“Gevalletje pech” het verhaal van Simon Wever

Op 19 mei 2019, Wereld IBD-Dag, zijn de schijnwerpers gericht op twee ingrijpende Inflammatory Bowel Disease-aandoeningen: de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (CU). Ook is het dit jaar 20 jaar geleden dat de eerste zogenoemde TNF-α-remmer beschikbaar kwam voor de behandeling van auto-immuunziektes, waaronder deze IBD-aandoeningen. Miljoenen mensen hebben er al baat bij gehad, onder wie Crohn-patiënt Simon Wever uit ‘s-Gravenzande. “Ik kan weer zoveel meer.”

De ziekte van Crohn is een chronische darmontsteking die kan voorkomen in het hele spijsverterings­kanaal (‘van mond tot kont’). Simon Wever werd er voor het eerst mee geconfronteerd toen zijn dochter de aandoening op 12-jarige leeftijd bleek te hebben. “Dat was een grote schok natuurlijk, maar aan de andere kant hadden we de mazzel dat we een arts-in-opleiding troffen die de tijd nam om door te vragen. Ze waren er dus snel bij.”

Een paar jaar later, in 2006, was Simon zelf aan de beurt. “Ze weten de oorzaak niet, dus ik noem het maar een ‘gevalletje pech’. Het begon met een behoorlijk stekende pijn ter hoogte van mijn blindedarm, eerst zwakte het nog af, maar later bleef de pijn continu zeuren. Het ging van kwaad tot erger en op een gegeven moment wist ik van voren niet meer dat ik van achteren nog leefde.”

Simon werkte in een managementfunctie op een financieel adviesbureau, maar daar viel hij als ge­volg van zijn ziekte uit. “In die periode ben ik meerdere keren acuut opgenomen en geopereerd aan een abces ter grootte van een tennisbal in mijn onderbuik. Ook is er toen al een stuk darm ope­ratief verwijderd, is er een drainage aangelegd en kreeg ik een tijdelijk stoma. En toen moesten de opera­ties aan het daadwerkelijke ontstekingsgebied nog beginnen: uiteindelijk is een deel van de dunne darm, een deel van de dikke darm en nog een flink stuk ontstoken weefsel weggehaald.”

Gezien de ernst van de aandoening werd bij Simon al vrij snel gekozen voor een behandeling met een TNF-α-remmer. “Ik begon daarmee in 2009 en sindsdien lijkt de ontste­kingsactiviteit onder controle. In die zin gaat het bergopwaarts en is de ziekte ‘in remissie’.

Simon werkt af en toe nog als zzp’er en daarnaast is hij vrijwilliger voor de patiënten­vereniging CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland). “Mijn energie zit op 15 tot 20 procent van wat het ooit was. Van ’s ochtends tot ’s avonds is mijn lichaam bezig om in balans te blijven. Vaak voel ik me als een aangeslagen bokser die het nog net vier rondjes volhoudt en daarna knock-out gaat. Dus doe ik alleen maar dingen die ik leuk vind en voor alles neem ik rustig de tijd. Mensen moe­ten met mij geen haast hebben.” Simon vertelt het thuis aan de keukentafel. “Deze keuken heb ik er zelf ingezet. Voor het sloopwerk trok ik een week uit, een ander zou dat in een half dagje doen.”

Met zijn echtgenote, die net thuiskomt van een dagje post bezorgen, kan Simon ondanks zijn ziekte weer mooie reizen maken, de laatste jaren naar China en Peru. “Daar zijn wij natuurlijk blij mee, maar we hebben het door Simon’s aandoening soms ook moeilijk”, zegt ze. Het echt­paar blijft echter positief, ook omdat zij zien dat het goed gaat met hun inmiddels volwassen dochter. Simon: “Zij moet haar eigen verhaal maar vertellen, maar ik weet in ieder geval dat ik weer zoveel meer kan door de TNF-α-remmer.” Zijn vrouw beaamt dat: “Ik zou zelfs durven zeggen dat het levensred­dend is geweest.”

Bekijk ook de video ‘Wij zorgen voor gezondheid. Samen met jou.’ Wij zijn MSD. Via ons YouTube kanaal.