, angst of somberheid. Honderdduizenden (ex-)kankerpatiënten hebben er last van. De vermoeidheid kan bovendien lang aanhouden en een grote impact hebben op je levenskwaliteit. Psycho-oncoloog Bram Kuiper, CEO en oprichter van Tired of Cancer, heeft als missie om bij te dragen aan meer energie én levensgeluk voor mensen die hier last van hebben.
Van Utrecht naar Parijs
Hoeveel mensen er in Nederland zijn die leven met vermoeidheid bij of na kanker? “Dat zijn er écht veel meer dan je denkt: maar liefst 350.0001. Als ze allemaal naast elkaar zouden staan en elkaar een hand zouden geven, zouden ze een rij kunnen vormen van de Dom in Utrecht tot aan de Eiffeltoren in Parijs. Op volle vaart doet Max Verstappen er zeker een uur over om die rij langs te rijden,” aldus Bram Kuiper.
“Het vervelende van vermoeidheid bij of na kanker is dat het bijna altijd op onverwachte momenten opduikt en lang kan blijven hangen. En je voelt je ook niet ‘zomaar even moe’. Je kunt je van het ene op het andere moment opeens volledig lichamelijk en geestelijk uitgeput voelen” legt hij uit.
“Het kan zelfs zo zijn dat je door de vermoeidheid niet meer in staat bent om je normale dagelijkse leven te leiden. Dat je niet meer kunt werken, geen boodschappen kan doen, niet meer aan hobby’s toekomt en niet meer met vrienden kunt afspreken.”
Geen wondermedicijnen
“Misschien is het daarbij zo dat je het idee hebt dat je maar met deze vermoeidheid moet leren leven, omdat je allang blij mag zijn dat je er nog bent nadat je de diagnose kanker kreeg. Of dat het er gewoon bij hoort en je er niet over moet klagen. Of dat je pech hebt, omdat er nu eenmaal geen medicijnen tegen vermoeidheid bij kanker bestaan.”
Dat laatste klopt, zegt Kuiper, als je vermoeidheid geen aanwijsbare medische oorzaak heeft zoals bloedarmoede of nierfalen. Als zo’n oorzaak er niet is bestaan er inderdaad geen wondermedicijnen. Maar dat wil niet zeggen dat jij je er bij neer moet leggen dat je ernstig vermoeid bent en niet meer kunt doen wat je graag wil doen.
Als hulpmiddel ontwikkelde hij samen met zijn collega’s de Untire app. “Onze app kan wel degelijk helpen om meer energie te krijgen en te behouden. Untire is een vriendelijk en toegankelijk digitaal programma. Het bevat een zelfmanagement (simpel gezegd, een doe-het-zelf) programma dat je helpt fysiek en mentaal zo actief mogelijk te zijn. Ook krijg je tips en oefeningen aangereikt om aan je energiebalans te werken,”aldus Kuiper.
Voor iedereen
Untire is er voor iedereen is, ongeacht leeftijd, geslacht, diagnose, behandelfase of prognose. Untire bevat informatie over veel voorkomende thema’s die een rol kunnen spelen bij vermoeidheid, zoals angst, bezorgdheid, grenzen, slaap, voeding en zelfzorg.
“Je krijgt meer inzicht in je energiebalans. Wat mooi is aan het programma is dat je Untire in je eigen tijd en tempo kunt gebruiken. Beetje bij beetje kan je energie én je levensgeluk toenemen.”
“Je hoeft je er niet bij neer te leggen dat je ernstig vermoeid bent en niet meer kunt doen wat je graag wil doen.”
Bram Kuiper
Hij vervolgt: ‘Untire was afgelopen zes maanden mijn beste vriendin’. Dat vertelde een vrouwelijke gebruiker (49 jaar) van onze Untire-app mij vorige maand. Dat kan ik goed begrijpen. Ze heeft de app een tijdlang regelmatig gebruikt. Inmiddels is Untire voor haar meer een kennis. Iemand die ze alleen nog af en toe ‘ziet’.
Dat past precies bij wat Bram en zijn collega’s voor ogen hebben. “De vermoeidheid waar mensen mee kampen, zal misschien nooit helemaal verdwijnen. Maar mensen leren er wel veel beter mee leven en hebben er minder last van. Velen hebben op den duur meer energie en levensgeluk dan voordat ze met Untire begonnen. Dat hebben we in een groot wetenschappelijk onderzoek ook aangetoond2.”
Kuiper en zijn collega’s bij Tired of Cancer werken samen om de app steeds verder uit te laten groeien. “Het geeft me grote voldoening dat ik samen met mijn collega Door Vonk aan de wieg heb gestaan van Untire. Wereldwijd zijn er al tienduizenden gebruikers, waarvan een groot deel in Nederland. Hopelijk worden het er steeds meer. En groeit alom het besef dat elke vermoeide (ex-)kankerpatiënt er één te veel is.”
Meer informatie over de Untire app is te vinden op untire.me
1 Wang XS, Zhao F, and Fisch MJ, et al (2014) Prevalence and characteristics of moderate to severe fatigue: a multicenter study in cancer patients and survivors Cancer 120(3) 425–432
2 Kuiper, A. J., Wolvers, M., Vonk, D., & Hagenbeek, A. (2018). Untire: an all-embracing self-management eHealth program to cope with cancer-related fatigue. Ecancermedicalscience, 12, ed81. doi:10.3332/ecancer.2018.ed81
NL-NON-02142